Beskrivelse af et samarbejdsprogram
Forord
Det oprindelige formål med denne tekst var at udarbejde en samlet beskrivelse af grundlaget for at etablere den tværsektorielle arbejdsgruppe om udvikling og samarbejde på apopleksiområdet.
Gruppen blev oprindeligt etableret i forbindelse med en konference afholdt af REFAM (Regionhovedstadens forskningsenhed for almenmedicin) og Regionhovedstaden i 2008. Medlemmerne i gruppen er trådt ind af interesse og er ikke formeldt udpegede. Det var tanken, at teksten, udover at præsentere gruppen baggrund og formål, også skulle kunne danne udgangspunkt for kommende udviklings- og forskningsprojekter med fokus på tværsektorielt samarbejde om apopleksi.
Den oprindelige version af teksten indeholdt beskrivelsen af to konkrete Ph.d. projekter. Vi har valgt at tage disse projektbeskrivelser ud af teksten.
Teksten lægges nu på nettet i denne, let reviderede version, således at andre, med interesse for apopleksi behandling og rehabilitering, forskning og udvikling forhåbentligt kan finde inspiration og informationer.
Du skal være opmærksom på, at teksten er skrevet i september 2009 og selvom den er rettet til siden, er der ikke foretaget en egentlig systematisk opdatering.
Den oprindelige gruppe bag ApoSam. Personer mærket med * er fortsat tilknyttet gruppen:
Arvid Frank Jørgensen*, Dr. Med., Forskningsleder, Regionens Forskningscenter for Almen Medicin
Lise Buus*, Forsknings- og udviklingsfysioterapeut, Neurologisk afdeling, Hillerød Hospital
Carla Caetano*, Neuropsykolog, ph,d,, Forskningsleder, Center for Hjerneskade
Merete Røn Christensen*, Chef for genoptræningen, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Københavns kommune
Birgitte Dahl, Sundhedsfaglig konsulent, Pleje og Sundhed, Gentofte Kommune
Marianne Engberg, Region Hovedstaden
Bente Appel Esbensen*, Forskningsansvarlig leder, Dr. Med. Sci., Forskningsenheden, Hillerød Hospital
Hysse Birgitte Forchhammer*, Ledende neuropsykolog, ph.d. ,Glostrup Hospital
Helle K. Iversen*, Dr. Med., Overlæge, Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital
Henrik Stig Jørgensen, Dr. Med., Ledende overlæge, Neurologisk Afdeling Hillerød og Esbønderup
Tove Lindhardt, Dr. Med. Sic., Forskningsleder, Forskningens Hus, Gentofte Hospital
Rasmus S. Mortensen*, Fysioterapeut, PBa, M. Med. Sci., Glostrup Hospital
Christina Skou, Projektfysioterapeut, Medicinsk afd. C621, Gentofte Hospital
Ingrid Poulsen*, Dr. Med. Sci. Forskningsenheden Afdelingen for Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital
Kirsten Storminger, Udviklingsergoterapeut, MSc. , Træningssektionen, Job, Social og Sundhed, Hillerød Kommune.
Camilla Verdich*, Fundraiser, Hillerød Hospital
ApoSam:
Apopleksi – tværsektorielt samarbejde om tværfaglig rehabiliteringsforskning
Godt 30.000 borgere i Region Hovedstaden er ramt af apopleksi. Apopleksi er den hyppigste årsag til handicap, den anden hyppigste årsag til demens og den tredje hyppigste dødsårsag i verden. Nogle af apopleksiens omfattende menneskelige og samfundsøkonomiske omkostninger kan afhjælpes ved at sikre, at patient og pårørende tilbydes et veltilrettelagt, tværfagligt rehabiliterings- og forebyggelsesforløb på tværs af sektorgrænser. Der eksisterer i midler tid en lang række barrierer for at rehabilitering af apopleksiramte mennesker kan forløbe optimalt. Det er dette projekts væsentligste formål, at producere forskningsbaseret viden der kan bidrage til at nedbryde disse barrierer.
Vi ønsker at etablere et forskningsprogram med titlen Apopleksi, tværsektorielt samarbejde om rehabilitering, kaldet ApoSam. Programmet er tværfagligt og tværsektorielt ledet og samler en række delprojekter, der alle skal bidrager til at understøtte den fælles kommunale og regionale indsats for apopleksi rehabilitering. Programmet er initieret af REFAM - Region Hovedstadens Forskningsenhed for Almen Medicin og tænkes placeret på Glostrup Hospital, der fremover skal være regionens center for hospitalsbaseret neurorehabilitering.
ApoSam består af et fælles forskningsprogram og fire temaer: Ulighed, Forebyggelse, Samarbejde på tværs og Bedre rehabilitering samt uddannelseselementet: ”Rehabiliterings Akademiet” – et sted hvor tværfagligt personale, på tværs af sektorer, opkvalificeres og rekrutteres til forskning og udviklingsarbejde.
Godt 10 -12.000 mennesker rammes hvert år af apopleksi, dvs. blodprop (ca. 90%) eller blødning (ca.10%) i hjernen. De nyeste tal (1) viser, at 29.600 af Region Hovedstadens borgere er ramt af apopleksi. Hjernen er involveret i alt hvad vi mennesker foretager os, og skader i hjernen kan medføre omfattende fysiske, mentale og sociale handicap. Særligt de skader, der medfører ændret evne til kommunikation, ændret personlighed og forandrede sociale kompetencer, er belastende for den ramte og dennes omgivelser (2). En del yngre patienter må opgive uddannelse og får varig nedsat eller ophævet erhvervsevne. Mange patienter rammes på et tidspunkt i sygdomsforløbet af behandlingskrævende depression (3). Det skønnes, at apopleksi årligt belaster sundhedsbudgettet med 2, mia. kr. og hvis man regner den samlede samfundsøkonomiske udgifter ud, skønnes udgifterne at være 7 mia. kr. (4). Også pårørende belastes hårdt af sygdommen. Pårørende til apopleksipatienter er mere udsatte for fysisk og psykisk sygdom end normalbefolkningen (5). Apopleksi kan ramme i alle aldre, men risikoen stiger fra 55 års alderen og topper omkring 75 år. Apopleksi rammer i alle sociale lag, men der er en tendens til, at borgere med kort uddannelse og lav indkomst rammes hyppigere (1).
Langt de fleste mennesker, der rammes af apopleksi, behandles i dag akut på specialiserede apopleksiafsnit. Behandlingen er beskrevet i et landsdækkende referenceprogram (6) og den akutte behandling monitoreres løbende bl.a. via det Nationale Indikator Projekt (NIP) (7).
Når det gælder rehabilitering efter apopleksi, er situationen i midler tid en ganske anden. Der findes ikke danske anbefalinger og standarder for rehabilitering, hverken når det gælder den hospitalsbaserede del eller forløbet efter udskrivelse.
Rehabilitering efter apopleksi kræver en tværfaglig indsats og forløber på tværs af sektorgrænser. Fagpersoner, politikere og patientorganisationer har gennem de seneste 10-15 år gjort opmærksom på de mange udfordringer og barrierer, håndteringen af disse komplekse patientforløb indebærer. Med gennemførelsen af kommunalreformen i 2007 skete en ændring af opgavefordelingen mellem hospital og kommuner. Den del af rehabiliteringsopgaven, der hidtil havde været amtslig, blev nu overdraget til kommunerne og dele af den tidligere hospitalsbaserede indsats blev overført til kommunerne. Disse ændringer har stillet kommuner og regioner overfor en række nye udfordringer med hensyn til samarbejde og opgaveløsning. Dette samarbejde reguleres bl.a. gennem sundhedsaftaler, men når det gælder den praktiske implementering af samarbejdet har der været udfordringer forbundet med den konkrete tolkning af ansvarsfordeling. Den nye organisering stiller krav til nytænkning, når det gælder sikring af et højt fagligt niveau i hele forløbet, særligt i relation til de komplekse og højt specialiserede rehabiliteringsforløb og til sikring af faglig udveksling og udvikling på tværs af sektorgrænserne. Kommunernes Landsforening har endvidere påpeget det forhold, at de komplekse rehabiliteringsforløb ofte involverer flere forskellige forvaltninger og forskellig lovgivning, yderligere komplicerer gennemførelsen af et optimalt rehabiliteringsforløb for den enkelte boger og dennes familie (8).
Primær og sekundær forebyggelse af apopleksi udgør et særligt problemfelt, og specielt den sekundære forebyggelse med fokus på at forebygge ny apopleksi hos allerede ramte, nedsætte risiko for følgesygdomme og minimere sygdommens generelle skadevirkninger, bør være en central del af rehabiliteringsprocessen. Forebyggelse er en opgave, der traditionelt løses af hospital og praktiserende læge, men i dag påhviler der også kommunerne et ansvar på forebyggelsesområdet.
I modsætning til andre store sygdomsområder, som f.eks. diabetes og hjerte-karsygdomme, findes der ikke national anbefaling for systematisk, forebyggende opfølgning og opsporing af følgelidelser hos apopleksipatienter.
Dette på trods af, at det f.eks. gennem mange år har været kendt, at en simpel forebyggelsesindsats som f.eks. systematiske blodtryksmåling og behandling af forhøjet blodtryk, ville kunne forebygge godt 50 % af alle apopleksitilfælde (9).
Det er også veldokumenteret, at mange af de ”skjulte handicap”, det vil sige, ikke umiddelbart synlige, mentale og personlighedsmæssige handicap, som følge efter apopleksi, ofte først viser sig, når patienten er udskrevet fra hospitalet. Også almindelige følgetilstande som angst og depression viser sig ofte først måneder efter udskrivelsen (10).
Endelig er vor viden om, hvordan forskelle i de regionale genoptræningstilbud, patienten modtager, utilstrækkelig, lige som viden er mangelfuld når det gælder viden om, hvordan faktorer som køn, alder, social- og civilstatus påvirker den ramtes rehabilitering og effekt.
ApoSam-programmet ønsker at bidrage til en forbedring af apopleksi rehabilitering og forebyggelse i Regionhovedstaden. Initiativ til programmet blev taget af REFAM (53), der ved en konference i foråret 2008 samlede godt 100 behandlere, terapeuter, forskere og administratorer fra forskellige sektorer og institutioner i Region Hovedstaden. På konferencen blev nedsat en styregruppe (se bilag 1.) der har arbejdet videre med den konkrete formulering af ApoSam - programmet.
Programmets mål, er ikke at ensrette regionale og kommunale rehabiliteringstilbud. Vi opfatter det som en styrke, at der i forskellige sektorer, på grund af særlige lokalhistoriske, geografiske eller andre forhold, eksisterer en mangfoldighed af måder at løse rehabiliteringsopgaven.
Målet med ApoSam er, at disse tilbud har samme høje faglige standard og, at erfaringer deles og danner baggrund for videreudvikling på tværs af såvel lokale som sektor grænser, med det mål at forbedre det samlede tilbud til regionens apopleksiramte borgere.
ApoSam-programmet bygger videre på allerede eksisterende videnskabelig og praktisk viden med den målsætning at bidrage med ny forskningsbaseret viden og forslag til nye og mere effektive måder at løse eksisterende opgaver på. I det følgende refereres kort centrale videnskabelige resultater og anden erfaringsindsamling fra internationale og danske projekter og initiativer, og deres relevans for ApoSam-programmet vurderes.
Denne oversigt er udarbejdet på baggrund af netbaseret litteratursøgning i MedLine og gennemgang af Videnscenter for Hjerneskades database om projekter på hjerneskadeområdet, almindelig søgning på nettet samt en skriftlig rundspørge til regionens kommuner om viden om igangværende eller planlagte initiativer og projekter.
Den internationale forskning i effekt af rehabilitering er omfattende. Det er således en generel tendens indenfor fysioterapi, ergoterapi, sygepleje, audiologopædi og neuropsykologi, at der kan spores en stigende interesse for at beskrive og dokumentere rehabiliterings effekt. Meget af dette arbejde er dog endnu ikke publiceret i fagtidsskrifter eller andre bredt tilgængelige kilder, men formidles f.eks., i interne rapport og lign. Dog ses indenfor de senere år også en markant stigning i publiceret litteratur: En søgning på MedLine giver 4727 hist på søgeordet ”Rehabilitation after stroke” og 576 hits på ”Organisation of rehabilitation after stroke”.
Cochrane Instituttet ( 11) har udført 44 analyser af rehabilitering efter apopleksi. I disse analyser indgår kun studier, der lever op til Cochrane instituttets kriterier for evidens.
Ikke alle disse analyser er relevante for dette program, men følgende analyseområder har direkte relevans, der er tale om analyser af effekt af rehabilitering af: Neglect (12), opmærksomhed (13 ), hukommelse (14), afasi (15), dysartri (16), balancetræning (17), træning på gangbånd(18), træning med gangrobot (19 ), træning i eget hjem (20), metoder til reduktion af indlæggelsestid (21, 22) samt effekt af støtte til pårørende (23). Forskning der indgår i disse analyser beskæftiger sig primært med rehabilitering, indeholder i mindre grad undersøgelser af længerevarende effekt af rehabilitering.
Det Europæiske Faglige Selskab for Neurologi (EFNS) (24,25 ) har udgivet en samlet anbefaling angående rehabililitering af kognitive funktioner efter apopleksi. Materialet der indgår her bygger væsentligst på resultaterne fra de ovenfor refererede Cochrane analyse.
EFNS konkluderer, at den relativt svage evidens for specifik kognitiv genoptræning giver anledning til at anbefale en intensivering af forskning inden for feltet, fordi særligt de kognitive vanskeligheder er invaliderende for patienten og de pårørende og markant nedsætter sandsynligheden for en god og vedvarende social og arbejdsmæssig reintegration af den ramte.
Sammenfattende konkluderes det, såvel hos Cochane som EFNS, at der på en række delområder (f.eks. hukommelse, opmærksomhed, akalkuli, neglect og apraksi) er sikker viden om, at træning har en positiv effekt.
Inden for det fysioterapeutiske område har der været stigende forskningsaktivitet indenfor de senere år. Dette gælder både international og dansk forskning og udviklingsarbejde. I et tidligere afsnit er der refereret til en række Cochrane analyser, der viser god effekt af afgrænset fysioterapeutisk træning, hvor forskellige metoder er afprøvet. Brug af træning med robotter og metoder, hvor den patienten ”tvinges” til at bruge den ramte ekstremitet (constraint-induced therapy) afprøves flere steder. Af nye og lovende forskningstiltag kan nævnes træning, der arbejder med en bredere tilgang til træning, hvor omgivelsernes indretning bevidst inddrages i træningen (enriched evironment). Også træning, hvor fysioterapeutisk træning kombineres med f.eks. kognitivtræning er for øjeblikket i fokus (45)
Også ergoterapeutisk udforskning af effekt er et område der såvel internationalt som i Danmark er i udvikling vækst. En helt ny oversigt over randomiserede studier konkluderer, at træning, der tager udgangspunkt i daglige aktiviteter, synes at have større effekt end træning i rutiner uden direkte, praktisk relevans (46).
Sammenfattende mangler der fortsat inden for alle områder større og metodisk stærkere studier, der viser effekt og f.eks. sammenligner forskellige genoptræningsmetoders styrker og svagheder. Der mangler særlig studier om effekt af rehabilitering i den akutte fase og, af den længerevarende (år efter sygdomsdebut) effekt.
ApoSam har med sin stærke hospitalsforankring, og tværsektorielle forankring samt inddragelse af den kommunale rehabiliteringsindsats unikke muligheder for at bidrage med rehabiliteringsforskning, der fokuserer på såvel tidlig indsats som langvarig effekt.
Der har også internationalt gennem de senere år været fokus på problemer og barrierer i forbindelse med samarbejdet omkring behandling og rehabilitering af apopleksipatienter.
Der har i de senere år været stor dansk interesse for den oprindeligt amerikansk udviklede Chronic Care model (26 ). Modellen blev oprindeligt udviklet i starten af 1990’erne i USA og har som sine overordnede mål, at sikre et evidensbaseret tilrettelagt patientforløb, der tværfagligt og med fokus på patientens egenomsorg, på tværs af organisatoriske grænser, sikre et veltilrettelagt forløb for patienter med kroniske lidelser. Modellen er generisk dvs. ikke sygdomsspecifik. Den danske Sundhedsstyrelse har videreudviklet og afprøvet lignende model kaldet Forløbsprogram for kronisk sygdom (27) som nu anbefales som national model for samarbejdet omkring kronisk sygepatienter. Der er endnu ikke udviklet et forløbsprogram inden for apopleksirehabilitering, men flere regioner overvejer at afprøve modellen på apopleksiområdet.
Chronic Care modellen er den internationalt mest gennemprøvede model for tilrettelægning af forløb, på tværs af organisatoriske grænser. Men modellen er ikke systematisk afprøvet og implementeret i Danmark og har ikke været systematisk afprøvet indenfor apopleksiområdet.
Sammenfattende fremhæves et behov for evidensbaseret og koordineret indsats, hvor apopleksi betragtes som en kronisk sygdom, og hvor vigtigheden af at inddrage elementer som egenomsorg og brugerinddragelse understreges.
I relation til ApoSam programmet er disse erfaringer væsentlige og understøtter nogle af de problemstillinger, som også ApoSam- programmet udpeger som fundamentale problemstillinger på området.
Samtidig er det relevant at være opmærksom på, at der kan være problemer forbundet med at overføre erfaring med samarbejde om rehabilitering fra internationale studier, fordi velfærdsstatslig organisering, lovgivning, finansiering, kultur mv. ikke er direkte sammenlignelig.
2.2. Danske studier og anbefalinger
2.2.1. Referenceprogram for akut apopleksibehandling
I 1994 udgav sundhedsstyrelsen den første nationale vejledning og referenceprogram for apopleksi (6). Udgivelsen byggede på et oplæg fra Dansk Neurologisk Selskab (1992). En 3. opdatering af referenceprogrammet forventes sidst i 2008. Programmet indeholder detaljerede anbefaling for den akutte, hospitalsbaserede apopleksibehandling og anbefaler generelt en tidlig, tværfaglig og koordineret indsats, men indeholder ikke en systematisk gennemgang eller anbefalinger vedrørende den videre rehabilitering. Stort set alle danske apopleksipatienter tilbydes i dag en akutbehandling svarende til anbefalingerne i referenceprogrammet.
2.2.2. ”Hvidbogen”:
I 2004 udkom ”Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet” (28). Arbejdet omkring hvidbogen samlede en større gruppe af fagfolk og brugerorganisationer. Baggrunden for hvidbogen var et ønske om at skabe et fællessprog indenfor rehabiliteringsområdet. Resultaterne af arbejdet er i nogen grad inspireret af WHO’s tilsvarende arbejde med at skabe konsensus omkring begreber som genoptræning, rehabilitering, funktionsforstyrrelse, handicap.
Indenfor de sidste 10 – 15 år har der både internationalt og i Danmark været gennemført en række forsknings- og udviklingsprojekter, hvor større eller mindre dele af apopleksirehabiliteringen flyttes fra hospital, eller anden institutionel sammenhæng, til patientens eget hjem (29,30,31). I de tidligere amter, som nu indgår i Region Hovedstaden, har der været gennemført projekter i Københavns Kommune, Frederiksborg Amt og Københavns Amt. Aktuelt samarbejder Gentofte Hospital, Gentofte, Rudersdal og Lyngby-Tårbæk kommuner i et større forskningsprojekt om træning i eget hjem (32).
Sundhedsstyrelsen publicerede i 2005 resultaterne fra en medicinsk teknologivurdering af hjemmetræning af patienter med apopleksi (33). I rapporten konstateres, at hjemmetræning har både samfundsmæssige og kvalitetsmæssige fordele, og at denne rehabiliterings form anbefales. Samtidig påpeges en række barrierer, særligt problemer mht. tværsektoriel finansiering, problemer med den overordnede faglige styring for at modvirke videns- og kvalitetstab i overgange mellem forskellige sektorer, og lokal modstand mod selve konceptet.
ApoSam programmet skal ikke gentage forsøg med hjemmetræning, da der er omfattende viden om, at denne type træning på alle måder er effektiv. I ApoSam-sammenhængen kunne spørgsmål omkring sikring mod videnstab og udforskning af begrundelser for lokal modstand, være relevante temaer.
Inddragelse af den ramte i beslutninger omkring behandling og rehabilitering er delvist
lovfæstet, i lov om informeret samtykke og indgår samtidig i stigende grad en del af de enkelte apopleksiafdelinger og hospitalers værdigrundlag. En række studier har vist, at vidtgående inddragelse af patienten i beslutningsprocesser, men også i form af patientens direkte og aktive deltagelse i rehabilitering og forebyggelsesarbejde, har positiv betydning både i relation til øget kompliance, behandlings effekt og patientsikkerhed (34). I relation til apopleksipatienter er der gennemført enkelte danske undersøgelser af patientoplevelse og brugerinddragelse (35,36 ). Brugerorganisationen Hjernesagen opfordrede sidste år alle apopleksi afsnit til at udfærdige en egentlig politik på området. Der er en række særlige barrierer forbundet med at udvikle en reel brugerinddragelse af apopleksipatienter. Disse barrierer er væsentligst det forhold, at patientens ofte skjulte mentale handicap, f.eks. hukommelsesproblemer, sprogproblemer eller adfærdsændringer, stiller sig i vejen for patientens inddragelse. Det er en del af ApoSams formål aktivt at bidrage til øget patientinddragelse, bl.a. med viden om, hvordan sådanne sygdomsrelaterede barrierer bedst overkommes i praksis.
Godt 10 % af befolkningen i Region Hovedstaden har anden etnisk baggrund end dansk. Der er sandsynligvis en anden forekomst af apopleksi hos borgere med anden etnisk baggrund. Baggrunden kan være genetisk, men kan også begrundes i lavere socioøkonomisk status og livsstil. Der findes stort set ingen systematisk udforskning af dette felt. Af danske udviklingsprojekter på området kan nævnes et projekt i det tidligere Vejle Amt. Vejle Amt er der udarbejdet rapport om rehabilitering af patienter med anden etnisk baggrund (52).
I 1985 åbnede Center for Hjerneskade, som det første tilbud om længerevarende, intensiv neurorehabilitering, med særligt fokus på psykologisk og social træning og integration. Centeret var i de første år et forsøgsprojekt og tilbød individuelt tilrettelagt rehabilitering primært af yngre erhvervsaktive og let til middelsvært hjerneskadede patienter. Målgruppen er i dag udvidet, både hvad angår alder, skades årsag og omfang. I 2006 publiceredes en follow-up undersøgelse, hvor centerets patienter var fulgt i op til 12-17 år efter rehabiliteringsforløbet. (37). Der eksisterer flere danske rehabiliterings institutioner, som bygger på tilsvarende grundprincipper som Center for hjerneskade.
Center for Hjerneskade har et veletableret forskningssamarbejde med Københavns Universitet og med udenlandske centre. Den såvel grundvidenskabelige som anvendt rehabiliteringsforskning, som udfoldes på Center for Hjerneskade, har direkte relevans for ApoSam-programmet og det er derfor af afgørende betydning, at der i ApoSam’s styregruppe sidder repræsentanter fra Center for Hjerneskade, således af synergien mellem de to organisationer kan udnyttes optimalt.
2.2.7. Særlig indsats overfor pårørende:
Der er gennem de senere år publiceret omfattende om pårørende arbejde og som tidligere nævnt findes også en Chochrane-analyse (38), der generelt anbefaler undervisning og rådgivning af pårørende.
Der findes mange lokale tilbud til pårørende. Tilbuddene er organiseret af hospitaler, kommunale institutioner, andre tværgående institutioner eller af patientforeninger. Med støtte fra regeringens satspuljemidler har der flere steder i regionen været gennemført udviklingsprojekter med særligt fokus på de pårørendes problemer og afprøvet forskellige tilbud om undervisning og intervention. Projekterne blev bl.a. gennemført på afsnit for Traumatisk Hjerneskade, Hvidovre Hospital, Center for Hjerneskade, Rigshospitalet, Frederiksborg Amt og Glostrup Hospital (39). Resultaterne peger samstemmende på, at der er behov for tilbud til pårørende, men at behovet er differentieret. Pårørende er forskellige og, afhængigt af sygdommens omfang, kronicitet og den pårørendes egen situation og ressourcer. Der eksisterer især systematisk evaluering af den tidlige, hospitalsbaserede pårørendearbejde.
I relation til ApoSam vil det således være oplagt at arbejde videre med systematisk afprøvning af pårørendetilbud, herunder pårørendeskoler i de senere, ikke hospitalsbaserede faser, samt rette fokus mod pårørendes problemer i overgange mellem sektorer samt den mere langsigtede belastning af pårørende og afhjælpning af denne byrde.
2.2.8. Sundhedsprofiler for Region Hovedstaden – ulighed i sundhed
Region Hovedstadens Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed udgav i juli 2008 ”Sundhedsprofil for region og kommuner 2008” (1). Publikationen bygger på sundhedsoplysninger om borgere fra de tidligere 29 kommuner i regionen. Det fremgår af sundhedsprofilen, at 29.600 mennesker oplevede apopleksi i 2007 og, at der er signifikant forskellige risiko afhængigt af i hvilken kommune i Region Hovedstaden borgeren bor. Der er ligeledes signifikante forskelle i incidents korreleret til alder, køn og socialgruppe.
Region Hovedstadens Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed har deltaget i de indledende faser i opstarten af ApoSam-programmet. Det vil være oplagt, i et samarbejde mellem de to programmer, at udforske baggrunden for, at der eksisterer sådanne åbenbare regionale forskelle og muligheder for begrænse disse forskelle ved en fokuseret forebyggelse eller anden indsats.
Der er foretaget en række danske sundhedsøkonomiske analyser af rehabilitering af hjerneskadede. Den første undersøgelse blev udført af AKF i begyndelsen af 1990’erne. Senere er fulgt analyser af træning i eget hjem og arbejdsintegration (40).
2.3.1. Frederiksborg Amt:
Det tidligere Frederiksborg Amt har gennem en årrække iværksat flere initiativer, udviklings og forsknings projekter samt blivende tiltag på rehabiliteringsområdet.
For at styrke udviklingen på hjerneskadeområdet afsatte Socialministeriet i 1999, 55 millioner kroner over satspuljemidlerne i en treårig periode bl.a. til udvikling af indsatsen overfor henholdsvis apopleksi-ramte, og børn og unge med erhvervet hjerneskade.
Projektet i Frederiksborg amt: ”God praksis – bedre perspektiver for brugerne” (41), er
Finansieret af disse satspuljemidler. Projektet byggede på interviews
med apopleksi-ramte og deres pårørende, samt interviews med repræsentanter fra
apopleksi-afsnittet, Hillerød Sygehus og repræsentanter fra apopleksi-afsnittet,
Genoptræningscentret Esbønderup. Desuden repræsentanter fra de tre medvirkende
kommuner Hillerød, Helsingør og Jægerspris, samt en repræsentant fra henholdsvis
Kommunikationscentret, Specialundervisningscentret Egedammen og Udviklingscenter
For bevægelseshandicap og hjerneskade. Projektet påpegede en række væsentlige indsatsområder, hvor tilbud og organisering af rehabilitering kunne forbedres.
Dette projekt blev fulgt at et projekt ”Rehabilitering i eget hjem – når livet skal leves på ændrede vilkår”, Fokus var her samarbejdet omkring den apopleksiramte og de pårørende. I dette projekt deltog udover Kommunikationscentret, Specialundervisningscentret Egedammen og Udviklingscentret for bevægelseshandicap og hjerneskade Esbønderup Sygehus og 9 kommuner i det tidligere Frederiksborg Amt.
På baggrund af dette projekt er der oprettet hjerneskadesamråd i flere kommuner.
Frederiksborg Amt oprettede Hjerneskade Center Nordsjælland. Centret tilbød tværfaglig specialrådgivning. Fra centeret udgik en lang række aktiviteter, projekter og undervisning. Centret overgik efter kommunalreformen til kommunal finansiering, men pga. manglende indtjening besluttedes det at nedlægge centret i efteråret 2008.
2.3.2. Københavns og Frederiksberg kommune:
Københavns Kommune i værksatte og afsluttede i 2004 et projekt med det formål i et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde at udvikle indsatsen overfor voksne med erhvervet hjerneskade, så der skabes kontinuitet og koordination gennem alle rehabiliteringens faser. Konkret er der følgende indsatsområder:
I Københavns Kommune eksisterede hjerneskadesamråd indtil 2007.
Frederiksberg kommune har bl.a. i samarbejde med Frederiksberg Hospital gennemført projekt ”Udgående Hospital” for apopleksi. Projektet er nu afsluttet.
2.3.3. Københavns Amt
I Københavns Amt blev der i 1994 oprettet et koordineringscenter på senhjerneskade-området. Centret blev senere erstattet af et Hjerneskade samråd, med repræsentanter fra Amtet, Hospitaler og kommuner. Rådet havde et sekretariat bestående af to personer. Udover at tilbyde specialrådgivning i enkelt sager i værksatte samrådet uddannelse af kommunalt personale, uddannelse på Amts plejehjem, medvirkede til etablering af et korps af hjemmevejledere. Endvidere arrangeredes en række konferencer og samrådet indgik forsknings og udviklingsprojekter bl.a. om indsatsen overfor pårørende til apopleksi patienter.
I det tidligere Københavns Amt blev der i samarbejde mellem Amtet, relevante sygehus afdelinger og konsulent firmaet Deloitte i 2005 udarbejdet en såkaldt GAP-analyse af KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) og apopleksiforløb i Amtet (42).
Målet var at opnå en bedre organisering og kvalitet af indsatsen for kronisk syge patienter. I rapporten konkluderes, at der skal sikres en bedre opfølgning af apopleksipatienter, at der er behov for en forstærket indsats overfor patienter med kognitive forstyrrelser og, at man bør vurdere behovet for hjemmetræning og dennes effekt for såvel patient som pårørende. Projektets anbefalinger blev aldrig ført ud i livet.
Erfaringerne fra Frederiksborg, Københavns kommune og Københavns Amt peger, samstemmende med resultater fra lignende projekter i andre dele af landet, på at en tidlig, koordineret og tværfaglig indsats overfor apopleksipatienter og andre hjerneskadede er afgørende. Det er således ikke ApoSam-programmets formål blot at gentage denne pointe, men derimod at bidrage med viden om, hvordan dette mål bedst opnås i praksis.
2.4. Andre, landsdækkende initiativer, med relevans for ApoSam:
2.4.1. VISO og Videnscenter for hjerneskade:
I forbindelse med implementering af Kommunalreformen i 2007 blev den nationale Videns og Specialrådgivnings Organisation – forkortet: VISO, oprettet (43). VISO har til formål at levere specialrådgivning på hjerneskadeområdet. Den selvstændige institution Videnscenter for Hjerneskade, der indgår i VISO samarbejdet, tilbyder ligeledes rådgivning på hjerneskadeområdet. ”Hjernekassen” (44) er en del af de tilbud Videnscenter for Hjerneskade har udviklet og specielt designet til at yde rådgivning og information til kommunerne, herunder information om rehabilitering efter apopleksi. Videnscenter for Hjerneskade også samlet en netbaseret oversigt med kort indholdsresume, over alle de danske projekter, der har beskæftiget sig med hjerneskadeområdet, herunder projekter om apopleksi, apopleksirehabilitering og samarbejde om rehabilitering. Videnscenter for Hjerneskade har gennem flere nationale konferencer og senest i et tema nummer af bladet FOKUS (54) rettet opmærksomhed mod de mange problemer og udfordringer som implementering af kommunalreformen medfører for arbejdet med rehabiliteringsforløb.
Tilbudsportalen er at netbaseret søgesystem oprettet Servicestyrelsen. På Tilbudsportalen kan man foretage landsækkende søgning efter tilbud på socialområdet, herunder også landsdækkende og lokale tilbud om rehabilitering efter apopleksi (48).
2.4.3. Det Nationale Indikatorprojekt (NIP):
Det Nationale Indikatorprojekt (NIP) blev etableret i 1999 i samarbejde med alle de daværende amter, H:S, Amtsrådsforeningen, Den Almindelige Danske Lægeforening (DADL), Dansk Medicinsk Selskab (DMS), Dansk Sygeplejeråd (DSR), De faglige sammenslutninger på sygeplejeområdet, Danske Fysioterapeuter,, Ergoterapeutforeningen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen (49). NIP beskæftiger sig med udvikling, afprøvning og implementering af indikatorer og standarder til vurdering af kvaliteten af sundhedsvæsenets kerneydelser (den sundhedsfaglige kvalitet). Apopleksi er blandt de otte sygdomsområder NIP aktuelt dækker.
NIP har bidraget til, at der også i den akutte fase af apopleksiforløbet er opmærksomhed på vigtigheden af en tidlig rehabiliterende indsats.
2.4.4. Den Danske Kvalitetsmodel
Ideen til etablering af en dansk kvalitetssikringsmodel opstod i midten af 1990’erne. I 2005 etableredes Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet, IKAS (50). Instituttet fik til opgave at stå for den praktiske planlægning og udvikling af Den Danske Kvalitetsmodel, som er et nationalt og tværgående kvalitetsudviklingssystem, der udvikles i et samarbejde mellem stat, regioner, kommuner og erhvervsliv.
Visionen er, at DDKM skal omfatte alle sundhedsydelser – på sigt også rehabilitering i alle sektorer. Kommunernes deltagelse i DDKM er frivillig, men fra Region Hovedstaden har Københavns Kommune deltaget i et indledende forsøgsprojekt.
I relation til ApoSam er akkreditering af rehabilitering relevant. Det ville være oplagt at erfaring med implementering af rehabiliteringsdelen af DDKM i kommunerne indgik i ApoSam arbejdet, og at resultater af programmets forskellige delprojekter på sigt kunne bidrage til videreudvikling af rehabilitering standarder såvel i relation til hospitaler som kommuner.
I 2001 udgav Socialministeriet ”Rapport om generel samarbejdsmodel på demensområdet”. Samarbejdsmodellen angiver nogle generelle retningslinjer for organisering af det tværsektorielle samarbejde om demenspatienter. Modellen har træk til fælles med de tidligere beskrevne forløbsprogrammer, men samarbejdsmodellen fokuserer væsentligst på strukturelle og organisatoriske forhold, hvor forløbsprogrammerne også inddrager elementer som egenomsorg og indeholder et monitoreringsmodul.
Samarbejdsmodellen er helt eller delvist implementeret flere steder i Region Hovedstaden (51). Erfaringerne fra samarbejdsmodellen er relevant i relation til ApoSam, fordi den indenfor et område, der har flere lighedspunkter med apopleksi rehabilitering, konkret har afprøvet en ny måde at organisere tværsektorielt samarbejde.
2.5. Igangværende tiltag i Region Hovedstaden
2.5.1. Kommunale tiltag
I regionens 29 kommuner foregår der en lang række forskellige initiativer på rehabiliteringsområdet, og der findes ikke noget samlet overblik over samtlige kommunale aktiviteter på området.
Nogle initiativer er beskrevet i Videnscenter for Hjerneskades tilbudsoversigt, andre i den landsdækkende Tilbudsportal. Af igangværende projekter med relevans for ApoSam-programmet kan bl.a. nævnes samarbejdet mellem Gentofte, Lyngby-Tårbæk og Rudersdal kommuner og træning i eget hjem.
Sundhedscentret i Frederiksberg Kommune har i samarbejde med Hjemmeplejen i Frederiksberg Kommune taget initiativ til at iværksætte et projekt med tværfaglig rehabilitering i kommunalt regi til borgere > 18 år med apopleksi som udskrives med en genoptræningsplan. Projektet bygger bl.a. på, etablering af faste teams bestående af sygeplejerske, ergoterapeut og fysioterapeut samt et behovsbestemt team med fx. hjemmevejleder, logopæd, sagsbehandler, hjælpemiddelcenter. Der er udarbejdet en projektbeskrivelse og en plan for arbejdsgange.
OBS: Der er med stor sandsynlighed en række andre kommunale projekter, som ApoSam blot ikke har kendskab til på nuværende tidspunkt.
Sundhedsaftaler er aftaler om samarbejdet mellem Region Hovedstaden og de enkelte kommuner vedrørende:
· Udskrivningsforløb for svage, ældre patienter
· Indlæggelsesforløb
· Træning
· Hjælpemidler
· Forebyggelse og sundhedsfremme
· Indsatsen for mennesker med sindslidelser.
·
Aftalerne er obligatoriske.
Sundhedsaftalerne skal understøtte intentionerne i strukturreformen om større kommunal inddragelse i løsningen af sundhedsopgaverne og behovet for at optimere de tværgående patientforløb.
Borgerne skal via et styrket tværsektorielt og tværfagligt samarbejde opleve en sammenhængende indsats. En sammenhængende indsats giver bedre forløb og medfører bedre funktionsevne, livskvalitet og mindre behov for indlæggelse på hospital. Dermed udnyttes ressourcerne i sundhedsvæsenet bedre.
På det regionale niveau er samarbejdet politisk forankret i Sundhedskoordinationsudvalget og den herunder hørende administrative styregruppe. Styregruppen består af repræsentanter fra Region Hovedstaden og kommunerne. Under Styregruppen er der nedsat følgegrupper for hvert af de obligatoriske indsatsområder med repræsentanter fra kommuner, region, hospitaler og praksisområdet. Endvidere er der nedsat følgegrupper på generering og udveksling af data om økonomi og aktivitet, en udviklingsgruppe vedr. IT – og informationsudvikling og en arbejdsgruppe vedr. hjerneskadeområdet.
Styregruppen har udarbejdet kommissorium for de enkelte følgegrupper og arbejdsgrupper, som alle refererer til styregruppen.
Følgegruppen vedr. træning
Målsætningen er, at der skabes sammenhængende genoptræningsforløb for borgere, der har et lægeligt vurderet behov for genoptræning efter udskrivning fra hospital. Forudsætningen er at der etableres klare og entydige fordelinger af roller og ansvar mellem region og kommuner og at der sættes fokus på dokumentation, kvalitet og udvikling inden for området. Følgegruppen har i 2008 udarbejdet et snitfladekatalog på almen og specialiseret genoptræning. I 2009 er hovedfokus forløbsbeskrivelser og fælles testkatalog.
Arbejdsgruppen vedr. hjerneskadeområdet.
I 2008 etableredes en arbejdsgruppe vedrørende erhvervet hjerneskade i Region Hovedstaden. Begrundelsen for at nedsætte gruppen var, at der i lyset af kommunalreformen og den ændrede opgavefordeling, myndighed og finansieringsansvar er behov for at gentænke indsatsen. Arbejdsgruppens kommissorium lægger op til at gruppen skal beskrive forslag tilrettelæggelse af sektorovergange, beskrive forslag til anvendelse af specialiserede og tværkommunale rehabilitering tilbud, overveje behovet for at etablere et mere permanent forum for tværsektoriel koordination. Der er endvidere nedsat en arbejdsgruppe, der specifikt beskæftiger sig med genoptræningsområdet. Begge grupper er nedsat i et samarbejde mellem Kommunekontaktrådet og Koncern Plan og Udvikling i Region Hovedstaden.
Selvom der er tematisk sammenfald i det arbejde der udføres i forbindelse med udmøntning af sundheds aftalerne og ApoSam så er der også en klar adskillelse mellem de to initiativers arbejdsområder. ApoSam er et forskningsprogram, der gennem konkrete forskningsprojekter genererer ny viden om rehabilitering og forebyggelse. Denne viden kan bl.a. levere input til arbejdet med sundhedsaftaler . Omvendt kan problemstillinger, der genereres i arbejdet med sundhedsaftaler evt. danne udgangspunkt for forskningsproblemstillinger, som kan undersøges i ApoSam – programmet.
ApoSam-programmet bør indgå i et samarbejde med arbejdet omkring udmøntning af sundhedsaftalerne bl.a. bør en central aktør i dette arbejde indgå i ApoSams styregruppe.
?: Vi mangler imidlertid viden om, den langsigtede effekt af denne træning og viden om, hvordan effekt af genoptrænings teknologibrug konkret overføres og indarbejdes i patientens komplekse hverdagsliv, i og på tværs af forskellige sektorer og andre handlesammenhænge, hvor den ramte lever sit liv, og hvordan forskellige materielle, kulturelle og organisatoriske forhold påvirker den faktiske effekt af rehabilitering.
?: Vi mangler viden om, hvordan primær og sekundær forebyggelse af apopleksi skal organiseres efter kommunalreformen og, hvordan forskellige sektorer, kommuner, praktiserende læge og hospitaler løser disse opgaver optimalt. Der mangler også en nuanceret viden om kommunale forskelle i tilbud om rehabilitering og viden om reel adgang til såvel forebyggelse som rehabilitering.
? Vi mangler viden om, hvordan inddragelse af patienter og pårørende, f.eks. gennem undervisning og rådgivning bedst organiseres og differentieres i forhold, til gruppens forskelligartede behov. Mange apopleksiramte har forskellige grader af synlige og usynlige handicap. Vi mangler viden om, hvordan tilbud tilrettelægges, så også denne gruppe patienter har reel adgang til dem.
?: Vi mangler viden om, hvordan samarbejdet på tværs af sektorer forløber på måder, der sikrer, at viden ikke går tabt, at højt fagligt niveau bevares, og at individbundne, organisatoriske og kulturelle barrierer overkommes og brugernes perspektiv inddrages.
Skematisk oversigt over forskningsprogrammets temaer og delprojekter:
Projekter fremhævet med gråt søges i Regionens Forskningsfond, 2008.
3.1. Beskrivelse af ApoSam’s overordnede program og organisering
Vi ønsker at etablere et forskningsprogram med titlen Apopleksi tværsektorielt samarbejde om rehabilitering, kaldet ApoSam. Programmet er tværfagligt og tværsekorielt ledet og samler en række delprojekter, der alle skal bidrager til at understøtte den fælles kommunale og regionale indsats for apopleksi rehabilitering.
ApoSam opbygges med fire centrale temaer: Forebyggelse, Ulighed, Bedre samarbejde og Rehabiliteringsmetoder. De fire temaer belyser hver for sig centrale problemstillinger beskrevet i det overordnede program. Hvert tema kan stå alene, men har mange fælles berøringsflade. Til hvert tema er der formuleret en række underprojekter, der er tale om hhv. Post. Doc.-, Ph.d.-, og specialeprojekter.
I projektforløbet afholdes en række undervisningsaktiviteter samlet i: Rehabiliterings akademiet.
Programmet bygger videre på en allerede eksisterende viden og vil i den 5-årige programperiode gennemføre en række målrettede forskningsprojekter og uddannelsesaktiviteter, der bidrager med ny viden om forebyggelse og rehabilitering, men særligt viden om, hvordan barrierer for implementering og forandring overkommes.
Programmet har en stor force i og med, at det er initieret og gennemføres af en gruppe, der er både tværfagligt og tværsektorielt sammensat
Kommunerne i Region Hovedstaden har (se tidligere afsnit) gennem tiden deltaget i en række forsknings- og udviklingsarbejder, men der er ikke tradition for, at kommunalt ansatte i større omfang udfører denne type opgaver. Ifølge lovgivningen skal kommunerne også fremover bidrage til forskning.. De er vores oplevelse at mange kommuner er meget interesseret i dette arbejde, men at der mangler erfaringer og kompetencer, ligesom kulturelle og organisatoriske forhold kan være en umiddelbar barriere.
Det er spændende og udfordrende opgave for ApoSam at deltage i en proces, hvor kommunerne i stigende grad skal inddrages i forskning. Det er ikke tanken, at ApoSam skal understøtte rene kommunale forskningsprojekter, men netop igangsætte projekter, der er tværsektorielle. Sådanne projekter kunne f.eks. fokusere på:
transfer af viden og teknologi mellem sektorerne
Hvordan lokale (kommunale eller institutionelle) forskelle i kultur og organisering hhv. etablerer muligheder /barrierer for udvikling af rehabilitering på højt fagligt niveau
Etablering af tværkommunal database, hvor data fra fælles anvendte test og skalaer kunne registreres
Fokus på kompetence udvikling på tværs af sektorer
Det foreslåede Rehabiliterings akademi ville være et oplagt sted at forankre tvær sektorial kompetenceudvikling og kunne være et at de steder, hvor kommunale og hospitals ansatte mødtes og dannede netværk med henblik på fælles forsknings -og udviklingsprojekter.
Et centralt begrebsligt omdrejningspunkt for programmet er: apopleksi rehabilitering. Her tilslutter vi os følgende definition, som er formuleret i Hvidbogen, 2004 og som ligger i forlængelse WHO’s definitioner af rehabilitering og tilgrænsende begreber:
”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger, og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.” (28)
Nogle andre centrale begreber i projekt programmet er evidensbasering og videnskabelighed.
ApoSam er et tværfagligt projekt, der favner forskere og praktikere med baggrund i neurologi, geriatri, almenmedicin, sygepleje, fysioterapi, ergoterapi, neuropsykologi, samt kommunal og regional administration. Programmet tilstræber høj videnskabelig standard og ser det som en styrke, at programmet repræsenterer en flerhed af videnskabsteoretiske tilgange. For at sikre et højt fagligt niveau og samtidig bredde i den videnskabsteoretiske ramme, er programmets styregruppe sammensat af personer med forskningserfaring og formelle forskningskompetencer. Deltagerne har baggrund i såvel medicinske, humanistiske som samfundsvidenskabelige forskningstraditioner.
Med den mangfoldighed af konkrete forskningsproblematikker som programmet favner, vil det være relevant at inddrage forskellige teoretiske referencer og metoder.
Det er afgørende, at der i de enkelte delprojekter inddrages videnskabeligt anerkendte naturvidenskabelige, humanistiske og samfundsvidenskabelige teorier og metoder.
Det vil være de enkelte delprojekters genstandsfelt og konkrete forskningsproblematik, der er afgørende for teori og metode valg. De anvendte teorier og metode beskrives udførligt i bilag til de enkelte delprojekter.
ApoSam ønsker også at bidrage til forskeruddannelse og forskerrekruttering. ApoSam ønsker at understøtte tværfaglig forskning og har beskrevet såvel post-doc som ph.d. projekter, der indeholder centrale elementer af forskeruddannelse. Vi ønsker også særligt at støtte rekruttering af forskere fra den kommunale sektor, praksissektoren og mellemuddannelserne, hvor der aktuelt kun er begrænset tradition for forskning. Denne rekruttering skal bl.a. ske gennem konkrete projekter, der aktivt inddrager tværfagligt og tværsektorielt personale, gennem aktiviteterne i Rehabiliterings Akademiet og ved at understøtte iværksættelsen af mindre udviklings projekter. Regionens Forskningsenhed for Almenmedicin (REFAM) i samarbejde Allmänmedicin ved Lunds Universitet, tilbyder tværfaglige kurser i grundlæggende forskningsmetodologi, disse kurser kunne være en indgang til at opstarte forskningsaktiviteter for grupper, der ikke tidligere har været forskningsaktive.
De enkelte temagrupper har særligt fokus på hver deres delaspekt ved det samlede forskningsprogram, men har også mange tværgående interesser. Delprojekter kan godt gå på tværs af flere temaområder og den faglige synergi mellem de forskellige projekter skal udnyttes optimalt via tilknytningen til ApoSam –programmet, der løbende sikrer at projekterne kan etablere samarbejde, hvor dette er fagligt begrundet.
I dag forstås forebyggelse ikke alene som den rent medicinske indsats, for at undgå sygdoms-tilbagefald, men retter sig mod patientens samlede bio, psyko-sociale tilstand og er rettet med en generel sikring af patientens sundhed i bred forstand, hvor målene er øget livskvalitet, øget autonomi og optimal social og samfundsmæssig deltagelse. Forebyggelsen er ikke længere kun individorienteret, men også rettet mod pårørende og socialt netværk, ligesom aktivering af patientens egenomsorg, f.eks. gennem patientundervisning, bringes ind som centralt element i forebyggelsesarbejdet.
På trods af stor viden, er den konkrete implementering af primær og sekundær forebyggelse på apopleksiområdet mangelfuld. Der er ikke konsensus om, hvorledes forebyggelsesarbejdet bør organiseres. Temaområde forebyggelse vil udarbejde projekter, der er rettet mod udvikling af forebyggelsesarbejdet i Region Hovedstaden. Der vil være særlig interesse for projekter, der undersøger den tværsektorielle organisering af forebyggelse, herunder kommunernes rolle i dette arbejde (sundhedscentre) og herunder patientundervisning/patientskoler. Også en udforskning af lokale forskelle og barrierer i forhold til kompliance vil være i fokus, og hvordan, det forhold, at apopleksipatienter ofte har kognitive problemer og nedsatte sociale kompetencer, påvirker patientens mulige udbytte af den forbyggende indsats.
Foreløbige delprojekter under dette tema:
Der kan konstateres regional ulighed, når det gælder risiko for apopleksi, og borgere i Region Hovedstaden har som samlet gruppe større risiko for at pådrage sig apopleksi, sammenlignet med borgere andre steder i landet. Der er også lokale forskelle, når det gælder kommunale tilbud om rehabilitering og sekundær forebyggelse. I tæt samarbejde med Region Hovedstadens Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed ønsker programmet med dette tema at foretage mere dybdegående undersøgelser af mulige årsager til regionale forskelle i forekomst af apopleksi og muligheder for intervention med henblik på at reducere denne ulighed.
Der mangler viden om, hvor udbredt forekomsten af ”skjulte handicap” er, blandt borgere i regionen, der lever med apopleksi. Vi ved, at skjulte handicap udgør en stor belastning for borgeren og dennes netværk, og at disse symptomer ofte overses og fejltolkes. En af de hypoteser dette tema ønsker at afdække, er om forekomst af skjulte handicap kunne være medvirkende årsag til ulighed, i den forstand, at borgere med denne type langtidsfølger er udelukket fra at deltage i en række rehabiliterende og forebyggende tilbud.
Under dette temaer planlægges delprojekter om tværsektorielle overgange og samarbejde. Der er i dag omfattende viden om, at overgange mellem sektorer indebærer potentielle problemer på områder som vidensoverførsel, kompetence tab, lovgivning, uklarhed og konflikter for alle involverede parter. Der er i Samarbejdsmodeller og forløbsprogrammer angivet forskellige måder at overkomme organisatoriske barrierer. Der er i midlertid i disse modeller mindre fokus på, hvordan lokale eller individbundne kulturelle og holdningsmæssige barrierer overkommes. Heller ikke det forhold, at apopleksipatienten, pga. synlige og skjulte handicap ofte har særlige problemer med at indgå i disse samarbejdsprocesser, et forhold der dels belaster apopleksipatienten selv, dels belaster den ramtes nærmeste netværk.
Foreløbige delprojekter, som er under udarbejdelse under dette tema:
Under dette tema fokuseres særligt på udvikling og implementering af genoptræningsmetoder i rehabiliteringsforløbet, her under også den konkrete implementering af hjælpemiddel teknologier, f.eks. it- rehabiliteringsteknologier, som f.eks. pc-baserede programmer til træning af kognitive funktioner eller kommunikationshjælpemidler. Under dette tema kunne også indgå projekter, der i samarbejde med hjælpemiddel industrien omkring udvikling af hjælpe- og rehabiliteringsteknologier. Her indgår også projekter, hvor fysio- og ergoterapeutiske metoder afprøves. Temaet vil særligt være optaget af, hvordan rehabiliteringsmetoder og specialiseret viden kan overføres mellem forskellige institutionelle kontekster og handlesammenhænge patienten bevæger sig i og på tværs af.
1. Afasi-venlig kommunikation – træning af professionelles kommunikative kompetencer på tværs af sektorer.
2. Overførelse af brug pc-baserede træningsprogrammer fra hospital til kommunal træningsinstitution. Formålet med projektet er, at understøtte patientens selvtræning og samtidig modvirke videns og kompetence tab på tværs af sektorer. Projekt er under udarbejdelse.
3. Fysisk træning som integreret del af patientens hverdag på tværs af kontekster. Projekt under udarbejdelse
Rehabiliteringsakademiet er et uddannelsestilbud, som etableres i forbindelse med ApoSam. Rehabiliteringsakademiet afholder i den 5-årige projektperiode mindst 2 årlige uddannelseskonferencer eller kurser, hvor tværfagligt personale fra de forskellige sektorer tilbydes forskningsbaseret undervisning i rehabilitering og sekundærforebyggelse.
Formålet er:
Rehabiliteringsakademiet har også et forskningsrekrutterende sigte. Personale vil på tværs af sektorer her udveksle ideer og komme i gang med mindre udviklingsprojekter, eller større egentlige forskningsprojekter.
Der kunne evt. optages forhandlinger med de institutioner, der aktuelt udbyder efteruddannelse til tværfagligt rehabiliteringspersonale i Region Hovedstaden (bl.a. Neuro- og Apopleksi CV, Neurosygeplejerskernes efteruddannelse, Professionshøjskolernes efteruddannelse, efteruddannelse af personale på de kommunale plejehjem) med henblik på et konkret samarbejde, hvor undervisning fra Rehabiliteringsakademiet evt kunne indgå, eller afløse enkelte moduler i de allerede eksisterende uddannelser.
ApoSam-programmets direkte samarbejdspartnere, dvs. de, der har repræsentanter i styregruppen:
En række andre organisationer og institutioner er potentielle samarbejdsparter. Her kan f.eks. nævnes: Brugerorganisationerne Hjernesagen og Hjerneskade Foreningen, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Kommunernes Landsforening.
Grafisk oversigt over programmets direkte samarbejdsparter og interessenter:
Programmet vil blive organiseret på følgende måde. Der etableres en Styregruppe med 7 medlemmer, som repræsenterer centrale aktører. Styregruppen har 5 årlige møder. Der ansættelse af en akademisk medarbejder på 1/5 tid til at varetage arbejdsopgaver i forbindelse med den overordnede projektstyring. Styregruppen har det overordnede organisatoriske ansvar, og ansvar for at afholde to arbejdskonferencer – rehabiliteringsakademiet i projektperioden og en afsluttende konference.
De fire temagrupper har en temaansvarlig, som også sidder i styregruppen. Tema ansvarlig er en senior forsker, som er vejleder i et eller flere delprojekter. Temaansvarlige har forpligtelser i forhold til styring af de enkelte delprojekter og forskeruddannelse. Den tenaansvarlige forpligtiger sig til at deltage i konferencer og løbende informere om delprojekterne.
Andre interessenter indgår ikke i selve den organisatoriske struktur, men i det brede forum, der løbende informeres om ApoSams aktiviteter og tilbydes deltagelse i Rehabiliteringsakademiets aktiviteter.
Grafisk oversigt over projektorganisationen:
Programmet forventes opstartet 1.januar 2009. Første 2 ph.d. delprojekt forventes opstartet 1. september 2009. Herefter planlægges løbende opstart af ph.d. og andre projekter i perioden 2009-2010.
Det ville give optimal udnyttelse af programmets faglige synergi, hvis det gennemføres samlet over en 5årig periode, men delprojekter kan gennemføres separat.
Der oprettes en hjemmeside, hvor ApoSam’s forskningsprogram og delprojekter præsenteres. På hjemmesiden opdateres løbende om status og delresultater.
Rehabiliteringsakademiet har det overordnede formål at formidle ny viden om rehabilitering med særligt fokus om implementering. Aktiviteterne er målrettet personale på hospitaler og kommuner, med det formål at højne det generelle vidensniveau og skabe et forum for at danne tværsektorielle faglige netværk. Der afholdes således minimum 2 årlige udannelsesaktiviteter.
Ved projektafslutning afholdes en større konference med international deltagelse.
Endvidere forventes resultater at blive publiceret i relevante fagtidsskrifter og monografier, men også i andre faglige tidsskrifter og i relevante patientorganisationers blade.
1. Glümer, C., Hilding-Nørkjær, H., Nordahl Jensen, H., Jørgensen, T., Helms Andreasen, A. Ladelund, S. : (2008). Sundhedsprofil for Region og kommuner. Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed. Region Hovedstaden, Koncern Plan og Udvikling.
2. Pedersen PM, Olsen TS: , (2007) Rehabilitering af patienter med apopleksi. Ugeskr Læger 169/40. Pedersen, P.M.. Neuropsychological Impairments in Stroke:(1999) Frequency, Time-course and Relevance for Rehabilitation. Doktor afhandling. Eget forlag.
3. Paolucci AP et al: (2004), Development of neuropsychiatric symptoms in poststroke patients: a cross-sectional study. Acta Psychiatr Scand 2004: 110, 55-63.
4. Hjernesagens hjemmeside (2008): www.hjernesagen.dk
5. Brückner-Wiwe, L.(2006): Hvad ved vi om pårørende?, Hjerneskadeforeningen. Brereton, L. Carroll, C., Barnston, S.: (2007): Intervention for adult family carers of people who have had a stroke: a systematic review. Clin Rehabil., okt; 21(10):867-84.
6. Sundhedsstyrelsens referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi. 2005.
7. www.nip.dk
8. Holten, L. (2008) Mod bedre sammenhæng. FOKUS 2008/3
9. www.hjernesagen.dk
10. Godefroy O & Bogousslavsky J: (2007) The Behavioral and Cognitive Neurology of Stroke. Cambridge University Press,
11. www.cochrane.org
12. Bowen, A, Lincoln, NB,(2008): Cognitive rehabilitation for spatial neglect following stroke (rewiew), The Cochrane Library, Issue 1
13. Lincoln, NB, Majid MJ, Weyman N, (2008) : Cognitive rehabilitation for attention deficits following stroke (rewiew), The Cochrane Library, Issue 1
14. Nair, RD, Lincoln, NB, (2008): Cognitive rehabilitation for memory deficits following stroke (rewiew), The Cochrane Library, Issue 1
15. Greener, J, Enderby, P, Whurr, R (2008): Speech and language therapy for aphasia following stroke (rewiew), The Cochrane Library, 2008 Issue 1
16. West, C, Hesketh, A, Vail, A, Bowen, A (2008): Interventions for apraxia of speech following stroke (rewiew), The Cochrane Library, Issue 1
17. French B, Thomas LH, Leathley MJ, Sutton CJ, McAdam J, Forster A, Langhorne P, Price CIM, Walker A, Watkins CL. (2007) Repetitive task training for improving functional ability after stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4.
18. Mehrholz J, Werner C, Kugler J, Pohl M. (2007) Electromechanical-assisted training for walking after stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4
19. Mehrholz J, Platz T, Kugler J, Pohl M. (2008) Electromechanical and robot-assisted arm training for improving arm function and activities of daily living after stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4.
20. Outpatient Service Trialists (2008) Therapy-based rehabilitation services for stroke patients at home Cochrane Database of Systematic Reviews Issue 4
21. Services for helping acute stroke patients avoid hospital admission P Langhorne, MS Dennis, L Kalra, S Shepperd, DT Wade, CDA Wolfe Cochrane Database of Systematic Reviews 2008 Issue 4 and Services for reducing duration of hospital care for acute stroke patients Early Supported Discharge Trialists Cochrane Database of Systematic Reviews 2008 Issue 4
22. Early Supported Discharge Trialists (2008): Services for reducing duration of hospital care for acute stroke patients Cochrane Database of Systematic Reviews 2008 Issue 4
23. Smith, J, A. Forster, A. House, P. Knapp, J.J Wright, J. Young (2008) Information provision for stroke patients and their caregiversCochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4, 2008
24. ”EFNS Task force/CME article. EFNS guidelines on cognitive rehabilitation: Report of an EFNS task force”. Cappa, S.F. et al. European Journal of Neurology. P.665-680, vol.12. sep. 2005
25. The European Stroke Organisation (ESO) Executive Committee and the ESO Writing Committee. Guidelines for Management of Ischaemic Stroke and Transient Ischaemic Attack 2008. Cerebrovasc Dis 2008, 25, 457-507
26. Ouwens M., Wollersheim, H., Hermens, R, Hulscher, M, Grol, R., (2005). Integrated programmes for chronically ill patients: a review of systematic reviews. Int.J.Qual. Health Care, Apr. 17 (2):141-146.
27. Enheden for Planlægning, Sundhedsstyrelsen. (2007) Forløbsprogram for kronisk sygdom.
28. Marselisborg Centret, (2004) : Rehabiliteringsbegrebet Hvidbog om rehabilitering i Danmark.
29. Andersen, H.E., MD., Kirsten Schultz-Larsen, MD, ph.d. Svend Kreiner, Hysse Birgitte Forchhammer, Karen Eriksen, Anne Brown (2000), „Can Readmission after Stroke be Prevented? Results of a Randomized Clinical Study: A Postdischarge Follow-up Service for Stroke Survivors. Stroke, 31:1038
30. Hvid, M. Projektgruppen, (2001): Rehabilitering i eget hjem gør en forskel.
31. Indredavik, B.,Fjeartoft,H., Ekeberg,G, Loge, A.D., Morch, B., (2000):Benefit of an extended stroke unit service in early supported discharge: A rendomized, controlled trail. Stroke, 31(12):2989-2994.
32. Projekt om træning i eget hjem, Gentofte Hospital, Gentofte, Lyngby-Tårbæk og Rudelsdal kommuner. Endnu uafsluttet projekt. Henvendelse Finn Rønholt, Gentofte Hospital.
33. Larsen, T. (2005): Hjemmetræning af patienter med apopleksi – en medicinsk teknologivurdering. Sammenfatning.Medicinsk teknologivurdering - København, Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering.
34. www.patientsikkerhed.dk
35. Borg, T. (2002): Livsførelse i hverdagen under rehabilitering – et socialpsykologisk studie. Ålborg Universitet, Ph.d. afhandling
36. Jensen, Liselotte, Petersen, Lotte (2007): Rehabilitering - i teori og praksisForlag: Gyldendal Akademisk a/s
37. Svendsen,H., Teasdale, T. (2006).A unique, long-term control matched outcome study of the effect of rehabilitation up to 12-17 years after brain damage. Ph.d. afhandling, Københavns Universitet.
38. (se ref. 23)
39. Davis, M. , Forchhammer, H.B. (2006). Rapport om pårørende involvering – opsøgende og forebyggende indsats for pårørende med erhvervet hjerneskade. Intern rapport. Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital. Omfattende liste over referencer til danske projekter om pårørende arbejde på hjerneskadeområdet findes i: Wiwe, Luise Bruckner (2006) Håndbog for pårørende. Hjerneskadeforeningen.
40. Larsen, T. (2006): Sundhed økonomisk evaluering af hjemmerehabilitering af yngre patienter i Frederiksborg Amt med pludselig opstået hjerneskade. CAST for Hjerneskade Center Nordsjælland. Syddansk Universitet, indkøbsafdelingen.
41. Kabel, S. (2008): Den gode praksis. Hjerneskade Center Nordsjælland.
42. Deloitte og arbejdsgruppen (2005): Beskrivelse af gap-analyse af KOL-og apopleksiforløb i Københavns Amt.
43. http://www.servicestyrelsen.dk link til VISO’s hjemmeside
44. www.hjernekassen.dk
45. Legg, L. at al. (2007): Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic review of randomised trails, BMJ. Publiseret online: http://bmj.com/cgi/content/full/bmj.39343.466863.55v1
46. Cochrane Database Syst Rev 2004. Phycsical fitness training for stroke patients.
47. Fokus (2008) nr.3.
48. www.tilbudsportalen.dk
49. www.nip.dk
50. www.ikas.dk
51. Socialministeriet (2001): Model for koordineret indsats på demensområdet.
52. Lauersen, U. (2007), Specialundervisning når ikke ud til hjerneskadede med anden etnisk baggrund, FOKUS, 2007/1
53. www.refam.dk
