Informationsmateriale

Børn med alvorligt syge forældre er en overset gruppe i sundhedsvæsenet. I 2012 kom Sundhedsstyrelsen derfor med et sæt nationale anbefalinger: Det skal systematisk afdækkes, når der er børn som pårørende, og den enkelte familie skal støttes på en måde, der passer til dens behov. Men hvordan gør de sundhedsprofessionelle det? Det er der nu råd for i ny manual og pixi manual til de sundhedsprofessionelle om pårørende børn.​


​Børn med en alvorligt syg mor eller far bliver ofte overset i sygehusvæsenet. Hvert år oplever ca. 42.000 børn i alderen 0-18 år, at deres mor eller far bliver indlagt med en alvorlig sygdom, og ca. 2.000 oplever at miste en forælder.​ Når et barn oplever, at en forælder dør eller er alvorligt syg, rystes barnets fundament af tryghed og faste rutiner. Mange børn føler sorg og angst kombineret med at begge forældre er både følelsesmæssigt og praktisk overbelastede. Børn har endnu ikke de nødvendige ressourcer til at klare sig selv, og særlig i disse perioder er det derfor afgørende, at de bliver mødt af ansvarlige og forstående voksne. Langt de fleste alvorligt syge kommer i kontakt med hospitalet. Sundhedspersonalet på hospitalet har derfor en unik mulighed for tidligt at identificere pårørende børn og give den nødvendige støtte til familien og børnene. Videnscenter for Patientstøtte har derfor udarbejdet nyt materiale om pårørende børn til både sundhedsprofessionelle og til forældre. Materialet til de sundhedsprofessionelle bestå af en manual samt en pixi-version af manualen. Manualerne er et arbejdsredskab til sundhedspersonale, der har kontakt til patienter, som har hjemmeboende børn. Til forældrene er der udviklet fire forskellige aldersinddelte pjecer, der giver råd og vejledning til forældrene, om hvad de kan gøre for at støtte deres børn i en svær tid. Sundhedspersonalet kan udlevere pjecerne.​

Alt materialet er frit tilgængeligt her på siden og kan rekvireres i fysisk form ved henvendelse til rh-patientstoette@regionh.dk​  eller du kan udfylde din bestilling på www.nårmorellerfarbliversyg.dk/bestillingsside


​​​

Til sundhedsprofessionelle

Børn med alvorligt syge forældre er en overset gruppe i sundhedsvæsenet. I 2012 kom Sundhedsstyrelsen derfor med et sæt nationale anbefalinger: Det skal systematisk afdækkes, når der er børn som pårørende, og den enkelte familie skal støttes på en måde, der passer til dens behov. Men hvordan gør de sundhedsprofessionelle det? Det er der nu råd for i ny manual og pixi manual til de sundhedsprofessionelle om pårørende børn.​ Manualerne er et af de produkter, der er kommet ud af Børn som pårørende projektet​, der er et samarbejdsprojekt mellem Videnscenter for Patientstøtte, Kræftens Bekæmpelse og med inspiration fra Københavns Kommune. Videnscenter for Patientstøtte har stået for udviklingen af manual og pixi manual; mens Kræftens Bekæmpelse har stået for evaluering af projektet.  ​


En manual til sundhedsprofessionelle

Skrevet af: Kristine Halling Kehlet  ~  Grafik og Layout: Christina Palm Rasmussen

Manualen er udarbejdet til de sundhedsprofessionelle med henblik på netop at de kan leve op til Sundhedsstyrelsen Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (2012), der bl.a. omhandler støtte til pårørende børn.  Manualen henvender sig primært til sundhedsprofessionlle, der arbejder på sengeafdelinger på hospitaler, men meget af indholdet kan også bruges af sundhedspersonale, som arbejder i ambulatorier. I manualen bliver de sundhedsprofessionelle​s opgave, når der er pårørende børn, defineret. Der bliver givet konkrete råd og retningslinjer for, hvordan sundhedsprofessionelle kan rådgive forældre i at støtte deres børn, og hvordan sundhedsprofessionelle selv kan støtte de pårørende børn. Manualen giver yderligere viden om børns og unges forståelsesniveau og livsverden, beskrivelse af sorg- og krisereaktioner, samt viden om, hvordan børn og unge kan støttes under en forælders alvorlige sygdom og hvad der er godt at gøre op til og efter et dødsfald. Manualen indeholder også en række løse laminerede rådgivningsark, der kan brugs i rådgivningen af forældrene.​​

Børn som pårørende til alvorligt syge forældre

Læs manualen her

Piximanual til sundhedsprofessionelle

Skrevet af: Kristine Halling Kehlet  ~  Grafik og Layout: Christina Palm Rasmussen

​Pixi-udgaven er en kondenseret version af manualen, hvor sundhedsprofessionelle i en travl hverdag hurtigere kan få overblik over, hvordan de kan rådgive forældre i at støtte deres børn og hvordan de selv kan støtte pårørende børn og unge. Pixi-udgaven af manualen indeholder derfor kun lidt viden, der er opsat i punktform, om børns forståelsesniveau og livsverden, sorg- og krisereaktioner, hvordan børn og unge kan støttes under en forælders alvorlige sygdom, og hvad der er godt at gøre op til og efter et dødsfald. Brug af pixi-manualen forudsætter derfor en grundlæggende viden om børn som pårørende.​

Piximanualen om børn som pårørende

Læs piximanualen her


​Rådgivningsark

Med til manualen følger 8 laminerede rådgivningsark, der er konkrete redskaber, som de sundhedsprofessionelle kan anvende i rådgivningen af forældrene. Arkene indeholder den vigtigste læring fra manualen i en kondenseret form. 


1. Samtalemodellen   2. Model over den afdækkende samtale
3. Inddragelse og kommunikation4. Reaktioner
5. Aldersinddelt støtte6. Netværkskort
7. Særligt ved dødsfald8. Støtte i den akutte krise​​
Projektgruppen har bestået af:​
Svend Aage Madsen, ph.d., chefpsykolog og klinikleder af Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie centret, Rigshospitalet  ~  Anders Korsgaard, chefpsykolog, Krisepsykologisk Enhed, Rigshospitalet   ~  Christian Busch, Hospitalspræst, den kirkelige enhed, Rigshospitalet  ~  Carolina Magdalene Maier, cand.scient.soc., daværende Centerleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, Rigshospitalet   ~   Annemarie Dencker, cand. mag. i pædagogik og antropologi, projektleder og ph.d. studerende i Kræftens Bekæmpelse, OmSorg og Statens Institut for Folkesundhed, SDU  ~  Per Bøge, projektchef, Projekt Omsorg, Kræftens Bekæmpelse  ~  Bo Andreassen Rix, læge, cand. psyk., ph.d., dokumentations- og udviklingschef, Kræftens Bekæmpelse  ~   Jette Vibe-Petersen, læge, centerchef, center for Kræft & Sundhed København  ~  Marie Lawætz, psykolog, rådgivningsleder, Center for Kræft og Sundhed København  ~  Tine Tjørnhøj-Thomsen, Professor, Antropolog, mag.scient., ph.d., Statens Institut for Folkesundhed, SDU​​