​

​"Et godt behandling​sforløb er mere end gode tal" 

Vi ønsker, at der skal være mere fokus på hele livet rundt om sygdommen, når vi som unge er i kontakt med sundhedsvæsenet. Som det er i dag, oplever vi, at der er meget fokus på selve sygdommen og behandlingen, men vores trivsel og ungdomsliv bliver ofte glemt. Det er svært at balancere et sygdomsliv med et almindeligt ungdomsliv med uddannelse, venner, en kæreste og det at finde sin identitet.

Vi mangler støtte i en periode af livet, hvor mange står et udsat sted. Derfor har vi behov for i højere grad at få information og vejledning, så vi kan være med til at træffe beslutninger om vores behandling for at sikre, at den passer ind i vores ungdomsliv. For vi har brug for, at der er fokus på hele vores liv.

Vores mål er at sikre, at unge undgår yderligere belastning oveni deres primære sygdomsforløb, og at unge med sygdom får de bedst mulige vilkår for at kunne leve det ungdomsliv, de ønsker.

Vi vil arbejde for​

• At behandlere afsætter tid til, at unge kan tale om det, der er vigtigt for dem.
• At alle unge får tilbudt planlagte samtaler med sundhedsfagligt personale med fokus på livet med sygdom for at forebygge psykiske og sociale udfordringer.
• At sundhedsprofessionelle får flere kompetencer til at inddrage unge i behandlingsbeslutninger og til at have samtaler om mere følsomme områder af ungdomslivet med sygdom.
• At der er flere muligheder for at møde andre unge, der lever med sygdom, fx via hospitalernes ungecaféer.​
  

”Uden faste relationer – ingen ungekonsultationer" 

Vi ønsker kontinuitet i behandlingsforløbet på voksenafdelingerne, fordi vi er overbeviste om, at et fast team (evt. på tværs af specialer) med et godt internt samarbejde vil have lettere ved at skabe en god relation til unge. Det er især vigtigt for unge med flere forskellige sygdomme at have et fast team tilknyttet, som kommunikerer godt sammen.

Vi ved, at gode relationer gør det lettere for os at tale om vigtige og sårbare emner, som har betydning for, at vi kan passe vores behandling. Fast patientansvarligt personale og gode relationer sikrer kontinuitet, skaber tryghed og forudsigelighed for unge og kan samtidig være med til at minimere risikoen for udeblivelser og fejl.

Vores mål er, at alle unge oplever kontinuitet i deres behandlingsforløb på hospitalet.

Vi vil arbejde for

• At alle unge har mindst én fast behandler på voksenafdelingen.
• At der er regelmæssige teammøder mellem sundhedsprofessionelle, der behandler unge med komplekse sygdomme.
• At hospitalsafdelinger udvikler arbejdsgange og procedurer, der sikrer, at de emner, vi synes er vigtige, bliver formidlet videre fx ved overgange mellem afdelinger.
  

​"Unge på pensumlisten"

Vi mener, at det er altafgørende, at alt sundhedsfagligt personale har kendskab til udviklingstilpasset kommunikation og ungdomskultur, så unge føler sig inddraget, og vores behov bliver mødt. 

I hospitalsregi er der en brat overgang fra barn til voksen, som ikke matcher den løbende proces, det i virkeligheden er. På grund af dette falder vi ofte mellem to stole i sundhedsvæsenet, og vi oplever ikke at blive anerkendt som en særskilt patientgruppe. Vi har andre behov end børn, voksne og ældre fx i forhold til mental trivsel, fertilitet, selvstændighed og uddannelse. Som unge, der lever med sygdom, får vi gradvist tildelt et større ansvar for vores behandling, hvilket kræver, at vi forstår vores sygdom og behandling godt.

Der er derfor behov for, at sundhedsprofessionelle har forståelse for, at unge er en særskilt patientgruppe, og ved, hvordan man kommunikerer med os; både i konsultationer og i informationsmateriale om sygdom og behandling.

 ​

Vi tror på, at en grundlæggende viden om unge kan være med til at forbedre patientsikkerheden og undgå fejl pga. dårlig kommunikation.

Vores mål er, at viden og læring om unge indgår som en fast del af pensum på alle sundhedsfaglige uddannelser. 

​Vi vil arbejde for

• At gøre sundhedsfaglige uddannelsessteder opmærksomme på vigtigheden af at lære om unge og ungetilpasset kommunikation.
• At unge i samarbejde med relevante sundhedsprofessionelle skal beskrive den viden, kompetencer og læring, der skal indgå i undervisningen. Læs mere på denne side​.
• At unge, der lever med sygdom, inviteres til at holde oplæg på de sundhedsfaglige uddannelser.
  

”Vi kan og vil, men mangler den rette hjælp og forståelse”

Vi mener, at unge, der lever med sygdom, bør have bedre vilkår for at tage en uddannelse. Vi ønsker – ligesom andre unge – at dygtiggøre os og forberede os til at træde ud på arbejdsmarkedet og bidrage til fællesskabet. Lige nu oplever mange unge, der lever med sygdom, dog udfordringer med at tage en uddannelse. Det kan være svært at balancere sygdom, behandling og indlæggelser med undervisning, lektier og eksaminer.

Samtidig er der stor forskel på den hjælp og støtte, de forskellige uddannelsessteder tilbyder til deres elever/studerende, der lever med sygdom. Vi mener ikke, at det er retfærdigt, at vores muligheder for at tage en uddannelse skal afhænge af, hvilken uddannelse vi har valgt, eller hvor i landet vi bor.

Vi har derfor brug for større fleksibilitet og forståelse fra både sundhedsvæsenet og uddannelsessystemet og ensrettede regler i hele landet.

Vores mål er, at unge, der lever med sygdom, skal have samme muligheder for at tage en uddannelse som unge uden sygdom.

Vi vil arbejde for

• At tider på hospitalet er planlagt, så det er muligt at passe skole/uddannelse.
• At fraværsreglerne på ungdomsuddannelserne ændres, således at fravær i forbindelse med hospitalsbesøg og behandling altid bliver godskrevet – og at øvrige regler og rettigheder bliver gjort klare og ensartede i hele landet.
• At viden om at være ung og syg udbredes til ansatte, undervisere og elever på uddannelsesstederne.​​