​​​​​

Plads til pårørende

Plads til pårør​ende er et projekt, der skal skabe de bedst mulige forhold for pårørende til patienter med erhvervet hjerneskade på Afdeling 123, Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering - Traumatisk Hjerneskade. Det kan ske gennem indretning, inventar eller digitale løsninger.

Afdeling 123 og VihTek (Videncenter for hjælpemidler og velfærdsteknologi) samarbejder i dette projekt om at sætte fokus på pårørendes behov. Projektet vil foregå i to faser. Første fase vil være en undersøgelsesfase, hvor pårørendes behov afklares. I denne fase inddrages erfaringer og oplevelser fra personale og pårørende til tidligere patienter på Afdeling 123. I anden fase konkretiseres disse behov i initiativer fx anbefalinger til processer, indretning, interiør mv.

​Afdækningen af de pårørendes behov baseres på observationer, interviews, fokusgrupper og workshops med pårørende til tidligere patienter, samt med personale på afdelingen.

Der udarbejdes idéer til løsningsforslag, som skal munde ud i et konkret koncept til en ny afdeling ud fra dette.

Du kan følge projektets udvikling nedenfor og er mere end velkommen til at kommentere på projektet -  Klik her for at komme til vores kommentarfelt​


​Uge 49

Idekatalog

Sideløbende laver vi opsamling på projektets pointer med henblik på formidling til Afdeling 123 og Byggeafdelingen. Der udarbejdes en rapport med alle de informationer, der er indsamlet gennem research-perioden af projekt "plads til pårørende". I rapporten opsummerer vi de behov, der er fundet blandt de pårørende. Det er vigtigt at både Afdeling 123 og Byggeafdelingen får en tilbagemelding så den viden vi sidder med, som vi ikke arbejder videre med i første omgang, ikke går tabt. Rapporten er dels oplysende, men har også konkredte løsningsforslag. Nogle forslag er fra de pårørende, som har deltaget i interviews, fokusgrupper og workshop, andre er ideer til løsninger, der er fremkommet under idegenereringen. Dette betragtes som endnu et produkt af den bruger-orienterede proces, vi har været igennem. Dermed er det forhåbningen, at flere af de pårørendes behov imødekommes.

​Uge 48

Markedsundersøgelse og opsamling

For at sikre at der ikke udvikles et allerede eksisterende produkt, laves markedsundersøgelse af hvilke løsninger der er på markedet. Eventuelle beslægtede løsninger fra patient-/pårørendeforeninger bruges som inspiration. Det er væsentligt at vide, hvordan der inden for andre sundhedsfaglige områder arbejdes med støtte til de pårørende. Samtidig undersøges det, om der eksisterer en platform hvor hele eller dele af vores funktioner kan implementeres.

Desuden bruger vi denne uge på at beskrive de to temaer 1) Børn og unge pårørende og 2) Bibliotek/Mødested. Det er temaer, vi i første omgang har valgt ikke at arbejde med, men begge temaer beskriver vigtige og centrale behov for de pårørende. Disse temaer er mulige projekter for VihTek i fremtiden.​

​Uge 47

Videre arbejde med konceptet

Blandt de tre koncepter, der blev defineret i uge 46, udvælges ét. VihTek vælger at fokusere på udviklingen af konceptet: Sæt et hold og løft i flok. Dermed vælger vi at fokusere på, hvordan man kan inddrage den pårørendes egen omgangskreds til at løfte nogle af de mange forpligtelser, de pårørende har i forhold til patienten, hjemme mm, og på den måde støtte den pårørende. Som udgangspunkt besluttes det at inkorporere disse funktioner i en app, da det skal være let tilgængeligt for de pårørende. Desuden er det en fordel, at teknologien kan anvendes på den pårørendes egne digitale produkt.

Region Hovedstadens APP-kompetencegruppe kontaktes for at få indsigt i procedurer for udvikling af digitale løsninger i regionen. ​

Uge 46:​​

Idegenerering

På baggrund af projektets design brief afholdes endnu en workshop. Denne gang deltager medarbejdere fra Region Hovedstadens Enhed for Forskning og Innovation og fra VihTek. Der arbejdes med henblik på udvikling af løsninger under de otte overskrifter: Information, Træning, omsorg og pleje, Erfaringsudveksling, Uformelle møder, Hverdagsliv, Forpligtelser, Mentalt Frirum og Børn/Unge. Resultatet af workshoppen er mange gode, kreative ideer til løsning af de pårørendes udfordringer på afdelingen.

På baggrund af workshoppen samles løsningerne i koncepter. Koncepterne får arbejdstitlerne: 1) Sæt et hold og arbejd i flok: om at inddrage de pårørendes netværk både i forhold til hjemmet og omkring besøg på hospitalet mv. 2) Stå det igennem: om at hjælpe de pårørende gennem krisen både gennem støtte, mentale pauser og muligheden for at få information. 3) Børn og unge som pårørende: om at hjælpe børn og unge i deres krise på den ene side og på den anden side at indrette et hus, hvor der er plads til, at børn og unge også kan opholde sig som pårørende. ​

​Uge 45:​​

Design brief udarbejdes

De pårørendes behov er blevet defineret ud fra den indsamlede data. På det grundlag udvikles kriterier for projektets videre forløb.

Det er gennemgående, at de pårørende oplever tiden på Afdeling 123 som tryg sammenlignet med tiden efter udskrivelsen. Efter udskrivelsen skal både patienten og den pårørende indstille sig til en ny hverdag. De pårørende bliver overraskede over den opgavebyrde, der hviler på deres skuldre, og føler sig ikke rustede til at varetage alle de forpligtigelser og praktiske opgaver, det implicit forventes, at de varetager. Flere pårørende har beskrevet det som at ramme en mur, når indlæggelsesforløbet er forbi, og de forlader den lille boble, der har været patientens og den pårørendes hverdag i en længere periode.
Omdrejningspunktet for det koncept, der arbejdes videre med, bliver derfor at støtte de pårørende på bedste vis i den krise, de befinder sig i og samtidig forberede dem på hverdagslivet uden for hospitalet allerede i den tid, de er på Afdeling 123

Der udvikles et design brief med mål og kriterier for det videre arbejde med konceptet, som vil fungere som guideline for resten af projektet. Et eksempel på de opstillede kriterier er, at konceptet skal supplere de eksisterende arbejdsgange og processer på afdelingen, så der ikke lægges yderligere pres på personalets ressourcer. Ved at skabe en "add-on-løsning" er der mulighed for, at konceptet i fremtiden har potentiale til at blive skaleret, og at det vil kunne anvendes på andre afdelinger på de danske hospitaler.

Uge 44:

Workshop

For at starte idéudviklings-fasen, afholdtes der en workshop, hvor både pårørende, personale og H​jerneskadeforeningen blev inviteret. I forhold til afvikling af workshoppen besluttedes det at Tobias  (projektmedarbejder i VihTek) skulle facilitere denne. 

For at bryde eventuelt hierarki, undgå diskussioner med det formål at bestride hinandens faglige arbejde eller personlige oplevelser, valgte vi at arbejde med omvendt brainstorm.​​

Der var på forhånd valgt 3 emner: privatliv og støtte til den pårørende​, ventetid,  samt sociale relationer
Der startes med at alle deltagere i fællesskab skal finde frem til de værst tænkelige scenarier inden for et emne. En vigtig pointe er dog, at det ikke er oplevelser de har haft, men derimod (urealistiske) situationer, som ville give de dårligst tænkelige oplevelser og vilkår for både personale, patienten og pårørende. Dernæst skulle de i fællesskab få vendt disse skræk-senarier til ønske-senarier.

De idéer og ønske-senarier der er kommet frem gennem workshoppen vil senere blive bearbejdet for at lave design briefs hvor kriterier og mål kan specificeres.

​Uge 43:

Fokusgruppe og dialog med Byggeafdelingen

I denne uge afholdes to fokusgrupper. Formålet med fokusgrupperne er at få kendskab til yderligere behov/problemstillinger, som pårørende har på afdelingen, at diskutere de overordnede temaer og endelig at prioritere de forskellige behov/problemstillinger i forhold til hinanden.

Der deltager fire pårørende ved hver af de to fokusgrupper. Det er tydeligt, at de pårørende har forskellig oplevelse af tiden på afdelingen. Alligevel lykkes det at nå frem til temaer, der er bred enighed om såsom behovet for information, samarbejde med personale fra afdelingen og hjemlig atmosfære på afdelingen.

Samarbejdet med Byggeafdelingen er gennemgående for hele projektet. Dialogen med Byggeafdelingen på baggrund af de første interviews sætter allerede spor i forhold til mere fokus på pårørend​es tilstedeværelse i N-huset.

​Uge 42:

Udvikling af model

Analysemodellen gennemarbejdes med henblik på at forenkle den. Resultatet bliver en model, hvor vi dels skelner mellem den pårørendes forpligtelser uden for hospitalet, den pårørendes følelser og den pårørende som støtte for patienten – og dels skelner mellem opholdet på Afdeling 123 og tiden efter.

De forskellige problemstillinger sammenfattes i temaer, som kan ligge til grund for debat i fokusgrupperne. Plads til relationer og privatliv, samt tidsfordri​​v/ventetid er eksempler på sådanne temaer. 

​Uge 41:

Observation

Der foretages observation på Afdeling 123 med henblik på at få indblik i praksis og dagligdag på afdelingen og personalets arbejdsgange. Forståelse af det rumlige miljø som kontekst er fuldstændig afgørende for, at nå frem til relevante løsninger i projektet.​

Problemstillinger omkring personale, patienter og pårørendes anvendelse af stuer, gange eller opholdsrum bliver anderledes håndgribelige og konkrete, når de relateres til de konkrete rum på afdelingen. 

​Uge 40:

Analyse af information

Efter interviewene findes nøgleord og citater som er centrale i de pårørendes fortælling om tiden på Afdeling 123. Der udarbejdes en model til at systematisere inputs og informationer, så forskellige behov kategoriseres.

Den første konklusion er, at der er mange forskellige lag af informationer. De deles derfor op i 4 forskellige temaer: Information og viden, Støtte og omsorg, Rum og indretning, Planlægning og praktiske opgaver. Nøgleord og citater systematiseres inden for temaerne for at skabe overblik over behovene.

Næste skridt er at afholde fokusgrupper, hvor flere pårørende har mulighed for at komme med inputs i forhold til den model og de temaer vi har fundet. Dermed kan vi se om der er vigtige punkter der endnu ikke er belyst, og få flere kommentarer til de behov vi allerede har fundet.

​Uge 39:

Interview med pårørende

Meget af den eksisterende forskning om pårørende til indlagte patienter, på landets hospitaler, er genereret ud fra andre målgrupper end hjerneskade. Tesen er, at en del af de behov, der er fundet hos andre patienter også gør sig gældende for pårørende til patienter med traumatisk hjerneskade. For at vi arbejder videre med relevante og dækkende behov, interviewes tidligere pårørende til patienter på Afdeling 123.

Der  tages udgangs punkt i 4 forskellige pårørenderelationer for at få et bredt perspektiv på de behov, som de pårørende kan have. De 4 pårørende er: kone til patient, mor til patient, kæreste til patient, voksen søn til patient.

​Uge38:

Desktop research

Hvilke behov, har man som pårørende til en patient på Afdeling 123?

Oplevelser fra pårørende til patienter på Afdeling 123, samt observationer fra dagligdagen af personale, ligger til grund for opstarten af dette projekt.  Gennem eksisterende forskningsprojekter (fx Region Hovedstaden (Foged, M. et al, 2007) og Aarhus Universitetshospital (Olsen, P. 2012)) er andre grupper af pårørende, fx kræftpatienters pårørende blevet undersøgt, hvor vi arbejder med udgangspunkt i at undersøge om pårørende til patienter med traumatisk hjerneskade har lignende behov.

På baggrund af disse undersøgelser har vi fundet frem til nedenstående nøgleord som vi arbejder videre med
(se billede).