Kærlighedens skjold
Forældre vil gerne deres børn det bedste. Det kan derfor virke intuitiv rigtigt at skåne børnene for bekymringer og sorger. Mange forældre tænker, at det gør de bedst ved ikke at tale om det, der er svært i deres familie. Det kaldes ”kærlighedens skjold”. Ved ikke at tale om det der er svært, kan forældre tro, at de beskytter deres børn. Når en forælder er alvorligt syg, kommer kærlighedens skjold ofte til at få den modsatte effekt: Børnene kommer til at føle sig alene med deres tanker og bekymringer. Ofte vokser bekymringerne sig større, når de ikke siges højt.
At tale åbent og ærligt om sygdommen
Det er dog vigtigt at være åben og ærlig over for barnet, når der kommunikeres om sygdommen, og at give barnet specifik viden om sygdommen gennem hele sygdomsforløbet. Inddragelsen og kommunikationen med barnet skal naturligvis ske alderssvarende (se afsnit nedenfor om alderssvarende kommunikation).
Generelt trives børn bedst med at blive inddraget og få fortalt sandheden, også om sygdom, ulykker og dødsfald. Det skal bare gøres på en hensynsfuld og alderssvarende måde. Børn vil typisk godt kunne fornemme, at der er noget galt, og hvis de ikke inddrages, kan de nemt blive forvirrede over de blandede signaler, samt komme til at føle sig isolerede og udenfor.
Manglende inddragelse kan føre til mistillid
Mangel på inddragelse kan også sætte gang i fantasifulde forestillinger, der ofte er mere problematiske og skræmmende end selve virkeligheden. Særligt for teenagere kan manglende inddragelse føre til, at de mister tilliden til forældrene, fordi de kan føle, at de ikke er blevet fortalt sandheden.
At fortælle åbent og ærligt om sygdommen betyder ikke nødvendigvis, at alt skal fortælles, men at det, der fortælles, skal være korrekt. Den mængde information der gives, skal være tilpasset barnets alder, og det kan derfor være en god idé at overveje, hvilken viden der er relevant at give et barn.
Råd til forældrene
Nedenfor kan du finde forskellige råd. Rådene er mest henvendt til forældrene, men du kan også bruge dem som sundhedsprofessionel, hvis du står i en situation, hvor du skal fortælle et barn om sygdommen.
Du kan finde en række råd om:
- Hvem og hvornår der kan fortælles om sygdommen
- Hvordan en dårlig besked kan gives
- Hvordan du kan alderstilpasse information
Du kan også få ideer til, hvilken viden børn har brug for.
Læs mere om hvordan du støtter og rådgiver forældrene
Hvem og hvornår?
Bedst hvis forældrene fortæller
Det bedste er, hvis det er forældrene, der selv fortæller om sygdommen, fordi det er dem, som barnet kender bedst og er tryggest ved. Hvis forældrene ikke selv kan magte eller har mulighed for at fortælle om sygdommen, kan det også være en anden voksen, som barnet er tryg ved og kender godt, fx en bedsteforælder.
Du kan også som sundhedsprofessionel tilbyde at fortælle om situationen til barnet, helst mens en af barnets forældre er til stede, hvis det er for svært for forældrene selv. Det skal naturligvis altid ske med samtykke fra forælderen.
Det er bedst at inddrage barnet tidligt i forløbet
Børn er hurtige til at fornemme, at der er noget galt. Inden forældrene fortæller om sygdommen, kan det være godt, at de har haft mulighed for at sunde sig lidt og ikke er for følelsesmæssigt overvældede af situationen. Børn fornemmer meget hurtigt en forælders ængstelse.
Det er en god ide at vælge et tidspunkt, hvor barnet er frisk og ikke skal noget efterfølgende.
Giv barnet mulighed for at 'glemme lidt'
Samtalen med barnet behøver ikke at foregå siddende ved et bord. Det kan på nogle virke for konfronterende. Samtalen kan i stedet foretages på en gåtur eller under en stille fælles aktivitet – noget der fjerner fokus fra det lidt svære emne, og derved giver barnet mulighed for ’at glemme lidt’ ved fx at kunne kigge væk.
Hvordan en dårlig besked kan gives (herunder overbringelse af en alvorlig diagnose)
Herunder finder du gode råd til, hvordan forældre kan give deres barn en dårlig besked eller overbringe en alvorlig diagnose.
Du kan naturligvis også selv bruge nogle af rådene, hvis du står i en situation, hvor du skal give et barn en dårlig besked.
Når du skal overbringe en svær besked
Forberedelse
Giv beskeden i rolige private omgivelser
Forbered dig på, hvad du vil sige og ikke vil sige
Forbered dig mentalt
Tilpas informationen til barnets alder
Vær i øjenhøjde med barnet – det gør ofte barnet mere trygt
Selve beskeden
Signalér til barnet, at der kommer en dårlig besked, så barnet kort har mulighed for at forberede sig
Giv beskeden kort og præcist og start ikke med lange indledninger
Eksempelvis: ’ Jeg skal desværre give dig en trist nyhed (signal om dårlig nyhed). Vi har fundet en knude i din mors bryst, og vi har i dag fundet ud af, at hun har brystkræft. Din mor skal opereres i næste uge.’
Umiddelbart efter beskeden er givet
Giv bagefter plads til reaktioner og vær bevidst om, at børn kan reagere forskelligt
Hold evt. om barnet, tag det i hånden eller hav anden fysisk kontakt. Fysisk nærhed fortæller tydeligere end noget andet, at barnet ikke er alene
Giv plads til og tillad, at forælderen også kan blive ked af det. Børn kan godt tåle at se deres forældre vise følelser, hvis de samtidig viser deres barn, at de kan yde omsorg for ham eller hende og give tryghed. Ved at vise deres tristhed viser forældrene, at det er en naturlig reaktion, og at det er ok at være kede af det sammen
Spørg barnet, hvad han eller hun har hørt og forstået for at klarlægge misforståelser. Ret eventuelle misforståelser
Spørg, om der er spørgsmål til det, der er blevet fortalt
Viden om sygdommen og formidling af denne viden
Vigtigt at give børn specifik viden om sygdommen
Den specifikke viden skal gives gennem hele sygdomsforløbet. Informationerne skal naturligvis være tilpasset det enkelt barns alder og forståelsesevne.
Oftest vil den viden, som børn har brug for, være viden om sygdommens art, varighed, årsag, symptomer og behandling. Herunder er nogle ideer til den viden, som børn har brug for i forbindelse med en forælders sygdom.
Viden om sygdomsrelaterede faktorer:
Hvad er diagnosen?
Hvad er årsag til sygdommen?
Hvordan vil sygdommen forløbe, og hvad er sygdommens prognose?
Er sygdommen mulig at behandle og hvordan?
Hvilken grad af funktionsnedsættelse vil sygdommen have for forælderen, og hvilken betydning vil det have for, hvad forælderen kan gøre med barnet?
Hvordan kommer sygdommen til at påvirke familiens dagligdag?
Hvilket behov for pleje af forælderen giver sygdommen?
Er sygdommen synlig for omverden?
Fokusér på det, du konkret ved
Når en forælder eller du som sundhedsprofessionel skal fortælle om for eksempelvis behandlingen, er det vigtigt ikke at love mere, end der kan holdes. Fokusér i stedet på det du konkret ved, fx:
Forælder: ’Nu skal jeg (mor) have medicin i en måned, og bagefter skal lægerne se, om den har hjulpet til at fjerne sygdommen, eller om jeg (mor) skal have mere medicin’.
Sundhedspersonale: ’Nu skal din mor have medicin i en måned, og bagefter skal vi se, om den har hjulpet til at fjerne sygdommen, eller om din mor skal have mere medicin’.
Fokusér på hvad du tror og håber
Forælder: ’Jeg tror, at medicinen kan dræbe sygdommen’ eller ’Jeg håber, at lægerne kan gøre mig rask’.
Sundhedspersonale: ’Jeg tror, at medicinen kan fjerne din mors sygdom’ eller ’Jeg håber, at vi kan gøre din far rask’.
Alderssvarende kommunikation
Nedenfor kan du få råd om, hvordan du som professionel kan kommunikere alderssvarende med børn som pårørende eller rådgive børnenes forældre til, hvordan de kan gøre.
Kommunikation om sygdommen til det lille barn (0-2 år)
Små børn skal også have viden om sygdommen
Børn i denne alder vil ikke kunne forstå sygdom, som ikke kan ses. Det betyder dog ikke, at de ikke skal have viden om sygdommen. Selvom det er svært at have en decideret samtale med et helt lille barn, giver det alligevel mening at fortælle barnet om situationen. Små børn har brug for at være en del af fællesskabet
- også i belastede situationer. Lad evt. barnet være til stede under samtalen, hvis der er andre børn. En god idé er at lade ham eller hende sidde på skødet med lidt legetøj, mens forælderen fortæller, for at give ekstra tryghed.
Herunder er nogle råd til, hvordan en forælder kan gribe en samtale om sygdom an med sit lille barn. Du kan naturligvis også selv som sundhedsprofessionel bruge rådene, hvis du står i en situation, hvor du skal fortælle et lille barn om alvorlig sygdom.
- Fortæl kort om sygdommen til barnet uden at give for meget viden og mange detaljer om sygdommen.
- Hold samtalerne korte med lidt information ad gangen – et lille barn kan ikke rumme for meget på én gang. Tag samtalen op løbende.
- Giv barnet mulighed for at gå til og fra samtalen. Det er en måde, hvorpå barnet afleder sig selv og tager information ind i et tempo, som han eller hun kan magte.
- Brug enkle, konkrete ord og undgå metaforer, når du fortæller. Det lille barn kan let misforstå metaforer og blive forvirret eller bange.
- Det lille barn har i høj grad brug for at få de følelser, som han eller hun mærker, afstemt og spejlet hos dig. Hvis barnet fx fornemmer, at forælderen er ked af det, kan forælderen hjælpe med at sætte ord på de følelser, som forælderen forestiller dig, at barnet har lige nu. ”Jeg kan godt forstå, hvis du bliver ked af det nu, for du kan nok mærke, at jeg også er ked af det”.
Kommunikation om sygdommen til børnehavebarnet (3-6 år)
Små børn skal også have viden om sygdommen
Børn i denne alder vil ikke kunne forstå sygdom, som ikke kan ses. Det betyder dog ikke, at de ikke skal have viden om sygdommen. Børn har brug for at blive inddraget i fællesskabet – også i belastede situationer.
Små børn forstår sproget meget konkret
Vær opmærksom på, at børns sprog i denne alder endnu ikke er helt udviklet, og at de forstår meget konkret og derfor nemt kan misforstå ord eller tillægge dem en anden betydning. Børn i denne alder gør sig deres egne forestillinger, der ofte bygger på fantasi og tilfældigheder.
Herunder er nogle råd til, hvordan forældre kan gribe en samtale an med et børnehavebarn. Du kan naturligvis også selv som sundhedsprofessionel bruge mange af rådene, hvis du står i en situation, hvor du skal fortælle et børnehavebarn om alvorlig sygdom.
- Fortæl kort om sygdommen til barnet uden at give for meget viden og mange detaljer om sygdommen. Fortæl gerne navnet på sygdommen for at gøre det mere konkret for barnet.
- Hold samtalerne med barnet korte og giv lidt information ad gangen – barnet kan ikke rumme mange informationer på én gang. Tag samtalen op løbende.
- Giv barnet mulighed for at gå til og fra samtalen, det hjælper barnet med at bearbejde de nye informationer.
- Forklar barnet, hvor sygdommen sidder, brug bøger, dukker/bamser eller tegninger til at forklare.
- Når du forklarer om sygdommen, brug da enkle, konkrete ord og undgå metaforer, som barnet let kan misforstå.
- Spørg ind til, hvad barnet har forstået, og få rettet eventuelle misforståelser.
- Spørg barnet, hvad det tænker om det, der er blevet fortalt.
- Opfordr barnet til løbende at spørge og fortæl, at du vil svare åbent og ærligt på spørgsmålene.
- Forsikr barnet om, at han eller hun ikke på nogen måde er skyld i sygdommen. Børn i denne alder kan tolke dårlige ting og begivenheder som straf, og kan let få dårlig samvittighed. De har derfor brug for at blive forsikret om, at det hverken er deres eller deres handlingers skyld, at deres forældre er blevet syge eller er døde.
- Fortæl heltehistorier: ’Lægerne giver mor den stærkeste medicin’ eller ’Ambulancen kørte mor så hurtig den kunne til hospitalet’, så de ved, at der bliver gjort alt for, at mor kan få det bedre.
Kommunikation om sygdommen med skolebarnet (7-12 år)
Skolebørn begynder at kunne tænke logisk
De kan forstå årsagssammenhænge og konsekvenser af deres egne og andres handlinger. Abstrakte begreber som ’længe’, ’død’ og ’altid’ begynder også at blive forståelige, og dermed bliver de mere bevidste om, hvad alvorlig sygdom og død kan betyde for dem selv og deres familie.
Børn i denne alder begynder at kunne skelne mellem sygdommen og dens årsag, men det kan være svært at forholde sig til en sygdom, der ikke kan ses. Herunder er nogle råd til, hvordan forældre kan gribe samtalen an med et skolebarn.
Du kan naturligvis også selv som sundhedsprofessionel bruge mange af rådene, hvis du står i en situation, hvor du skal fortælle et skolebarn om alvorlig sygdom.
- Fortæl gerne barnet lidt detaljer om sygdommen.
- Forklar barnet hvor sygdommen sidder.
- Forklar og fortæl barnet i et konkret sprog, brug gerne et billede, en bamse eller lignende, hvis det er svært for barnet at forstå.
- Forklar hvad lægerne gør for at hjælpe forælderen, f.eks. hvilken medicin forælderen får, hvor ofte forælderen skal tage den, hvor tit forælderen skal på hospitalet mv.
- Spørg ind til, hvad barnet har forstået, og få rettet eventuelle misforståelser.
- Spørg barnet, hvad han eller hun tænker om det, der er blevet fortalt.
- Giv tid til spørgsmål, også over tid. Børn kan spørge om det samme mange gange.
- Opfordr barnet til løbende at spørge og fortæl, at forælderen vil svare åbent og ærligt på spørgsmålene.
- Forsikr barnet om, at han eller hun ikke har nogen andel i sygdommen.
Kommunikation om sygdommen med teenagere (13-18 år)
Teenagere forstår på niveau med voksne
Teenagere kan allerede have viden om eller kende til sygdommen, og vil typisk selv søge information på internettet eller fra andre, der har oplevet noget lignende. Dette kan være både godt og skidt, da oplysningerne kan være af svingende kvalitet, og teenageren nemt kan blive meget bekymret.
Herunder er nogle råd til, hvordan en forælder kan gribe en samtale med en teenager an. Du kan naturligvis også selv som sundhedsprofessionel bruge mange af rådene, hvis du står i en situation, hvor du skal fortælle en teenager om alvorlig sygdom.
- Giv teenageren så meget information om sygdommen, som han eller hun ønsker og kan rumme.
- Giv løbende besked, når der sker nyt.
- Lad være med at skjule noget for teenageren.
- Fortæl at sundhedspersonalet gør alt for at hjælpe forælderen.
- Giv dig god tid til at besvare teenagerens spørgsmål.
- Opfordr teenageren til løbende at spørge og fortæl, at forælderen vil svare åbent og ærligt på spørgsmålene.
Læs mere om