Unge hjælper andre unge ved at dele deres personlige fortællinger

Fire forskellige unge med type 1-diabetes fortæller i en ny podcasts-serie, hvordan de tackler det at leve med en kronisk sygdom. Idéen er, at andre unge i samme situation kan bruge historierne til at føle sig mindre alene og få en nemmere hverdag.

​Afdelingslæge og ph.d.  Kasper Ascanius Pilgaard på Børne- og ungeafdelingen, Nordsjællands Hospital, Hillerød. Foto: Mette Berg Clausen.

Andre unge at spejle sig i

I marts 2020 gik en ny podcast-serie i luften. Fire teenagere med type 1-diabetes fortæller, hvordan de håndterer forskellige aspekter af hverdagen. Bl.a. kommer de omkring temaer som identitet, hverdagen med familie, venner og kæreste, følelsen af ikke altid at slå til, det at have dårlig samvittighed, samt hvordan man klarer at være social og festlig på trods af sin diabetes.

Målet med podcast-serien er, at andre unge med diabetes får nogen at spejle sig i, så de føler sig mindre alene med sygdommen samt får nogle tips og idéer til, hvordan de selv kan tackle sygdommen i forskellige situationer.

Type 1-diabetes – en særlig udfordring for unge

På Nordsjællands Hospital, Hillerød, forsker afdelingslæge og ph.d. på Børne- og ungeafdelingen Kasper Ascanius Pilgaard i type 1-diabetes. Han oplever i sin dagligdag som læge, at livet med diabetes især er udfordrende for teenagerne. Dels fordi de selv skal klare deres medicinering, som deres forældre tidligere har stået for, dels fordi der sker så meget, når man er ung, så kun få dage ligner hinanden.

Det er Kasper Pilgaards erfaring, at det er svært at få de unge til at møde op til de arrangementer, som afdelingen arrangerer – måske fordi de dermed føler sig direkte konfronteret med, at de lever med en kronisk sygdom.

En ny måde at nå de unge på

Derfor valgte Kasper Pilgaard i efteråret 2019 at søge Center for Regional Udviklings Innovationspulje, og bevillingen, som han modtog, skal sammen med et tilsvarende beløb fra afdelingen dække udgifterne til produktionen af en række podcasts.

”Baggrunden for at søge midler er et ønske om at gøre noget mere for de unge med type 1-diabetes”, siger Kasper Pilgaard. Han kan se, der er et behov for en platform, hvor teenagere med type 1-diabetes kan dele deres oplevelser, tanker, erfaringer og frustration med andre unge med diabetes.

Podcast – det må vi prøve!

Efter at Kasper Pilgaard fik talt med andre hospitaler og universiteter, som har gode erfaringer med mediet, tænkte han: ”Podcast – det er nemt, det er tilgængeligt, man kan høre det, når man vil. Det må vi prøve!”

Firmaet By Voices ApS har interviewet og produceret podcastene med de unge. Det er vigtigt, at det netop ikke er en læge, der står for interviewene. ”Som læge kommer man hurtigt med velmenende råd, men vi skal netop med podcastene spille på nogle andre tangenter – på andre frekvenser. Og det kan ByVoices”, siger Kasper Pilgaard.

Mere ærligt, oprigtigt og ufiltreret

De medvirkende teenagere, to drenge og to piger, har været meget positive i forbindelse med optagelserne. Over for Kasper Pilgaard har de givet udtryk for, at ”Det her har vi manglet”. Et par af de unge er også aktive i Diabetesforeningen og i ungegrupper, men de synes, at de har sværere ved at fortælle helt så ærligt som i podcast-interviewene, når de sidder over for folk, de kender. De er alle fire nysgerrige efter at høre de andres historier og blive klog på, hvordan de har det, og hvad de gør.

Kasper Pilgaard er enig med de unge: ”Podcast-mediet kan noget særligt. Forhåbentligt vil lytterne også opleve, at det er mere ærligt, oprigtigt og ufiltreret”.

En bevilling af stor betydning

Bevillingen fra Innovationspuljen har stor betydning: ”Vi er gået fra at have midler til at lave nogle enkelte podcast, til nu at have midler til at kunne evaluere på dem og lave Next Step, altså en videreudvikling, således vi i højere grad er sikre på, at vi målretter podcastene mod de unge. På den måde tror jeg, at vi kommer til at højne kvaliteten af det, vi laver,” fortæller Kasper Pilgaard begejstret.

Baggrund

En sygdom i vækst

Type 1-diabetes er en autoimmun sygdom i vækst. Det årlige antal af børn og unge, der får diabetes, er nu dobbelt så højt som for 20 år siden. Det store spørgsmål er: Hvorfor?

”En sygdom, der vækster så hurtigt, kan ikke kun forklares ved hjælp af genetik. Der er et eller andet i miljøet, der også betyder noget. Der har været flere hypoteser, men der er ikke nogen af dem, der er endeligt accepteret eller kan forklare hele stigningen. Overordnet set kender vi ikke årsagen”, fortæller Kasper Pilgaard.

Virusinfektioner kan være årsagen

Noget tyder på, at en del af forklaringen på den øgede forekomst af type 1-diabetes måske skyldes en stigning i antallet af almindelige virusinfektioner.

”I et studie har man på en patientgruppe taget vævsprøver inde fra bugspytkirtlen, altså der hvor insulin bliver dannet, og hos alle de patienter fandt man et virus kaldet enterovirus. Det er baggrunden for, at vi i Hillerød og Afdeling for Børn og Unge på Herlev Hospital deltager i et omfattende studie, der skal belyse, om medicin mod virus kan påvirke forløbet af diabetes hos børn og unge”, forklarer Kasper Pilgaard.

Studiet er bare ét eksempel på noget af den spændende forskning, der er i gang, og man kan ifølge Kasper Pilgaard derfor være optimistisk med hensyn til fremtiden. ”Det virker sandsynligt, at man inden for en overskuelig årrække kan ændre risikoen for at udvikle diabetes eller udskyde debutalderen,” slutter han.

Redaktør