Hvordan oplever børn og unge med epilepsi, diabetes og astma deres kontakt med hospitalet og deres hverdagsliv med en kronisk sygdom? Og hvordan designer man et spørgeskema til unge teenagere? De spørgsmål har Enheden for Brugerundersøgelser belyst i en undersøgelse gennemført i samarbejde med Børneafdelingen på Hillerød Hospital.
Undersøgelsen er designet og gennemført som en kombineret interview- og spørgeskemaundersøgelse. Det anvendte spørgeskema er udviklet på baggrund af interview med de unge selv, hvor de unges sprogbrug og anbefalinger til metode (fx længde af spørgeskemaer, elektronisk kontra papirspørgeskemaer, brug af præmier osv.) er inddraget.
Resultater
Undersøgelsen viser bl.a., at 29 % af de unge vurderer, at deres sygdom er besværlig for dem i hverdagen. 85 % af de unge vurderer, at de er gode til at tage deres medicin, mens 15 % vurderer, at de er dårlige til at tage deres medicin. Hovedårsagerne til, at de unge ikke har taget deres medicin, er, at de har glemt det, ikke gad eller ikke har haft medicinen på sig.
62 % af de unge svarer, at de har det godt med at skulle komme til deres planlagte besøg på Børneafdelingen, 31 % har det hverken godt eller dårligt, mens 7 % har det dårligt med at skulle komme til deres planlagte besøg.
De områder, hvor de unge har mest positive erfaringer med Børneafdelingen, er i forhold til:
- At få svar på deres spørgsmål
- Personalets måde at tale på
- At tale med den samme sygeplejerske eller læge
De områder, hvor der synes at være plads til forbedringer, er i forhold til:
- Hvem personalet taler til ved konsultationerne
- Hvem der svarer på lægens/sygeplejerskens spørgsmål
- De unges medbestemmelse ved ændringer i behandlingen
Spørgeskemaet er udsendt til 284 unge, hvoraf 51 % har besvaret.
Formål
Formålet med undersøgelsen er dels at udvikle et spørgeskema, som de unge selv kan besvare, og dels at give Børneafdelingen på Hillerød Hospital input til, hvilken hjælp unge har brug for til at håndtere deres sygdom, og hvilke barrierer de møder undervejs.
Undersøgelsesdesign
Seks unge er indledningsvis interviewet ved dybdegående interview om deres behandlingsforløb og deres hverdag med astma, diabetes og epilepsi. På baggrund af interviewene har EfB efterfølgende designet et spørgeskema med spørgsmålsformuleringer, der svarer til de unges sprogbrug.
Et brev blev sendt ud til de unge og deres forældre, for at fortælle om undersøgelsen og bede dem logge sig ind og udfylde spørgeskemaet, som alene kunne besvares på internettet. Forud for det blev spørgeskemaet valideret blandt seks unge gennem kognitive enkeltpersonsinterview.
Baggrund
I forbindelse med Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) udsendes spørgeskemaer til patienter på børneafdelingen, men spørgsmålene i spørgeskemaet er ikke formuleret til børnene/de unge selv, men derimod til deres forældre. Der har derfor været derfor behov for at udvikle metoder til at spørge børn og unge om deres oplevelser med sundhedsvæsenet og få deres egne vurderinger.
Børneafdelingen på Hillerød Hospital har gennem længere tid ønsket en mere detaljeret afdækning af, hvad børn og unge teenagere oplever, når de har et forløb på afdelingen. Afdelingen har derfor bedt Enheden for Brugerundersøgelser om hjælp til at designe en undersøgelse specifikt målrettet denne patientgruppe.
Børneafdelingen har drøftet rapportens resultater med direktionen på Hillerød Hospital og med afdelingens personale og vil endvidere drøfte den i det sundhedsfaglige råd, da de mener at resultaterne har almen interesse for ledere på børneafdelinger.