Om spørgsmålene til epilepsipatienter

Region Hovedstaden er gradvist ved at indføre PRO spørgeskemaer på forskellige sygdomsområder. Først kommer epilepsiområdet, og her findes baggrunden for spørgsmålene i spørgeskemaerne til patienter på epilepsi ambulatorierne.

​Anfald

Epilepsi er en sygdom med anfald. Anfaldene kan have forskellig karakter, men de anfald der er mest indgribende i hverdagen, er anfald der medfører kramper i hele kroppen og fald. Derudover anfald der ikke medfører fald, men fjernhed og kontroltab. Hyppighed og type af anfald er derfor vigtige informationer for at lægen kan vurdere din tilstand.

Bivirkninger

Spørgsmålene drejer sig bl.a. om symptomer som kan være bivirkninger til epilepsi medicin, men som også kan være symptomer, der skyldes andre forhold i din hverdag. Det kan være symptomer vi alle kan opleve uden det nødvendigvis er udtryk for sygdom eller medicinbivirkninger.

Når du har besvaret spørgsmålene flere gange kan lægen konstatere om dine symptomer ændrer sig over tid og om de ændrer sig ved ændringer i din medicin eller andre forhold. Derfor spørger lægen om du har andre sygdomme, som påvirker dit helbred.

Medicin

Hvis du springer en dosis over, eller tager anden dosis end anbefalet, betyder det, at behandlingen evt. ikke virker i flere dage derefter. Risikoen for anfald kan øges i nogen grad.

Hvis medicinen giver dig bivirkninger, er det derfor vigtigt, at du taler med lægen om det, og ikke blot stopper behandlingen. Lægen kan hjælpe dig med at justere behandlingen, når han/hun kender baggrunden for de problemer, der måtte være.

Seksuelle udfordringer

Personer med epilepsi er mere udsat for at have seksuelle problemer end befolkningen som helhed. Udfordringerne kan skyldes sociale, fysiske eller psykiske problemer, som i nogle tilfælde har forbindelse til at man har epilepsi. Udfordringerne kan også skyldes de epileptiske anfald eller bivirkninger til medicinen.

Selvmordstanker

Selvmord i forbindelse med epilepsi er heldigvis sjældent, men der er to forhold lægen er opmærksom på. For det første ved man fra forskning at patienter med en kronisk eller alvorlig sygdom kan have en risiko for at udvikle depression eller selvmordstanker. For det andet ved lægen at en bivirkning ved epilepsimedicinen kan være selvmordstanker – det er dog meget sjældent.

Alkohol

Sundhedsstyrelsen anbefalinger for alkohol gælder for alle. Så du kan også nyde alkohol i begrænset mængde, når du har epilepsi. Du skal være opmærksom på at risikoen for anfald stiger, når du har drukket alkohol. Det betyder, at risikoen ikke er større mens du indtager alkohol, men dagen efter. Vi anbefaler at du følger Sundhedsstyrelsens anbefaling for indtagelse af alkohol.

Euforiserende stoffer

Vi kender ikke virkningen af euforiserende stoffer på epilepsi med sikkerhed, men hash, kokain, ecstasy mfl. kan give anfald og kan få dig til at glemme at tage din epilepsimedicin.

Kørsel

Reglerne er temmelig komplicerede, specielt hvis du kører erhvervskørsel, hvor reglerne er strengere end ved kørsel, der kun kræver almindeligt kørekort. Vi vil derfor altid opfordre dig til at kontakte ambulatoriet, for at få afklaret, hvordan lige præcis din situation er, hvis du har kørt bil, været anfaldsfri, og får et anfald.

Graviditet

Hvis du er gravid eller planlægger at blive gravid kan du og lægen i fællesskab indstille din medicin, så du får den rigtige dosering før, under og efter graviditeten.

Yderligere/mere uddybende information kan findes på www.epilepsiforeningen.dk

Hvis du har brug for yderligere information om baggrunden for spørgsmålene, kan du altid spørge sygeplejersken eller lægen i ambulatoriet. Du er selvfølgelig, som altid, velkommen til at kontakte dit ambulatorium ved spørgsmål omkring din epilepsi.

Hvordan skal du forholde dig?

Du bliver kontaktet, hvis:

  • du selv har et ønske om at blive ringet op eller ønsker at få en tid i ambulatoriet
  • personalet i ambulatoriet ud fra dine besvarelser vurderer, at du skal kontaktes pr. telefon eller have en tid i ambulatoriet

Hvis du ikke har behov for yderligere kontakt med ambulatoriet, så får du tilsendt et nyt spørgeskema 1 – 4 gange årligt efter aftale med lægen i ambulatoriet.        

Oplever du en forværring i din epilepsi skal du kontakte lægen/ambulatoriet på normal vis.

Redaktør