Familier med alvorligt syge børn. Store udfordringer - beskedne ønsker

Hvilken støtte og hjælp efterspørger familier med alvorligt, kronisk syge børn? KOPA sætter spot på familiernes oplevelser og ønsker til hjælp og støtte på tværs af diagnoser og sektorer.

20. august 2020

Når et barn bliver alvorligt sygt, rammes hele familien. Men hvor søger familierne hjælp og støtte? Og hvor mangler de støtte? Det er bl.a. det, som KOPA undersøger her.

Resultater

På tværs af diagnoser er det samme forhold, familierne oplever som udfordrende, og samme støtte og hjælp de efterspørger:

  • Ens behov - uens tilbud. Der er stor forskel på mængden af støttetilbud alt efter diagnose: jo sjældnere diagnose, desto færre tilbud.

  • Hele familien har brug for støtte. Sygdommen påvirker hele familien, men hverken hospital eller kommune har fokus på den samlede situation.

  • Kommunen som modspiller. Kampene med kommunen om økonomisk støtte er en større stressfaktor for familierne end selve sygdommen.​

Spejling i andre familier giver håb. Familien har stor glæde af at mødes med andre familier i samme situation. Det giver ro og håb i en svær situation.

KOPA mener: Se hele familien

Undersøgelsen viser, at der er brug for et stærkt tværsektorielt samarbejde omkring familierne. Ikke bare omkring det syge barn, men i forhold til hele familien inklusiv raske søskende.

Anbefalinger

  1. En fast koordinator. Tildel familierne en fast tovholder, som har fokus på hele sygdommen og at hjælpe hele familien.

  2. Specialiseret psykologhjælp. Forebyg psykiske belastninger – tilbyd psykologer/terapeuter med speciale i familier med alvorlig sygdom på hospitalet og uden for hospitalsregi.

  3. Fællesskab med andre familier. Facilitér fysiske og virtuelle netværk for familierne, så de får mulighed for at sparre og vidensdele familie til familie.

Metode

Undersøgelsen bygger på 16 interviews med forældre til alvorligt syge børn. I de individuelle interviews er der anvendt en visuel øvelse (netværkscirkel) til at opsummere oplevelser og ønsker.

Derudover har seks interviews med patientforeninger givet viden om, hvilken type hjælp og støtte familierne efterspørger indenfor det specifikke diagnoseområde.

Redaktør