Hvordan har deltagerne i CCC2000 befolkningsundersøgelsen det i dag, og hvordan har deres liv og opvækst påvirket deres mentale helbred og eventuel udvikling af psykisk sygdom? Det vil vi undersøge ved at indhente nye data fra dit liv som ung voksen, og se på samspillet mellem flere forskellige risikofaktorer over tid.
Her er emnerne for det, vi vil spørge dig om
I spørgeskemaet for 25-årsopfølgningen spørger vi blandt andet ind til:
- Mentalt helbred og helbredsproblemer
- Fysisk helbred og fysisk sygdom
- Livskvalitet
- Trivsel
- Skærmforbrug
- Fysisk aktivitetsniveau
- Ensomhed
- Søvnvaner
- Kost og spisevaner
- Stoffer og alkoholforbrug
Derfor modtager du et spørgeskema fra CCC2000
Siden du var spæd, har du deltaget i et kvalitetssikringsprojekt og sidenhen CCC2000, som er et omfattende kohortestudie, der har indsamlet informationer om deltagernes mentale sundhed og psykiske helbred op igennem deres barndom og ungdomsår.
Det er nu 25 år siden, at CCC2000 blev igangsat og det betyder, at du som deltager i CCC2000 fylder 25 år i år 2025. Derfor starter vi nu i år 2025 25-års opfølgningen for deltagerne som unge voksen. I løbet af år 2025 vil du derfor modtage en invitation til at udfylde et spørgeskema, hvor vi vil bede dig bidrage med viden om hvordan unge voksne har det i dag. Invitationen vil blive sendt til din digitale postkasse, for eksempel via e-Boks.
Dit bidrag er vigtigt
Din og dine forældres deltagelse i CCC2000 siden du var spædbarn, betyder at dine svar ved 25-års alderen er særligt værdifulde. Forskerne i CCC2000 vil analysere de oplysninger, du deler med os i anonymiseret form for at blive klogere på hvordan udviklingen i tidligere faser i livet kan hjælpe os til at forstå, hvordan det mentale helbred udvikler sig over tid, og gøre klogere på mentale sundhed og udviklingsmæssig sårbarhed– både i dag og i fremtiden.
Ved at besvare spørgeskemaet er du med til at skabe vigtig viden om børn og unges mentale helbred. Denne viden vil komme børn og unge og deres familier til gavn, og den vil forbedre samfundets muligheder for at forebygge mentale helbredsproblemer og psykisk sygdom i fremtiden.
Du modtager 400 kr som tak for din deltagelse.
Udover at gøre en forskel for forskningen, modtager du også 400 kr. som tak for den tid og indsats, du hjælpe med ved at gennemføre hele spørgeskemaet. Vi skal gøre opmærksom på, at projektet har indberetningspligt til skat. Dermed bliver der betalt skat af fortjenesten.
Sådan behandler vi dine oplysninger
Håndtering af personoplysninger
Tak, fordi du deltager i CCC2000. Som deltager bidrager du med værdifulde oplysninger (data), som bliver benyttet til forskning til gavn for det enkelte individ samt samfundet.
Personoplysninger
I CCC2000 indsamler og behandler vi personoplysninger fra vores deltagere, som vi får fra de spørgeskemaer, deltagerne besvarer, og fra forskellige registre. For at reducere antallet af spørgsmål i vores spørgeskemaer indhenter vi supplerende oplysninger fra nationale registre.
Det omfatter almindelige oplysninger samt følsomme data, herunder helbredsoplysninger. Men vi benytter eller offentliggør aldrig dine personlige oplysninger, men undersøger kun data på gruppe-niveau; dvs. at alle vores resultater vil være anonymiseret.
Ansvaret for dine oplysninger
Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse (CKKF) – Region Hovedstaden og Forskningsenheden i Børne- og Ungdomspsykiatrien – Region Sjælland (BUP) er ansvarlig for behandlingen af de oplysninger, som vi har om dig, herunder helbredsoplysninger, som alle behandles efter datalovgivningen, analyseres på gruppe-niveau og publiceres i anonymiseret form. Spørgeskemadata vil blive uploadet til vores eksisterende projektdatabase på Danmarks Statistik for at kunne koble oplysninger om dit selvrapporterede mentale og fysiske helbred med registerbaserede oplysninger. Alt dette sker som sagt efter reglerne i databeskyttelseslovens § 10 samt komitélovens § 14.
Databehandler
Forskere arbejder med data via en sikker server, hvor det sikres, at de arbejder med anonymiserede data. Forskerne arbejder derfor med data på gruppeniveau og ikke på individniveau
Data bliver behandlet i en form, hvor de ikke kan henføres til enkeltpersoner – det vil sige uden navn, adresse eller CPR-nummer. CCC2000's datamanagere giver forskere adgang til data, hvis deres projekt er godkendt af CCC2000's styregruppe og anerkendt af deres institution eller en videnskabsetisk komité
Databeskyttelse
I Region Sjælland har vi en fælles databeskyttelsesrådgiver (DPO). Databeskyttelsesrådgiveren understøtter regionens overholdelse af reglerne i Persondataforordningen og er regionens kontaktled til Datatilsynet. Hvis du har overordnede spørgsmål vedrørende databeskyttelse, kan du kontakte DPOen via mail på dpo-funktion@regionsjaelland.dk. Indeholder dit spørgsmål fortrolige informationer – f.eks. cpr-nummer – skal du sende dit spørgsmål som sikker mail.
Frivilligt at deltage
Når du modtager spørgeskemaet fra CCC2000, er det naturligvis frivilligt om du ønsker at besvare.
Tid for opbevaring af data
CCC2000 må opbevare data frem til d. 14. oktober 2031. Tilladelsen for dataopbevaringen kan forlænges. Efterfølgende er der en aftale om, at data kommer i Rigsarkivet. Vores indsamling og opbevaring er reguleret i databeskyttelseslovens § 10, som siger, at oplysningerne må behandles, hvis dette alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, og hvis behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne.
Klageadgang til Datatilsynet
Hvis du er utilfreds med, hvordan dine oplysninger bliver behandlet i CCC2000, har du ret til at klage til Datatilsynet. Du kan finde deres kontaktoplysninger på www.datatilsynet.dk
Vi opfordrer dig dog til at kontakte os først, så vi har mulighed for at besvare dine spørgsmål eller afklare eventuelle bekymringer. Du kan ringe til os på 45 23 62 29 67 eller skrive en mail til CCC2000-25@regionh.dk