Mærkesager

Det kan være svært at vende tilbage til et uddannelsesforløb efter en længere sygdomsperiode, da det oftest er der hvor ens krop og psyke er mest presset. Mange unge med alvorlig og kronisk sygdom har derfor brug for hjælp og støtte til at komme gradvis tilbage til ungdomslivet og et uddannelsesforløb. 

"Det var nogle gange, hvor jeg faktisk havde lyst til at blive indlagt igen. For det at tage stilling til alt og skulle ud i virkeligheden, det synes jeg simpelthen var så hårdt. Det […] var næsten det allersværeste i min sygdomsperiode. Man kommer ud til nogen, der tænker: ’nu er du rask og så kan du alt igen’. Men det kan du jo ikke."

UNGEPANELERNE I DANMARK ønsker at der er  en plan for unge med kronisk og alvorlig sygdom ift. hvordan de kan passe deres behandling og  skole/uddannelse både efter  længere tids sygdom eller ligefrem pause i  uddannelse pga. lange behandlings- eller sygdomsforløb, men også en ”forebyggende plan” hvis der forventes stort fravær på grund af. 

Målet er at opnå, at handleplanen implementeres på skoler og uddannelsesinstitutioner, så studievejleder og/eller lærere i samarbejde med den unge kan sikre den unges uddannelse og være opmærksom på unges udfordringer med at leve med en kronisk eller alvorlig sygdom.

"Så bliver man egentlig erklæret rask, når man er færdig med at få behandling, men for mit vedkommende og for mange andre ved jeg, så er det egentlig der man føler sig allermest syg, men det er også der du skal tilbage på studiet."

UNGEPANELERNE I DANMARK arbejder fortsat på at ændre fraværsreglerne for kronisk og alvorligt syge unge under ungdomsuddannelse, så unge ikke bliver ”straffet” for at være syg eller passe deres sygdom. Kronisk og alvorligt syge unge oplever ofte at have en fraværsprocent over de tilladte 10%, da det koster undervisningstimer at tage på hospitalet til indlæggelser, ambulante besøg eller behandling. Mange unge oplever derfor, at de bliver indkaldt til fraværssamtaler,  og mange unge kan få følelsen af, at deres lærer og rektor mistænker dem for at pjække og bare bruger deres sygdom, som undskyldning.

"Fravær er ikke noget vi selv ønsker eller vælger, men noget vi er tvunget til."

UNGEPANELERNE I DANMARK har derfor lavet et oplæg til  en ordning for kronisk og alvorligt syge unge, der er inspireret af Team Danmarks 3 elementer: 

"Det er ærgerligt at ryge ud på fravær og dermed ikke få en uddannelse, bare fordi man er syg. For en uddannelse er vores fremtid, da vi ikke kan have et fysisk hårdt arbejde."

Som kronisk og alvorligt syg har man brug for sine forældres støtte – også i de tidlige voksenår (18-24 år). UNGEPANELERNE I DANMARK ønsker at forbedre støttemulighederne for unge voksne. 

Sundhedssystemet og serviceloven tilgodeser børn og unges behov  for støtte(op til 18 år) bl.a. i form af tabt arbejdsfortjeneste eller sygeorlov til forældrene i forbindelse med deres barns alvorlig sygdom. Lovgivning og støttemuligheder ændres drastisk, den dag den unge fylder 18 år. Det gælder fx forældres ret til orlov, ledsagelse til hospitalsbesøg og medicintilskud.

"Man kan ikke gøre alting selv – nogle gange har man brug for hjælp."

"Jeg blev ringet op, at der var en donor til mig en uge efter at jeg var blevet 18 og en uge efter, at jeg var blevet 18 måtte min mor ikke indlægges sammen med mig, for hun skulle arbejde og måtte ikke få orlov eller noget. Og bare fordi jeg var blevet 18, så havde jeg ikke mindre brug for hende og hun blev nødt til at være der for mig."