En ny blog om patientstøtte

At være patient handler ikke kun om at være fysisk syg. Det handler også i høj grad om at håndtere de handlinger og tanker, man som patient gør sig om sin sygdom og sit behandlingsforløb.​ Følg med her på bloggen, hvor vi giver betragtninger om både den politiske og faglige udvikling inden for patientstøtteområdet.

7. april
Sundhedsvæsenets varme hænder er blevet forkrampede

Carolina Magdalene Maier, Centerleder, Videnscenter for Patientstøtte

Vores sundhedssystem kan ende i alvorlig krise, hvis vi ikke meget snart genindfører støtte og omsorg som dele af kerneydelsen i vores sundhedsvæsen.​

De hænder, vi i dagens sundhedsvæsen tilbyder vores patienter, er blevet om ikke kolde, så i hvert fald forkrampede. De betjener maskiner og indtaster tal og holder alt for sjældent trøstende om andre hænder. Det er ikke hændernes ejermænds skyld, men kan derimod tilskrives et system med stigende fokus på effektivisering og konkurrencelogik.

For nogen tid siden talte jeg med en patient, lad os kalde ham Jakob, der som følge af leukæmi havde været igennem en knoglemarvstransplantation. Jakob fortalte om sin oplevelse af karikaturen på den dårlige læge, der kiggede ind i sin computer, mens hun fortalte ham, at han da måske godt kunne få en transplantation, men at det ikke var sikkert, at han skulle have en. I Jakobs ører betød det, at transplantationen var lig med liv, mens ingen transplantation var lig med død. Det er bare et eksempel ud af rigtig mange fra min hverdag.
Også i mediebilledet støder vi ofte på historier fra patienter, som efterlyser mere menneskelig omsorg i sundhedssystemet. I et debatindlæg i Information 15. januar kaldte en far sin søns møde med sundhedsvæsenet for ’absurd teater’; i et interview i Politiken 9. august 2014 siger en pårørende således: »Der har ikke været en eneste samtale eller så meget som en folder fra hospitaler om, hvad det vil sige at være pårørende. Hospitalet bruger deres knappe ressourcer der, hvor det redder liv.«  
Den græske filosof Hippokrates formulerede i lægeløftet, at lægen skal ’stundom helbrede, ofte lindre, altid trøste, aldrig skade’. Det er min påstand, at kerneydelsen i det danske sundhedsvæsen over de seneste par årtier har bevæget sig fra dette flerfacetterede formål; nemlig at behandle og lindre og trøste til i dag stort set udelukkende at bestå af den medicinske behandling. Vores sundhedssystem kan ende i alvorlig krise, hvis vi ikke meget snart genindfører støtte og omsorg som dele af kerneydelsen i vores sundhedsvæsen. Vejen hertil er mere tid og etik i relationen mellem patient og behandler.

I januar udsendte Sundhedsministeriet en pressemeddelelse under overskriften ’Sygehusene forbedrer produktiviteten’ (16. januar 2015). I den forbindelse skrev Region Hovedstaden i en pressemeddelelse, at »produktivitet er et mål for at sammenstille hospitalernes aktivitet med de udgifter, der bruges på at skabe denne aktivitet. Kort sagt: Hvor meget sundhed man får for pengene«.
Læs lige det igen! Bag sådanne udtalelser ligger et ensidigt fokus på økonomisk produktivitet. Et fokus, der er baseret på en blåøjet tro på, at konkurrencestaten er den bedste drivkraft for effektive behandlingsforløb. Kerneydelsen i sundhedsvæsenet bliver reduceret til at behandle sygdom. Men når man arbejder med alvorligt syge patienter og hører om deres angst og bekymringer og konstante forsøg på at navigere korrekt i et væsen, hvor alle har travlt, og der bliver talt et sprog, de ikke forstår, så råber det til himlen, at vores opgave rækker langt ud over den medicinske behandling. Vi skal også kunne lytte til patienternes bekymringer, gå i dialog, selvom vi ikke har færdige svar på de svære spørgsmål, lægge en hånd på en skulder, når det er nødvendigt, og forsøge at sætte os ind i, hvordan verden tager sig ud med patientens blik. Et sundhedsvæsen er ikke et system, der består af isolerede mekanismer, som kan betjenes effektivt hver for sig. Det er et interagerende, humanistisk system, som består af mennesker. Patienter, pårørende og sundhedspersonale.

Når hver fjerde patient i en undersøgelse fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed fra 2014 udtrykker, at de har spørgsmål og bekymringer, som de ikke får talt med personalet om, fordi de synes, det virker, som om personalet har meget travlt, så bør vi som sundhedssystemet tage dette endog meget alvorligt.
Mere etik ind i sundhedsuddannelserne og mere tid til patienterne koster penge. Og her kunne jeg skrive mig selv ind i en konkurrencestatslogik og argumentere for, at de udgifter ville blive tjent ind over tid. Det kan godt være, de vil det, det har jeg intet belæg for at påstå. Men det er et spørgsmål om prioritering, som vi bliver nødt til snart at tage op med udgangspunkt i de mange patienter og pårørende, som efterlyser mere tid og medmenneskelighed i relationen mellem patient og behandler, og i de sygeplejersker og læger, som løber rundt, ofte ikke når at spise frokost, møder op til sygemeldinger hver morgen, ikke kan finde vikarer, og jeg kunne blive ved. Det er, om nogen, en erhvervsgruppe under et pres, de fleste af os andre for længst ville være bukket under for.

I et af de mest berømte citater fra ’Den etiske fordring’ siger den danske teolog og filosof Løgstrup, at den enkelte aldrig har med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sine hænder. Det er præcis sådan, det føles at være alvorligt syg patient: Man er i andres hænder, om man har lyst til det eller ej. Og de hænder bør være varme og favnende.​


5. marts
Det alternative felt skal respekteres

Carolina Magdalene Maier, centerleder, Videnscenter for Patientstøtte​​

Informations artik​elserie om alternativ behandling i februar måned fremstiller det alternative felt som uvidenskabeligt og effektløst – dog med undtagelse af placeboeffekten. I en tid, hvor over halvdelen af danskerne har prøver alternativ behandling, fremstår artikelserien som en visionsløs reproduktion af den klassiske naturvidenskabelige kritik af det alternative felt som virkningsløs kvaksalveri.
Naturvidenskaben dominerer til stadighed sundhedsområdet som en anden religion med dens krav til evidensbaserede metoder. Samtidig hører vi igen og igen patienterne beklage sig over manglende forståelse for deres tro på komplementære tilgange til behandling. Mange patienter giver udtryk for, at de i sundhedsvæsnet bliver frarådet alternativ behandling, hvilket medfører, at de ofte undlader at nævne for deres læge, hvis de opsøger alternative behandlere.​
Men sundhed og sygdom er meget mere komplekse størrelser end den konkrete medicinske intervention. Hvordan det virker, er for mange patienter et mere frugtbart spørgsmål, end om det virker. Det alternative felt er ikke problemfrit, det er om noget en broget forestilling. Men af respekt for de mange tusinde patienter, som tror på og har glæde af alternative behandlingstilbud, fortjener området at blive behandlet med værdighed af pressen.​

Patienten i centrum

Ikke ukritisk, men respektfuld behandling. Hvis vi virkelig mener det, som vi skriver med store bogstaver, nemlig at patienten skal i centrum, så bør vi også lytte til patientens tro på og oplevelser af eksempelvis alternative behandlingsformer.
En helt konkret tilgang til dette er at fokusere på praksisbaseret evidens frem for evidensbaseret praksis. Forskellen er, at den praksisbaserede evidens fortløbende måler patientens virkning af interventionerne og på samme tid danner grundlag for justeringer af relationen mellem patient og behandler.​
Den amerikanske psykolog Scott Miller har udviklet fremragende redskaber til denne praksis. Ved hjælp af praksisbaseret evidens kan vi som sundhedsvæsen tage patienterne alvorligt og samtidig bevare den kritiske tilgang til alternative behandlingsformer. Der er intet til hinder for – og på høje tid – at sundhedsvæsnet får øjnene op for nye forståelser af evidensbegrebet, og samtidig fastholder respekten for vores patienters alternative valg og præferencer.


11. februar
Nyt lovforslag for pårørende børn

Nyt lovforslag fra SF stillet af Özlem Sara Cekic og Jonas Dahl ønsker at sundhedsprofessionelle spiller en aktiv rolle for at sikre at børn til alvorligt syge forældres tarv bliver tilgodeset​.

Høring sker d. 19 februar.