Der er stigende fokus på at inddrage kræftpatienter i beslutninger i forbindelse med deres behandling. For mange patienter kan det dog være en stor udfordring at navigere gennem et komplekst og langvarigt behandlings- og rehabiliteringsforløb, og for socialt sårbare kræftpatienter kan det være særligt udfordrende.
Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA) sætter i denne undersøgelse fokus på socialt sårbare kræftpatienters oplevelser med inddragelse i behandlingsforløbet - og også på sundhedspersonalets erfaringer med at inddrage socialt sårbare patienter.
Undersøgelsen er del af et større samarbejdsprojekt med fokus på socialt sårbare kræftpatienter.
Social sårbarhed er svært at definere entydigt
Undersøgelsen sætter fokus på, at social sårbarhed kan være svært at definere entydigt - Det, der gør én person sårbar, er ikke nødvendigvis det, der gør en anden person sårbar. Undersøgelsen viser også, at sårbarheden ikke nødvendigvis binder sig til individet, men kan opstå i mødet med sundhedsvæsenet.
Patienterne vil gerne inddrages - med det kan være svært at sætte ord på ønsker og behov
Undersøgelsen viser, at de interviewede patienter overordnet set gerne vil være inddraget i deres behandlingsforløb - men i forskellig grad. Nogle socialt sårbare patienter kan dog have svært ved at sætte ord på ønsker og behov. Her peger undersøgelsen på, at det er særligt vigtigt, at den sundhedsprofessionelle har et godt kendskab til patienten, og at der bliver afsat mere tid til at få åbnet op for dialogen.
De interviewede patienter oplever også, at det er store beslutninger, der skal tages om behandlingen, og både patienter og sundhedsprofessionelle kan have vanskeligt ved at identificere, hvor patienterne reelt har valg i forløbet. Undersøgelsen sætter derfor fokus på at gøre det tydeligt, hvor der er valg, patienten kan være med til at træffe, og hvad patientens rolle i beslutningsprocessen kan være.
Tryghed og tillid er forudsætninger for patientinddragelse
Undersøgelsen viser også, at hvis patienten skal åbne op og fortælle om behov og udfordringer i behandlingen - medicinske såvel som følelsesmæssige - er tryghed og tillid en central forudsætning. Resultaterne peger på, at denne tryghed og tillid fx kan skabes ved at sikre kontinuitet og vedholdenhed i mødet mellem sundhedsprofessionel og patient og ved at understøtte et ligeværdigt og rummeligt møde med fokus på det hele menneske - også udover behandlingen.
Behov for patientstøtte
Undersøgelsen sætter desuden fokus på, at socialt sårbare patienter kan opleve mange andre problemer, der fylder i livet, udover sygdommen. Det betyder også, at patienterne kan have ønsker og behov, der rækker udover selve behandlingsforløbet, men som har betydning for patientens mulighed for at følge behandlingen. Det er fx behov for hjælp til økonomi, behov for ’adgang’ til kommunale tilbud og behov for psykisk støtte.
Interview med patienter, sundhedspersonale og frivillige
Denne undersøgelse har til formål at give viden om:
- Socialt sårbare kræftpatienters oplevelser med og præferencer for inddragelse i behandlingsforløbet
- Sundhedspersonalets erfaringer med inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter - samt oplevelser af barrierer og muligheder for inddragelsen
Undersøgelsen er baseret på enkeltpersoninterview med 14 kræftpatienter samt fem fokusgruppeinterview med i alt 17 sundhedsprofessionelle og tre frivillige.
Et samarbejdsprojekt med fokus på socialt sårbare kræftpatienter
Undersøgelsen er del af projektet "Inddragelse som vejen til bedre patientstøtte" (tidl. Inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter), som er et samarbejde mellem KOPA, Kræftens Bekæmpelse, Finsencenteret på Rigshospitalet og Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital samt deres forskningsenhed.
Projektets overordnede formål er at indsamle viden og udvikle og afprøve modeller til inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter med henblik på at skabe lige muligheder for inddragelse for alle patienter.
Som del af projektet er der udviklet og implementeret interventioner på de to afdelinger, der deltager i projektet. Interventionerne har til formål at identificere og støtte kræftpatienter med behov for særlig støtte i forløbet. Interventionerne er bl.a. udviklet på baggrund af denne undersøgelses resultater.
Projektet giver også viden om andre danske og internationale erfaringer
Forskningsenheden ved Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital har som del af projektet gennemført en systematisk litteratursøgning, der afdækker internationale erfaringer med inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter.
Læs litteraturgennemgangen af sårbare kræftpatienters behov for inddragelse.
KOPA har desuden som del af projektet gennemført en kortlægning af danske initiativer til inddragelse af socialt sårbare patienter og borgere.
Læs kortlægningen af danske initiativer til inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter.