Ofte stillede spørgsmål

​Her kan du læse svar på de ofte stillede spørgsmål

 


Hvilke patienter gemmes der en blodprøve på i Region Hovedstadens Biobank?

​I Region Hovedstadens Biobank gemmes der en blodprøve på alle indlagte, ambulante og akutte patienter, der har fået foretaget en blodtype test eller en blodtype antistof screening. Der gemmes kun en prøve per patient. Prøverne i biobanken egner sig hovedsagelig til genetiske studier.

Som følge af COVID-19 pandemien har Region Hovedstadens Biobank ikke indsamlet rest prøver i perioden mart til september 2020.



Hvad er formålet med Region Hovedstadens Biobank?

Målet med biobanken er at bruge blodprøverne til forskning i sygdomme i befolkningen, og dermed bidrage til ny viden og udvikling af bedre behandling til patienter



Hvornår indgår en blodprøve fra Region Hovedstadens Biobank i et forskningsprojekt?

Det er ikke alle patientprøver, der indgår i et forskningsprojekt. Prøver bliver kun udvalgt til et forskningsprojekt, hvis patienten er diagnosticeret eller behandlet for den sygdom projektet handler om.



Hvad gør jeg hvis jeg vil vide om min prøve er gemt i Region Hovedstadens Biobank?

​​Hvis vi har gemt en blodprøve fra dig i Region Hovedstadens Biobank, har du modtaget (eller vil senere modtage) et brev med information herom.



Hvad gør jeg, hvis jeg ikke ønsker at mine prøver bruges til forskning?

​Som patient har du ret til at beslutte at dine blodprøver kun må anvendes til behandling af dig selv. Du skal registrere en sådan beslutning i 'Vævsanvendelsesregisteret'. Din beslutning har ingen betydning for din nuværende eller kommende behandling.

Hvis du ikke ønsker, at din blodprøve, eller andet biologisk materiale, må bruges til vores forskning i sygdomme, kan du framelde dig via Vævsanvendelsesregisteret ved at sende en besked til Sundhedsdatastyrelsen på borger.dk. 

Find link til at framelde på vævsanvendelsesregisteret


Hvad gør jeg, hvis jeg har fået brev om, at min blodprøve er brugt i forskning, og jeg ønsker at min blodprøve destrueres, og mine data fremover udgår af forskningen?

​Hvis du ønsker at din blodprøve destrueres og dine data fremover udgår af vores forskning, kan du kontakte os.

Skriv sikkert til Region Hovedstadens biobank med Digital Post via borger.dk (login med NemID) 



Hvad gør jeg, hvis jeg gerne vil have min blodprøve indgår i et forskningsprojekt?

​Forskningsprojekterne tager udgangspunkt i prøver, der allerede er indsamlet i Region Hovedstadens Biobank, og man kan derfor ikke tilmelde sig forskningsprojekter. Din prøve vil indgå, hvis du er diagnosticeret eller behandlet for en af de sygdomme der forskes i.



Hvem har givet tilladelse til at opbevare og analysere blodprøverne?

​Alle forskningsprojekterne som anvender data fra Region Hovedstadens Biobank er godkendt af National Videnskabsetisk Komite og Datatilsynet. Indtil nu har National Videnskabsetisk Komite givet dispensation for indhentelse af patienternes informerede samtykke til forskningsprojekter.

Region Hovedstadens Biobank ønsker højest mulige åbenhed, og informerer nu patienterne via e-Boks om, at de har en prøve i Region Hovedstadens Biobank og at der udføres forskning og omfattende genetisk testning på nogle af prøverne. Brevet fortæller også, at de patienter, som ikke ønsker at være en del af Region Hovedstadens Biobank, kan framelde sig via Vævanvendelsesregistret, samt at patienter, der allerede er anvendt i forskningsprojekter, kan få slettet deres data ved at skrive til Biobanken.



Hvilken forskning foregår der på prøver i Regions Hovedstadens Biobank

Blodprøverne i Region Hovedstadens Biobank bliver brugt til forskning i f.eks. i barnløshed, hjerte-kar-sygdomme, gigtsygdomme, knogleskørhed og smertetilstande.

Alle forskningsprojekterne er godkendt af Videnskabsetisk Komité og overholder Databeskyttelsesloven og  EU's persondataforordning (GDPR), som har til formål at beskytte personoplysninger. 

Region Hovedstadens Biobank er fortrinsvis en biobank til genetisk forskning, og i mange projekter indgår omfattende genetiske undersøgelser, hvor man undersøger hele arvematerialet for forskellige varianter af generne.  Disse undersøgelser udføres i samarbejde med det islandske firma deCODE genetics.



Hvem er deCODE genetics?

Region Hovedstadens Biobank har i flere år haft et forskningssamarbejde med deCODE genetics. DeCODE genetics er et af verdens største forskningscentre indenfor genanalyser og har både den nødvendige kapacitet og erfaring.



Hvad er tilfældighedsfund?

​Tilfældighedsfund er når man under forskningen finder genetiske varianter der har en sikker sammenhæng med genetisk sygdom, og som forskerne ikke specifikt har ledt efter

Læs mere om tilfældighedsfund



Hvad sker der, hvis der bliver opdaget en alvorlig genetisk betinget sygdom i et forskningsprojekt?

​Ved en omfattende genetisk undersøgelse kan vi i sjældne tilfælde finde en variant af et gen, som har en sikker sammenhæng med alvorlig genetisk betinget sygdom. Sådanne fund, som forskerne ikke har ledt efter, kaldes 'tilfældighedsfund'. Hvis vi i forbindelse med et forskningsprojekt finder et tilfældighedsfund, følger vi retningslinjerne fra Den Nationale Videnskabsetiske Komite. 

Se retningslinjerne på Den nationale Videnskabsetiske Komites hjemmeside.

Hvis den pågældende sygdom kan forebygges eller behandles, vil vi kontakte dig. Det kan i visse tilfælde også blive aktuelt at informere dine familiemedlemmer om en sådan arvelig sygdom. Dette vil vi selvfølgelig først drøfte med dig.

Det er vigtigt at understrege, at vi ikke tilbyder en systematisk gennemgang af dine gener for alle kendte anlæg for sygdomme. Vi kontakter dig derfor kun, hvis vi i forbindelse med vores forskning tilfældigt opdager alvorlige ændringer i dine gener.



Hvordan er datasikkerheden i Region Hovedstadens Biobank?

​Region Hovedstadens Biobank’s data ligger på den danske life science supercomputer Computerome, som har exceptionelt høje krav til datasikkerhed. 

Computerome benytter den såkaldte secure cloud technology. Forskerne har udelukkende adgang til deres egne projektdata og kan kun arbejde med de data, de har tilladelse til at bruge, men kan ikke kopiere eller flytte data. Forskerne arbejder kun på pseudonymiserede data, og kan ikke selv knytte data til personnumre.



Sender vi data til udlandet?

Patientprøverne fra Region Hovedstadens Biobank analyseres hos deCODE genetics på Island. Der er indgået juridisk bindende aftaler med deCODE genetics om håndtering og analysering af de danske data, godkendt af Videnscenter for Dataanmeldelser og den Nationale Videnskabsetiske Komité.  Forskningssamarbejdet med deCODE genetics ligger under dansk lov og EU-lovgivning og overholder derfor de samme krav og regler om dataadgang og -sikkerhed.



Bliver der tjent penge på patienternes data?

​Nej, patienternes data sælges ikke, og der er ingen, der tjener penge på data. De bruges kun i forskningsøjemed, og kun i forskningssamarbejder hvor danske forskere indgår.



Kan forsikringsselskaber få adgang til patienternes data?

​Forsikringsselskaber må ikke behandle oplysninger om folks sundhedsrisiko. Det står i forsikringsaftaleloven og er ulovligt.



Kan politiet få adgang til patienternes data?

Region Hovedstadens Biobank udleverer ikke data til politiet. Hvis der kommer en dommerkendelse i forbindelse med en konkret sag, kan Region Hovedstadens Biobank være nødt til at udlevere data på samme måde som andre sundhedsoplysninger på hospitaler skal udlevere materiale hvis der er dommerkendelse.



Gemmes genetiske data i Nationalt Genom Center?

​Region Hovedstadens Biobank udleverer ikke patienternes data til Nationalt Genom Center.


Redaktør