Når den pårørende er et barn - ny hjælp til sundhedspersonale

Børn med en alvorligt syg mor eller far bliver ofte overset i sygehusvæsenet. Personalet er usikre, forældrene mangler støtte, og børnene bliver ikke inddraget godt nok. Det har et fælles projekt mellem Videnscenter for Patientstøtte og Kræftens Bekæmpelse forsøgt at rette op på, og erfaringerne kan nu bruges i resten af landet. Der er dog stadig store, uløste udfordringer. Eksempelvis bliver det ikke systematisk registeret, når der er børn som pårørende. Der bør derfor lovgives på området.
 05-11-2015

 

Børn med alvorligt syge forældre er en overset gruppe i sundhedsvæsenet. I 2012 kom Sundhedsstyrelsen derfor med et sæt nationale anbefalinger: Det skal systematisk afdækkes, når der er børn som pårørende, og den enkelte familie skal støttes på en måde, der passer til dens behov. Det er langt fra virkeligheden på de danske sygehuse.

 

  • "Forældrene er ekstra udfordret, fordi de måske skal dø og samtidig har et forældreansvar. De efterspørger råd til, hvordan de bedst hjælper deres børn, og de savner at personalet tager initiativ", siger projektansvarlig Annemarie Dencker fra Kræftens Bekæmpelse.

 

Hun har stået bag den løbende evaluering af det undervisningsforløb og den manual, der nu er kommet ud af et fælles projekt fra Kræftens Bekæmpelse og Videnscenter for Patientstøtte. Her er et af de vigtigste budskaber, at man støtter børn bedst ved at inddrage dem.

 

  • "Kernen i god inddragelse er enkel kommunikation, og det er ikke så nemt for hverken forældre eller personale, som man skulle tro. Ofte er der tale om kompleks medicinsk viden og usikkerhed om, hvordan forælderen vil klare behandlingen. Personalet bør støttes i at vide, hvordan man kommunikerer med børn, hvad børns typiske reaktionsmønstre er, og hvad de kan gøre for at støtte familierne", siger Annemarie Dencker.

 

Pædagogisk konsulent som nøgleperson

Det er netop den viden, som (d)en nye manual giver sundhedspersonalet. På Rigshospitalet er det projektleder Kristine Halling Kehlet fra Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, der har stået i spidsen for undervisningen og manualen. De er nu klar til at bringe erfaringerne videre til andre hospitaler.

 

  • "Mange mangler viden og ved ikke, hvad der forventes, at de gør. Nu er der en manual, de kan gribe fat i, og et undervisningsprogram, som vi håber kan blive udbredt", siger Kristine Halling Kehlet.  

 

Derudover blev der med projektet ansat en pædagogisk konsulent til at støtte personalet og familierne.

 

  • "Personalet er vant til klare procedurer, men der er ikke nogen eksakt tilgang i det her. Den pædagogiske konsulent har været en god støtte i de svære sager. Der hvor det enten har været meget svært for familien eller svært for den ansatte. I det hele taget er den pædagogiske konsulent vigtig i forhold til at fastholde fokus på børn, som er pårørende, siger hun."  

 

God indsats kræver systematisk registrering

Også i Annemarie Denckers evaluering viste den pædagogiske konsulent sig vigtigere end først antaget. Livet med alvorlig sygdom og børn er så belastende i sig selv, at det ikke kun var dem, som havde det sværest, der brugte den pædagogiske konsulent. Der var et generelt behov for støtte og sparring hos patienterne.

Den pædagogiske konsulent er dog ikke en typisk ansat i det danske sundhedsvæsen. Men mener man det alvorligt, bør alle hospitaler have en pædagogisk konsulent, lyder opfordringen fra Annemarie Dencker.

Derudover kræver en god indsats, at det registreres, når alvorligt syge patienter har børn.

 

  • "Børn som pårørende bliver ikke systematisk registreret. Derfor bør der lovgives på området, ligesom man har gjort i Sverige, Norge og Finland, hvor personalet er forpligtet til at registrere oplysninger om børn. Det, der bliver skrevet i journalen, er det, der bliver handlet på. Samtidig bør det være klart for personalet, hvad de skal registrere, og hvilke muligheder de så har for at handle på den viden, de får"  siger Annemarie Dencker.

 

På www.nårmorellerfarbliversyg.dk kan man læse mere om børn som pårørende, hente manualen og finde pjecer til forældrene. Senere vil det også være muligt at bestille et undervisningsforløb. På nedenstående link kan man downloade materialerne:

http://xn--nrmorellerfarbliversyg-o5b.dk/materiale/

Redaktør