Tænk patientinddragelse ind i din forskning

Inddragelse af patienters perspektiver i din forskning kan bidrage med viden og input, der kan være svær at få på andre måder og som kan give din forskning praktisk værdi.

Når patienter inddrages aktivt i forskning, kan det gøre en markant forskel. Ikke kun for dem, men også for kvaliteten og relevansen af dit forskningsprojekt. Patientinddragelse sikrer, at dine resultater ikke blot er teoretisk vigtige – men også opleves som meningsfulde og brugbare for dem, det hele handler om.

Samtidig spiller patientinddragelse en stadig større rolle i fondenes bevillingsprocesser. Og projekter, der formår at inddrage patienter på en gennemtænkt og meningsfuld måde, har ofte en klar fordel.

“Meningen med forskningen er at gøre det bedre for patienterne. Det giver derfor ret god mening at finde måder, hvorpå man kan inddrage patienternes synspunkter på det. Både i starten af et projekt men også under det. “

Peter Pilegaard Hansen, Projektchef i Trygfonden

Hvad er patientinddragelse i forskning

Når man inddrager patienter og pårørende i forskning, er de aktive deltagere i forskningsarbejdet. Det er derfor vigtigt at skelne mellem:

Forskning om patienter og pårørende, f.eks. brugere som forsøgspersoner i kliniske forsøg.
Forskning med patienter og pårørende, f.eks. brugere, der bliver inddraget aktivt i forskningsprocessen, som medforskere i forskningsteamet, som del af forskningsprojektets styregruppe eller et patientpanel.

Hvorfor inddrage patienter i forskning

Patientinddragelse er en win-win, hvor både forskningen og patienterne drager fordel. Det handler ikke kun om at udvikle bedre behandlinger, men også om at styrke sundhedssystemet og sikre, at patienternes stemmer bliver hørt i forskningen.

1. Bedre forskningsresultater

Patienter kan bidrage med praktisk viden, der kan være svær at få på andre måder. Deres erfaringer kan føre til mere præcise og realistiske forskningsresultater. For eksempel kan patienter påpege problemer, som forskere måske ikke har overvejet, såsom bivirkninger, der kun opstår i hverdagen, eller problemer med at følge en behandlingsplan.

2. Fremme af innovation

Patienter kan spille en aktiv rolle i at udvikle nye idéer og løsninger. Ved at involvere dem tidligt i forskningsprocessen kan man opdage nye behov, som endnu ikke er blevet adresseret af eksisterende behandlinger. De kan også give input til designet af kliniske forsøg, hvilket kan øge chancerne for, at forskningen får praktisk værdi.

3. Øget forskningsfinansiering

Patientinddragelse kan også føre til øget opmærksomhed og finansiering af forskning. Når forskningen opleves relevant for patienterne og tager højde for deres behov, er der en større sandsynlighed for, at organisationer, fonde og politiske beslutningstagere ser værdien i at investere i den.

“For Helsefonden er brugerinddragelse klart et selektionskriterie, når vi skal vælge mellem projekter, der videnskabeligt har samme værdi. De projekter, der har mest brugerinddragelse, får en forlomme.”

Lise Bonnevie, Direktør i Helsefonden

Hvordan kan man inddrage patienter i forskning

Patienter kan inddrages i forskning på forskellige måder.

I forskningsfora, hvor der bl.a. træffes beslutninger om forskningstemaer
I det enkelte forskningsprojekt, hvor de kan inddrages i en eller flere af forskningsfaserne.

Et værktøj der kan anvendes, når patienter skal inddrages i det enkelte forskningsprojekt, er inddragelsesmatrixen. Matrixen understøtter forskeren og patientens dialog om involvering i forskning. Ved at anvende værktøjet kan projektlederen skabe en dialog med patienterne om, hvordan og i hvilken grad de ønsker at blive inddraget. Du kan læse mere om værktøjet her.

Eksempler på hvordan patienterne kan inddrages med udgangspunkt i inddragelsesmatrixen:

Brugerpanel: Brugerpanelet diskuterer forskningsideen og rådgiver forskerne om, hvilke problemstillinger de mener er vigtigst at undersøge. Panelet kan bestå af patienter, pårørende eller borgere med erfaringer fra det område, forskningen omhandler. På møderne præsenterer forskerne deres foreløbige ideer, hvorefter patienterne bidrager med deres egne erfaringer og perspektiver om udfordringer, de fx møder i hverdagen og i mødet med sundhedsvæsenet. Patienterne kan blandt andet udpege problemstillinger, forskerne ikke selv har identificeret.
Fokusgruppe om forskningside: Patienter deltager i en fokusgruppe, hvor de fortæller om de udfordringer, de oplever i deres sygdomsforløb eller i mødet med sundhedsvæsenet. Samtalen faciliteres typisk af en forsker eller projektleder, som stiller åbne spørgsmål til deltagernes erfaringer, behov og oplevelser. Formålet er at få indblik i patienternes perspektiver og erfaringer, som kan være med til at kvalificere forskningsideen. Patienternes input kan for eksempel pege på nye vinkler eller tydeliggøre, hvilke problemstillinger der opleves som mest betydningsfulde i hverdagen.
Udvikling af forskningsspørgsmål: Patienter og forskere deltager i en workshop, hvor de sammen udvikler og kvalificerer forskningsspørgsmålene. Workshoppen kan for eksempel bestå af fælles drøftelser, hvor deltagerne sammen identificerer centrale problemstillinger og mulige forskningsspørgsmål. Patienterne bidrager aktivt med deres erfaringer og perspektiver på, hvilke udfordringer der er vigtigst at undersøge, og hvordan forskningen kan skabe værdi i praksis. Derudover kan samarbejdet være med til at sikre, at forskningsspørgsmålene formuleres, så det er forståeligt og relevant for målgruppen.

Sparring og støtte til patientinddragelse

Center for Patientinddragelse i Region Hovedstaden tilbyder rådgivning, støtte og hjælp til patientinddragelse.
Læs mere her.

Sidst opdateret: 11. marts 2026

Redaktør

Webredaktør CPI