Samskabelse af et digitalt Kræftværk

​Hvis man skal lave en app til unge med kræft skal den laves SAMMEN med unge med kræft. Det var der ingen tvivl om for forskergruppen bag Rigshospitalets unge-fællesrum ’Kræftværket’, da de igangsatte et app-projekt, der skal afdække og møde unge kræftpatienters behov for digitale værktøjer.

Det stærke fællesskab og de gode muligheder for videndeling, som unge kræftpatienter møder i fællesrummet Kræftværket på Rigshospitalet skal være tilgængeligt, når de unge har behov for det – om de så er på hospitalet, derhjemme eller på farten. Det var visionen for overlæge Helle Pappot, da hun sammen med Kræftværkets ungekoordinator og sygeplejerske Maiken Hjerming satte sig for at undersøge mulighederne for digitale værktøjer til unge med kræft. De vidste begge, at denne vision aldrig ville blive til virkelighed uden en omfattende involvering af de unge:

- I det danske sundhedsvæsen laver vi alt for ofte tiltag TIL patienterne, uden at spørge patienterne selv, og uden at involvere dem i processen. Vi ville med projektet vise, at tiltag lavet sammen med dem, der faktisk skal bruge dem, bliver markant mere innovative og velfungerende for patienterne, fortæller Helle Pappot, og fortsætter: Som ung med kræft er livet markant anderledes end for de fleste andre unge – det må og skal vi tage seriøst.

Co-creation

Sammen med det digitale bureau Daman, som arbejder med sundhedsinnovation, satte forskergruppen sig for at involvere unge med kræft fra dag et. Metoden ’co-creation’ (på dansk ’samskabelse’) blev valgt som metode for at sikre størst mulig bruger-involvering. Det betød, at det skulle være de unges behov, livsvilkår og situation, der satte dagsordenen for projektet. 

Derfor mødtes 15 unge med Helle, Maiken og Damans konsulenter over en weekend til workshop i Tisvildeleje. På dagsordenen var de unges oplevelser af hverdagen med kræft, deres netværk, og deres behov og ønsker til bedre digitale værktøjer. 



 - Co-creation er en metode, der involverer brugeren hele vejen igennem design-processen – fra afdækning af behov, over design af løsninger til brugertest og evaluering, fortæller Jens Jakobsen, senior-projektleder hos Daman, der også har været ansvarlig for en lang række andre co-creation processer med patienter i centrum. 

- At arbejde med unge med kræft har været en helt unik og privilegeret udfordring, da de i den grad er truet på livet, og samtidigt formår at mønstre et imponerende livsmod og sammenhold, fortsætter Jens Jakobsen. 

Unge med kræft er eksperter i at være unge med kræft. Derfor er de på lige fod med læger, sygeplejersker og digitale eksperter, specialister i at lave digital sundhed til sig selv. 

En af deltagerne fra workshoppen fortæller:

- Løsningen skal være et eller andet, der giver mig noget empowerment, når jeg kommer hjem. Den skal kunne støtte mig, når jeg har det svært, og den skal hjælpe mig til at tage kontrol over min situation. Og så må den meget gerne kunne give mig et fællesskab med andre unge, selvom jeg ikke lige er i Kræftværket. 

Tryg-fonden støtter

Efter workshoppen i Tisvildeleje stod det klart, at unge med kræft havde behov for at ’sætte strøm til Kræftværket’, altså at tage det fællesskab og de muligheder for videndeling, som fællesrummet tilbyder, ’med i lommen’.  
Derfor sendte forskergruppen bag Kræftværket en ansøgning til TrygFonden, hvor de bad om midler til et forskningsprojekt, der bl.a. involverer at bygge en app til unge med kræft. 

Hypotesen i projektet er, at unge med kræft opnår højere livskvalitet og empowerment gennem brug af en patientstøttende app som vil:

skabe et fællesskab og mindske ensomhed
styrke sygdomsforståelse og -håndtering 
informere de unge om kræft
indsamle data og viden til forskning 

Tryg-fonden valgte i februar 2017 at støtte projektet med 1,8 millioner kr.


Redaktør