Hop til indhold
Sådan vil denne side se ud når den bliver printet. Dog uden denne boks.
Annullér print og gå tilbage til siden.
 
Tilbage til menuen
28-12-2009

Bedre behandlingstilbud til mennesker med sjældne sygdomme

Mennesker med sjældne sygdomme/handicap skal sikres mere ensartede og koordinerede behandlingstilbud
5,6 millioner kroner afsat til behandling af sjældne sygdomme og handicap i 2010
I budgettet for 2010 har Region Hovedstaden afsat 2 millioner kroner til en styrket behandling af patienter med cystisk fibrose og 3,6 millioner kroner til en styrket behandling af andre sjældne sygdomme. For at sikre at pengene bliver brugt bedst muligt, har Underudvalget vedrørende hospitalsområdet undersøgt, hvordan regionen kan sikre et mere ensartet og koordineret tilbud til patienter med sjældne sygdomme/handicap.

4 indsatsområder i hospitalsregi
Udvalget har afgrænset undersøgelsen til at omfatte indsatsen i hospitalsregi og har på to møder drøftet sagen. Anbefalingerne kan samles i fire hovedpunkter:

• Korrekt og hurtig henvisning
• Samarbejde nationalt og internationalt
• Udfordringer for sjældne sygdomme
• Sikre robusthed og kvalitet

Palette af indsatser skal sikre optimal behandling
- Disse fire hovedpunkter har vi valgt, da vi mener, at de dækker området og sikrer, at behandlingstilbuddene bliver ensartede og koordinerede. Kun ved at have hele paletten med, kan vi sikre, at borgere med sjældne sygdomme/handicap får den mest optimale behandling, siger formand for underudvalget Jens Hansen (V).

Hurtig og korrekt henvisning til specialiserede centre
Den første anbefaling fra udvalget skal sikre, at patienter, der lider af en sjælden sygdom, bliver henvist korrekt og hurtigt til specialiseret behandling på et af Danmarks to højt specialiserede centre, der er beliggende på henholdsvis Rigshospitalet og Skejby Sygehus.

Patientuddannelse og egenomsorg skal kombineres med specialisering og samarbejde
Den anden anbefaling gælder samarbejde nationalt og internationalt, da udvalget finder det vigtigt med fokus på patientuddannelse og egenomsorg. Derudover er det vigtigt med specialisering i hospitalsregi samtidig med, at der sikres relevant samarbejde med det øvrige regionale og kommunale niveau.

Internationalt samarbejde om sjældne sygdomme sikrer større videndeling
Også udover landets grænser er samarbejde vigtigt. I EU bør der være et stigende fokus på samarbejde om sjældne sygdomme, fordi et begrænset antal patienter øger behovet for viden- og ressourcefordeling. Samtidig opfordres der til en styrkelse af internationalt forskningssamarbejde og national vidensopsamling.

Reviderering af anbefalinger om sjældne handicap på vej
Endvidere lægges der vægt på, at Sundhedsstyrelsen inden for de næste år forventer at revidere anbefalingerne om sjældne handicap.

Overvågning af Rigshospitalets kapacitet på området er nødvendig
Det tredje område handler om udfordringer for sjældne sygdomme. Her har udvalget fokus på, at den aktuelle kapacitet på Rigshospitalet kan blive utilstrækkelig, da børn med sjældne sygdomme overlever og lever længere som følge af en forbedring af diagnose og behandlingsmuligheder.

Landets specialcentre skal sikres den nødvendige robusthed
Den fjerde anbefaling handler om at sikre, at centrene er robuste, så de kan sikre høj og ensartet behandlingskvalitet, hurtig behandling samt uddannelses- og udviklingsmuligheder.

Regionen skal sikre den gode overgang i behandlingen
Derudover er det vigtigt med en placering af ansvar på regionalt niveau, og regionen skal også sikre, at der sker en god overgang i behandlingen, når patienter med sjældne sygdomme går fra børn til voksne.

Data skal registreres og der skal ske en målrettet rekruttering af personale
Endvidere lægges der vægt på rekruttering af personale i forhold til behandling af patienter med sjældne sygdomme, og at man påbegynder registrering af data for sjældne sygdomme.

Målbare og klare målsætninger er identificerede
- Vi skal sikre, at patienter med sjældne sygdomme/handicap får den bedste behandling i sundhedsvæsnet. De punkter, som vi i udvalget har sat fokus på, mener vi er klare og målbare, og at de fremadrettet vil kunne sikre, at der bliver gjort noget ved udfordringerne på området, lyder det fra underudvalgsformand Jens Hansen (V).


Yderligere oplysninger:

  • Jens Hansen (V), formand for underudvalget vedrørende ”hospitalsområdet” – 3917 4454/ mobil 2244 8155
  • Pressevagten, Region Hovedstaden tlf. 7020 9588




Underudvalgets medlemmer

Jens Hansen (V) - formand

Bent Larsen (V)

Lene Kaspersen (C)

Kirsten Lee (B)

Vibeke Rosdahl (B)

Peer Wille-Jørgensen (Ø)

Laila Lindén (A)

Erik R. Gregersen (A)

Karin Dubin (A)
 
Vagn Majland (A)