væsentligste udfordringer ifm. livet som patient

1) Værdiløshed

Det er svært pludselig at føle, at man mister noget af sin værdi. Men kan måske ikke vende tilbage til arbejdet, man bliver pludselig afhængig af andre hjælp.

2) Transitionen fra hospital til hjem er svær

Efter et behandlingsforløb, hvor man er blevet fulgt tæt og hele tiden er det svært at få beskeden, ’farvel, vi ses til kontrol om et år’. Man er usikker, bange for at møde hverdagen, få familien og måske arbejdslivet til at fungere og bange for tilbagefald. Flere patienter har oplevet at skiftet fra hospital til hjem har medført en alvorlig eksistentiel krise.

3) Viden er tryghed

Mange sundhedsprofessionelle udviser misforstået hensyntagen ved at undlade at informere eller involvere patienterne i deres eget behandlingsforløb. Patienterne føler, at sundhedspersonalet er bange for at patienterne skal bekymre sig, men patienterne bliver netop bekymrede hvis de føler, at noget viden bliver tilbageholdt. Patienterne efterlyser også mere viden om følgeskader og tilbagefald, de føler at der ikke er tid og ressourcer til at give den fornødne viden. Det foreslås at der tilknyttes flere socialrådgivere og psykologer direkte til hospitalsafdelingerne.

4) Uigennemskueligt system

Flere patienter har oplevet at ’skøjte rundt i systemet’. Flere udtrykker at det er urimeligt, at man oveni hatten som alvorligt syg patient eller pårørende skal kæmpe imod systemet og blive sendt fra instans til instans. Det kræver energi og ressourcer som man ikke har på det tidspunkt. Der er behov for at systemet tænker igennem, hvordan denne proces kunne gøres nemmere for den enkelte patient.

5) De pårørendes rolle

Rollen som pårørende er overset. Det er nogle af de vigtigste personer overhovedet i et patientforløb. De pårørende får ikke støtte. Behov for et forum hvor man som pårørende kan drøfte erfaringer og udfordringer i rollen som pårørende. Hvad hvis man ikke har familie/pårørende: hvad gør man så?

6) Relationen mellem patient og sundhedsprofessionel

Flere patienter har oplevet at de ikke er blevet lyttet til og at deres egen samt deres pårørende viden ikke er blevet lyttet til eller taget til indtægt. Flere oplever at de ikke har fået svar på deres spørgsmål. Efterspørgsel efter at patientens egne behandlingsønsker i højere grad imødekommes.

7) Journalisering

Der er et stort behov for mere åbne journaler – for at patienten kan sidde med, mens lægen skriver journalen og kan kommentere på den. Et problem at ens journal på sundhed.dk ikke indeholder al den information, som den ’egentlige’ journal gør.


​Hver gang patientpanelet mødes, drøftes et specifikt emne. Her kan du læse om de erfaringer og perspektiver, som panelet kommer med under møderne. Bemærk at punkterne er udtryk for deltagernes holdninger og på ingen måde generalisérbare eller udtryk for videnscentrets holdning.


Redaktør