Nyhedsbrev juli 2021

Vi skal passe bedre på
børnene i sundhedsvæsenet


 – både når børnene er syge og deres forældre derfor er pressede.
Men også når de selv er pårørende til syge forældre.
Familien er i en særlig sårbar situation, når et barn eller en forældre bliver alvorligt syg. Der er mange følelser på spil og usikkerhed om behandlingsresultater og sygdommens varighed – og om hvordan livet efter eller med en sygdom bliver. 

Børn og pårørende til børn skal have hjælp og støtte
Det er ikke kun den syges krop eller sind, der skal have hjælp og behandling, men også de pårørende skal have hjælp og støtte til at hjælpe sig selv og resten af familien.

Ofte sidder raske familiemedlemmer tilbage med frustrationer over manglende forståelse og hjælp. De mangler simpelthen en mere helhedsorienteret tilgang, som inkluderer støtte og hjælp til de pårørende. Uanset om den pårørende er en forælder eller et barn.

Forældre skal ikke være projektledere i deres barns behandlingsforløb
Alle familier er forskellige, også når et barn eller en forældre bliver syg. Men fælles for alle er, at familielivet kommer under pres ved sygdom.

Derfor er det også vigtigt at understrege, at det er og bliver sundhedsvæsenets opgave at koordinere og skabe overblik over behandlingsforløb og muligheder for støtte til de pårørende – ikke familiernes eget ansvar, som vi ofte ser.  

3 undersøgelser med fokus på børn i sundhedsvæsenet
Center for Patientinddragelse (CPI) har i tre undersøgelser sat fokus på børn i sundhedsvæsenet.

Undersøgelserne viser, at der er brug for at skabe et mere menneskeligt sundhedsvæsen, hvor en helhedsorienteret behandling og støtte tager udgangspunkt i den enkelte families behov, ønsker og ressourcer.

God læselyst,
Marlene Würgler
Enhedschef i Center for Patientinddragelse
 


LÆS I NYHEDSBREVET OM:

 


Undersøgelsen fokus er forældrenes perspektiv og deres behov for hjælp og støtte igennem hele forløbet.
 

 

Forældre føler sig ladt i stikken


Hvordan påvirker det familien, når et barn får en psykiatrisk diagnose? Forældre efterlyser et system, der kan støtte, så hjælpen til familierne er systematisk og ikke afhængig af enkeltpersoners indsats.

Center for Patientinddragelse (CPI) har talt med 16 forældre til børn med en psykiatrisk diagnose om de mange udfordringer og om behovet for støtte og hjælp.

”Da det bliver tydeligt for os, at hun har behov for særlig støtte, gætter vi os frem. Der er ikke noget system til at tage fat i… Det mangler totalt.”
Far til barn med psykiatrisk diagnose


Behov for systematisk hjælp

Forældrene oplever mange udfordringer, men der er også eksempler på undtagelser, hvor forældre fortæller, at fagpersoner har ’kortsluttet systemet’ og hjulpet familien.

Men hjælp og støtte skal ikke være afhængig af enkeltpersoners indsats. De gode eksempler skal være systematisk praksis. Undersøgelsen peger på fem overordnede pointer: 
 
  1. Tidlig indsats er afgørende
     
  2. Forældre kæmper for at få hjælp
     
  3. Behov for overblik og navigation i tilbud og muligheder
     
  4. Behov for bedre overlevering og samarbejde på tværs
     
  5. Hjælpen skal være systematisk

Læs mere om undersøgelsens resultater og forældrenes forbedringsforslag
 

Børn unge og forældre har forskellige oplevelser af, hvad et vellykket hospitalsbesøg indebærer.

 

Har du prøvet at være bange, mens du var på hospitalet?


Var der ro, så du kunne sove? Forstod du hvad lægerne og sygeplejerskerne sagde? Hvad synes du om maden? Fik du hjælp, så du blev mindre bange? 

Center for Patientinddragelse (CPI) har udviklet og gennemført en spørgeskemaundersøgelse til børn, unge og forældre med ophold på en af Region Hovedstadens fire børneafdelinger.
 

Større tryghed blandt planlagt indlagt børn

Resultaterne viser bl.a. en tendens til, at børn og unge med planlagte indlæggelser har mere positive oplevelser, når det gælder det samlede indtryk og tryghed, end de børn og unge, som er indlagt akut.

Se flere resultater og download rapporten
 



Familierne lever i et krydspres mellem sygdom og hverdagsliv.


 

Se hele familien, når et barn bliver sygt


Når et barn bliver alvorligt syg, er der brug for et stærkt samarbejde omkring familien. Fokus skal ikke udelukkende være på det syge barn, hele familien inklusiv raske søskende skal støttes.

”Man kan se en massiv overhyppighed i skilsmisser, søskende med stress og anbringelser…
Det er jo et udtryk for, at der ikke bliver ydet den hjælp, der skal til!”.
Mor til barn med neurologiske lidelser

Center for Patientinddragelse (CPI) har undersøgt familiers oplevelser og ønsker til hjælp og støtte på tværs af diagnoser og sektorer, når et barn rammes af alvorlig sygdom
 

Hvad er vigtigt for familierne?

På tværs af diagnoser er det samme støtte og hjælp familierne efterspørger, og også samme forhold familierne oplever som udfordrende. 
Vi sætter her spot på fire af undersøgelsens hovedresultater:
  • Ens behov - uens tilbud
    Der er stor forskel på mængden af støttetilbud alt efter diagnose: jo sjældnere diagnose, desto færre tilbud.
     
  • Manglende fokus på helhed
    Sygdommen påvirker hele familien, der har brug for støtte. Men hverken hospital eller kommune har fokus på den samlede situation.
     
  • Kommunen som modspiller
    Kampene med kommunen om økonomisk støtte (fx tabt arbejdsfortjeneste) er en større stressfaktor for familierne end selve sygdommen.
     
  • Spejling i andre familier giver håb
    Familierne har stor glæde af at mødes med andre familier i samme situation. Det giver ro og håb i en svær tid.

 

Behov for støtte og hjælp

Flere af forældrene fortæller, at de føler sig meget alene i forløbet bl.a. på grund af manglende forståelse fra familie og venner for barnets udfordringer og de konsekvenser det har for hverdagslivet i familien.

Derfor anbefaler CPI:
  1. En fast koordinator
    Tildel familierne en fast tovholder, som har fokus på hele sygdommen og at hjælpe hele familien.
     
  2. Specialiseret psykologhjælp
    Forebyg psykiske belastninger – tilbyd psykologer/terapeuter med speciale i familier med alvorlig sygdom på hospitalet og uden for hospitalsregi.
     
  3. Fællesskab med andre familier
    Facilitér fysiske og virtuelle netværk for familierne, så de får mulighed for at sparre og vidensdele familie til familie.

Læs mere om undersøgelsens resultater og download rapporten
 


www.nårmorellerfarbliversyg.dk kan sundhedsprofessionelle og forældre få gode råd til at støtte børn som pårørende.
 

 

Når mor eller far bliver syg


... bliver børn pårørende men ofte overset. Nyt projekt skal sikre systematisk opsporing og tidlig støtte til børn, som er pårørende til en forælder med alvorlig somatisk sygdom i Region Hovedstaden.

Hvert år mister ca. 2.000 børn og unge deres far eller mor, og omkring 39.000 børn og unge oplever hvert år, at deres far eller mor bliver akut indlagt med en alvorlig eller kritisk sygdom. 
 

Sundhedsprofessionelle som børneansvarlige

Projektet skal vejlede sundhedspersonalet om deres rolle, når en alvorlig syg patient har børn. 
Børnene har brug for tidlig støtte, så de bedre kan tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer, der opstår, når en forælder bliver alvorligt syg.
 

Indsatsen bygger på Sundhedsstyrelsens anbefalinger

De sundhedsprofessionelles primære opgave i indsatsen bliver at rådgive og støtte forældrene i, hvordan de kan inddrage, støtte og forstå deres børn. Derudover er der fokus på, hvad de sundhedsprofessionelle kan gøre, når de patientens børn er på besøg på hospitalet.  

Indsatsen indebærer: 
  • 5 dages kompetenceudvikling
    4 moduler til udvalgte børneansvarlige
     
  • Kick-off for hele afdelingen
     
  • Tilknytning af en tovholder og registrering i SP
 

Center for Patientinddragelse leder projektet

Kræftens Bekæmpelse står for undervisning, kick-off og erfamøder for de børneansvarlige.
Det nationale sorgcenter står for undervisning, evaluering og udvikling af samtaleværktøj til de 5-12 årige børn.

CPI varetager projektledelsen for hele projektet og projektet er finansieret af midler fra Budgetaftalen 2020.

Læs gode råd til både sundhedsprofessionelle og forældre om børn som pårørende på CPI’s site www.nårmorellerfarbliversyg.dk
 
 
Redaktør