Mærkesager

​Ungepanel.dk arbejder ud fra tre mærkesager.

Handleplaner til kronisk og alvorligt syge unge under uddannelse

Det kan være svært at vende tilbage til et uddannelsesforløb efter en længere sygdomsperiode, da det oftest er der hvor ens krop og psyke er mest presset. Mange unge med alvorlig og kronisk sygdom har derfor brug for hjælp og støtte til at komme gradvis tilbage til ungdomslivet og et uddannelsesforløb. 

Det var nogle gange, hvor jeg faktisk havde lyst til at blive indlagt igen. For det at tage stilling til alt og skulle ud i virkeligheden, det synes jeg simpelthen var så hårdt. Det […] var næsten det allersværeste i min sygdomsperiode. Man kommer ud til nogen, der tænker: ’nu er du rask og så kan du alt igen’. Men det kan du jo ikke.
21-årig ung med levertransplantation, Ungepanel.dk

Ungepanel.dk ønsker at udvikle en handleplan for unge med kronisk og alvorlig sygdom ift. deres skole/uddannelsesforløb. Vi ønsker både en handleplan til unge, som har haft meget fravær grundet længere tids sygdom eller ligefrem pause i deres uddannelse pga. lange behandlings- eller sygdomsforløb, men også en ”forebyggende handleplan” for unge, som forventer at have stort fravær i en periode på grund af sygdom eller behandling. 

Handleplanen skal implementeres på skoler og uddannelsesinstitutioner, så studievejleder og/eller lærere i samarbejde med den unge kan sikre den unges uddannelse og være opmærksom på unges udfordringer med at leve med en kronisk eller alvorlig sygdom.

Så bliver man egentlig erklæret rask, når man er færdig med at få behandling, men for mit vedkommende og for mange andre ved jeg, så er det egentlig der man føler sig allermest syg, men det er også der du skal tilbage på studiet.
29-årig ung med kræft, Ungepanel.dk 

Ændrede fraværsregler for kronisk og alvorligt syge unge

Ungepanel.dk arbejder fortsat på at ændre fraværsreglerne for kronisk og alvorligt syge unge under ungdomsuddannelse, så unge ikke bliver ”straffet” for at være syg eller passe deres sygdom. Kronisk og alvorligt syge unge oplever ofte at have en fraværsprocent over de tilladte 10%, da det koster undervisningstimer at tage på hospitalet til indlæggelser, ambulante besøg eller behandling. Mange unge oplever derfor, at de bliver indkaldt til utallige fraværssamtaler, hvilket er stressende, fordi disse unges fravær typisk vil være stabilt eller stigende. Mange unge kan få følelsen af, at deres lærer og rektor mistænker dem for at pjække og bare bruger deres sygdom, som undskyldning, hvilket ikke er tilfældet, som et medlem af Ungepanel.dk udtrykker det:

Fravær er ikke noget vi selv ønsker eller vælger, men noget vi er tvunget til.
20-årig med svær astma, Ungepanel.dk

Vi vil derfor arbejde for en ordning for kronisk og alvorligt syge unge, der er inspireret af Team Danmarks ordning. Ordningen består af følgende 3 elementer: 

  • Lægeerklæring ved kronisk og/eller alvorlig sygdom, der kræver hyppige hospitalsbesøg
  • Godskrivning af fravær i forbindelse med hospitalsbesøg
  • Mulighed for supplerende undervisning ved besøg på hospitalet (1 time svarer til 1 dags fravær)
Det er ærgerligt at ryge ud på fravær og dermed ikke få en uddannelse, bare fordi man er syg. For en uddannelse er vores fremtid, da vi ikke kan have et fysisk hårdt arbejde. 
25-årig med diabetes, Ungepanel.dk
Springet fra 17 til 18 år

Som kronisk og alvorligt syg har man brug for sine forældres støtte – også i de tidlige voksenår (18-24 år). Ungepanel.dk ønsker at forbedre støttemulighederne for unge voksne. 

Sundhedssystemet og serviceloven tilgodeser børn og unges (under 18 år) behov for støtte bl.a. i form af tabt arbejdsfortjeneste eller sygeorlov til forældrene i forbindelse med deres barns alvorlig sygdom. Lovgivning og støttemuligheder ændres drastisk, den dag den unge fylder 18 år. Det gælder fx forældres ret til orlov, ledsagelse til hospitalsbesøg og medicintilskud.

Man kan ikke gøre alting selv – nogle gange har man brug for hjælp.
18-årig ung med angst fra Ungepanel.dk”
Jeg blev ringet op, at der var en donor til mig en uge efter at jeg var blevet 18 og en uge efter, at jeg var blevet 18 måtte min mor ikke indlægges sammen med mig, for hun skulle arbejde og måtte ikke få orlov eller noget. Og bare fordi jeg var blevet 18, så havde jeg ikke mindre brug for hende og hun blev nødt til at være der for mig.
21-årig ung med levertransplantation, Ungepanel.dk
Redaktør