En delegation på 6 unge + 2 projektmedarbejdere tog håbe- og forventningsfulde ind på Christiansborg for at tale på vegne af unge med en kronisk eller alvorlig sygdom. Ungepanel.dk er et netværk, der arbejder for at forbedre forholdene for kronisk og alvorligt syge unge.

Ungpanel.dk ønskede med besøget i Børne- og Undervisningsudvalget at sætte fokus på de udfordringer, de unge møder i ungdomsuddannelsessystemet. De unge fortalte hver deres personlige historie og om deres frustrationer med studievejledere, som ikke har været oplyst tilstrækkelig ift. til kronisk og alvorligt syge unges rettigheder.

Ifølge de unge er lovgivningen på plads, men udførelsen ude på ungdomsuddannelserne kan ifølge de unge optimeres. De unge havde derfor et forslag med til politikerne om at lave en ekstra rubrik om ”kronisk eller alvorlig syg” på undervisningsministeriets hjemmeside under støtteformer, så det ville blive mere synligt for de involverede, at de unge faktisk har ret til speciel støtte.

Den nye rubrik, skulle indeholde oplysninger om følgende:

• Lovligt fravær i forbindelse med kontroller og behandling på hospitaler
  
• Mulighed for dispensation fra idræt, hvis den unge f.eks. har gigt eller hjertesygdom.
  
• Mulighed for ekstra tid til eksamen, fx for unge med diabetes, der kan opleve svingede blodsukker ved stresssituationer og skal have muligheden og tiden til at stabilisere dette i en eksamenssituation.
  

- Vi ønsker med dette forslag at gøre det lettere for de unge at henvise til den hjælp/støtte, som de har ret til og endelig at gøre det mere synligt for ungdomsuddannelserne, at de har pligt til at følge lovgivningen og hjælpe de unge, fortæller projektleder Per Frederiksen fra Ungepanel.dk.

Efter de unge havde fortalt deres personlige historier, blev der stillet uddybende spørgsmål fra stort set hele udvalget. Udvalget har efter besøget bedt Undervisningsministeren kommentere det konkrete løsningsforslag fra Ungepanel.dk.

For yderligere oplysninger, kontakt
projektmedarbejder Ena Thomsen
ena.lindhart.thomsen@regionh.dk

Screenshot fra www.spsu.dk d. 31/1-2017 med Ungepanel.dk's forslag om en ny rubrik.

Om Ungepanel.dk

Ungepanel.dk er et landsdækkende ungepanelnetværk, - en fælles stemme for kronisk og alvorligt syge unge med både politisk tyngde og mediernes interesse. 

Målet med Ungepanel.dk er at forbedre forholdene for kronisk og alvorligt syge unge ved blandt andet at gøre politikere og andre beslutningstagere opmærksom på områder, hvor de eksisterende tilbud til kronisk og alvorligt syge unge kan styrkes. Hovedaktiviteten er en organisering og træning af landets hospitals-ungepaneler.

Ungepanel.dk er støttet af Egmont Fonden som et treårigt projekt. Egmont Fonden er en erhvervsdrivende fond, som består af en kommerciel del, som driver medievirksomhed, og en almennyttig del, som støtter et godt liv for børn og unge. 

Læs mere om Egmont Fondens støtte til projektet.