Pårørendeguide - hjælp til selvhjælp

​Det er ikke kun patienten, der belastes af alvorlig sygdom. Pårørende belastes også og har brug for både støtte, opmuntring og aflastning. Her har vi samlet en række gode råd fra andre pårørende, så du som pårørende kan minimere risikoen for, at du bliver stresset, brænder ud eller ligefrem selv bliver syg.

En stor opgave at være pårørende

Når et menneske bliver alvorligt syg, påvirkes hele familien både praktisk og følelsesmæssigt. Som pårørende indrettes dit liv nu efter den syge, og derudover skal du klare og ordne dagligdagen - og måske også familielivet - for to.

Angst og bekymring for sygdommen gælder ikke bare den, der syg. Du skal også finde en måde at håndtere dine egne følelser på.  

De vante roller forandres

De roller, I tidligere har haft, kan ændre sig. En ny rolle kan fx være, at du nu er den faste bisidder og tovholder. Den, der har styr på aftalerne, som skal spørge ind ved lægesamtalerne eller være den 'krævende' type, der forsøger at sørge for, at din ægtefælle, ven eller barn bliver behandlet og plejet på den bedst mulige måde.

Gode råd fra andre pårørende

Her har vi samlet en række gode råd fra andre pårørende, så du som ægtefælle, kæreste, barn eller nær ven kan minimere riskoen for, at du bliver stresset, brænder ud eller ligefrem selv bliver syg.

1. Afklar din rolle som pårørende

Der findes ikke en opskrift på, hvordan du klarer dig bedst igennem som pårørende. Det er mere et spørgsmål om, at du sammen med den, der er syg, finder en måde at støtte og deltage på.

Brug tid på at tænke over:

  • hvem udgør netværket af pårørende i sygdomsforløbet? Det kan udover familiemedlemmer også være venner, naboer m.m.
  • at børn som nærmeste pårørende kræver særlig omtanke. Læs mere her
  • hvordan du helt konkret kan støtte den syge, fx hvordan og hvornår du vil og kan være der for den syge?
  • at hvis du er alene om at hjælpe den syge, også at give dig selv lov til at slappe lidt af og koncentrere dig om din egen hverdag
  • om du har bekymringer om din egen situation, og i så fald hvem, der støtter dig?
  • om der er udfordringer i forhold til din/jeres økonomi eller din arbejdsplads m.m.

2. Afklar hvordan I vil tale om sygdommen

Tal med hinanden om, hvor meget og hvordan I vil tale om sygdommen. Fx hvordan I ønsker, at jeres omgivelser, arbejde m.m. skal vide besked om sygdommen, og hvor meget I vil informere om den undervejs.

Der kan være stor forskel på, hvor meget I hver især har lyst til at tale om eller at vide om sygdommen. Nogle vælger, at et familiemedlem undersøger alt, hvad der er værd at vide om sygdommen og behandlingen af den. Måske er der læger, sygeplejersker m.m. i pårørendekredsen. I begge situationer gælder det om at afklare, om alle ønsker den information, den pågældende besidder – og hvis det ikke er tilfældet -  hvordan I i så fald taler sammen om sygdommen.

3. Organiser de daglige gøremål og praktiske opgaver

Når alvorlig sygdom pludselig står øverst på dagsordenen, kan indkøb, madlavning, rengøring og hentning af børn virke fuldstændig uoverskueligt. Alligevel kan det være svært at bede om hjælp. Men der er sikkert mange i familie og omgangskreds, der gerne vil hjælpe til, men som har svært ved at finde ud af, hvad der konkret mangler hjælp til. Derfor er det en god idé, at du - eller I, hvis I er flere pårørende, der hjælper i dagligdagen - finder ud af, hvilke opgaver der er brug for hjælp til, og hvem der påtager sig, at opgaverne bliver løst.

Det handler om at få fordelt hjælpen og skabe tryghed både hos pårørende og den, der er syg, fx omkring besøg, lægesamtaler og dagligdagen derhjemme.

Husk altid at inddrage den syge der, hvor det giver mening, og dermed undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Fx i forhold til vagtskema, lægesamtaler, fysisk pleje m.m.

Der findes flere apps og muligheder på Facebook, som kan hjælpe jer med at organisere hjælp og dele information under forløbet.

Relabee

App, der opretter dit netværk af hjælpere, og hjælper med at give overblik, samle jeres kommunikation, organisere aftaler og uddelegere opgaver. Du kan koordinere aftaler, dele viden omkring sygdomsforløbet, fortælle nyheder og give beskeder til alle på én gang. Samtidig får dit netværk mulighed for at byde ind med hjælp i forhold til praktiske gøremål. App'en indeholder også en behandlingskalender, der kan gøre det nemmere at holde styr på aftaler, diagnoser, beskeder, behandlere og behandlinger.

Download Relabee

Sammenholdet

Sammenholdet er en app, der er udviklet af Kræftens Bekæmpelse. Den gør det nemmere at kordinere og fordele de daglige, praktiske opgaver mellem et netværk af pårørende. Med appen kan du sammen med den syge oprette et lukket netværk, hvori I inviterer udvalgte venner, familiemedlemmer og bekendte som hjælpere. Herefter opretter du de praktiske opgaver, der er vigtige for jer og får dem koordineret og fordelt imellem jer. App´en giver også mulighed for at opdatere på sygdomsforløbet, så du ikke skal bruge tid på at informere alle pårørende en ad gangen.

Download Sammenholdet

4. Udpeg en kontaktpårørende

Hvis I er flere tætte pårørende, kan det være en god idé at udpege en kontaktpårørende, der samler al information, har kontakt til kommunen og videreformidler til de andre pårørende.

Noter eventuelt fra hver samtale med lægen m.m., om hvad der er blevet sagt og aftalt, så du kan bruge noterne, hvis det er en anden læge, der skal holdes samtale med næste gang.

5. Glem ikke dig selv

Husk at der skal skabes tid og rum for, at du også selv kan få luft for dine egne tanker og få talt om det, der trænger sig på. Ikke nødvendigvis med den, der er syg, men måske med et familiemedlem, en god ven, en kollega eller med patientorganisationer, der har rigtig mange gode tilbud for pårørende. Disse tilbud bliver i stort omfang brugt af ægtefæller, kærester og børn.

En anden måde at give dig et pusterum på er at sørge for, at du får praktisk aflastning i det daglige. Det er nemt at komme til at føle dig utilstrækkelig, fordi der er så meget, du skal nå. Lad derfor være med at bruge det meste af din tid på at få det hele til at hænge sammen. Der skal også være tid og rum til, at du får tanket op og får energi til at være den, du gerne vil være for den syge og dine børn. Forsøg at være realistisk med, hvad du kan klare og bed om hjælp til det, som andre kan klare for dig.

6. At være en god samtalepartner er vigtig - hvordan er jeg det?

Som pårørende er du ofte optaget af at ville gøre noget! Men nogle gange er det, der er mest brug, at du bare lytter opmærksomt og deltagende. At du anerkender, hvordan den syge har det og spørger ind til, om der er noget, du kan gøre. Skåret helt ind til benet, er det bedste, du kan gøre:

  • at tale om det, som er svært
  • at gøre dig umage med at være nærværende.

Tale om det, der svært

Det er ofte et misforstået hensyn at tie om sygdom. Sørg i stedet for tidligt at få åbenhed om sygdommen på hjemmefronten, så ingen bliver ladt alene med tanker eller bekymringer. Inddrag børn på det niveau, de kan kapere. Få talt om, hvordan I har det hver især, så I ikke går med tingene selv. Hvis du alligevel er tilbøjelig til at vige udenom, er det som oftest, fordi vi mennesker er bange for at rippe op i det, som gør ondt. Men dermed kommer vi til at gøre det ubærlige endnu mere ubærligt. Oftest har den, der er syg, brug for at tale tingene igennem mange gange for at få bearbejdet det, der sker. Hold derfor ikke op med at spørge ind til, hvordan den syge har det – også selvom vedkommende er i fremgang og har det bedre.

Gør dig umage med at være nærværende

Gør dig umage med at lytte aktivt og nærværende, når du spørger ind til, hvordan den syge har det, og hvordan det går. Som syg er der meget på spil, hvis der skal svares ærligt. Så hvis du spørger, skal du også være tålmodig og interesseret i at høre et uddybende svar.
Redaktør