24-årige Mette Aas har mærket, hvordan dét at leve med en fysisk sygdom kan udfordre ungdomslivet og trivslen. Mette har været kronisk syg, siden hun var helt lille. I ungdomsårene har hun haft lange indlæggelsesforløb, hvor hun er blevet taget væk fra sin hverdag og har følt sig meget ensom og isoleret. Som ung patient har Mette savnet, at der i behandlingen blev taget hånd om andet end hendes levertal:
”Jeg har manglet at blive set som en helhed. At jeg ikke bare er min sygdom, men at jeg også har et liv udenfor sygdommen. Dét, der har påvirket mig meget som syg, har overhovedet ikke kun haft noget med de fysiske ting at gøre, det har lige så meget haft at gøre med det psykiske”, siger Mette, der er medlem af UNGEPANELERNE I DANMARK.
Ungdomslivet er kort og altafgørende
Mette står ikke alene med den oplevelse. Kirsten Boisen, overlæge i Ungdomsmedicinsk Enhed på Rigshospitalet, møder rigtig mange unge patienter, der kæmper med at balancere et liv med alvorlig eller kronisk sygdom med et ungdomsliv og de trivselsudfordringer, det kan medføre:
”Hvis man misser et år af sit ungdomsliv, er det meget mere indgribende, end hvis man misser et år i sit voksenliv,” siger Kirsten, der ligesom Mette mener, at sundhedsvæsenet bør interessere sig mere for unge patienters liv udenfor sygdom og behandling. Hvordan og hvor meget sygdommen kommer til at fylde i voksenlivet, hænger blandt andet sammen med, hvordan den unge i ungdomsårene er blevet inddraget og støttet i at leve med sin sygdom. ”Det, der gør unge til en helt særlig patientgruppe, er den rivende udvikling, der foregår i ungdomsårene”, uddyber Kirsten. Kronisk og alvorlig sygdom kan udfordre denne udvikling, og unge har derfor behov for særlige initiativer, der er tilpasset netop dem.
Kampagnebudskab: Ungetilpasset pleje og behandling er vejen frem
Det er sådanne ungetilpassede initiativer, som Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen sætter i søen. Kampagnen præsenterer konkrete anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet bedre kan møde og støtte unge patienter. Anbefalingerne formidles blandt andet via film og hands-on faktaark med forslag til, hvordan de kan implementeres. I filmene medvirker unge fra UNGEPANELERNE I DANMARK, sygeplejersker og læger. De sætter perspektiver, oplevelser og erfaringer på anbefalingerne, der relaterer sig direkte til praksis i sundhedsvæsenet. Alle materialer er tilgængelige på et kampagnesite, der fungerer som en vidensbank, som enhver, der arbejder med unge patienter, bør have kendskab til. For at sikre unge patienters sundhed, medborgerskab og livskvalitet på både kort og lang sigt.
Kontaktinfo
Katrine Lindegaard Juul
Projektleder, UNGEPANELERNE I DANMARK
Katrine.Lindegaard.Juul.Larsen@regionh.dk
Mobil: 29 77 95 08
Kirsten Boisen
Overlæge, Ungdomsmedicinsk Enhed, Rigshospitalet
Kirsten.Boisen@regionh.dk
Mobil: 29 77 95 40
Om UNGEPANELERNE I DANMARK
UNGEPANELERNE I DANMARK er et landsdækkende netværk for hospitalernes ungepaneler og består af unge med kroniske og alvorlige sygdomme i alderen 14-29 år. Der er aktuelt 17 lokale ungepaneler med i netværket.
Læs mere om
UNGEPANELERNE I DANMARK og
Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen
Fakta om unge med kronisk og alvorlig sygdom
- 15 % af danske unge lever med fysisk eller psykisk sygdom, som påvirker dem i hverdagen, og alt for mange unge med fysiske sygdomme udvikler mental mistrivsel.
- Alt for mange unge oplever, at det er svært at vende tilbage til uddannelse og ungdomsliv efter længere sygdomsforløb.
- En markant del af de unge mennesker, som i dag ikke får en ungdomsuddannelse, har psykiske vanskeligheder.
- Langt over halvdelen af de elever på ungdomsuddannelserne, der har fravær som følge af deres diagnose, rapporterer, at deres fravær har betydning for, om de kan følge med i skolen.
- 75 % af de med psykisk sygdom debuterer i ungdomsårene. Og unge med fysisk sygdom er i øget risiko for at udvikle psykisk sygdom.
- Hver fjerde ung med kronisk somatisk sygdom føler ikke, at de ved nok om egen diagnose.
- Det første år efter overgangen fra børne- til voksenafdelingen er ét af de dyreste på grund af udeblivelse fra konsultationer, tilbagefald eller sygdomsforværring.