En stor opgave at være pårørende
Når et menneske bliver alvorligt syg, bliver hele familien påvirket både praktisk og følelsesmæssigt. Nu skal dit liv indrettes efter den syge, og derudover skal du klare og ordne dagligdagen - og måske også familielivet - for to.
Angst og bekymring for sygdommen gælder ikke bare den, der er syg. Du skal også finde en måde at håndtere dine egne følelser på.
De roller, I tidligere har haft, kan derfor ændre sig. En ny rolle kan fx være, at du er den faste bisidder og den, der har styr på aftalerne. Du bliver måske den, som skal spørge ind ved lægesamtalerne eller være den 'krævende' type, der forsøger at sørge for, at din ægtefælle, ven eller barn bliver behandlet og plejet på den bedst mulige måde. Belastningen på dig som pårørende kan selvsagt være stor.
Derfor kan pårørende selv opleve helbredsproblemer, der kan blive så store, at de risikerer at blive syge. Det kan fx være søvnmangel, stress, angst og depression. Derfor er det vigtigt at være ærlig om, hvad du magter at hjælpe med, så du ikke på sigt kommer til at overbelaste dig selv. Husk på at den, der er syg også ønsker, at der bliver passet godt på dig.
Gode råd fra andre pårørende
Her er samlet en række erfaringer og gode råd fra andre pårørende, så du som ægtefælle, kæreste, forældre, barn eller nær ven kan minimere risikoen for, at du bliver stresset, brænder ud eller ligefrem selv bliver syg.
1. Afklar din rolle som pårørende
Der findes ikke en opskrift på, hvordan du klarer dig bedst igennem som pårørende. Det er mere et spørgsmål om, at du sammen med den, der er syg, finder din måde at støtte og deltage på.
Brug tid på at tænke over:
hvem der udgør netværket af pårørende i sygdomsforløbet? Det kan udover familiemedlemmer også være venner, naboer m.m.
at børn som pårørende kræver særlig omtanke
hvordan du helt konkret kan støtte den syge, fx hvordan og hvornår du kan være der for den syge?
hvordan du kan give dig selv lov til at slappe lidt af og koncentrere dig om din egen hverdag
om du har bekymringer om din egen situation og i så fald, hvem der kan støtte dig?
om der er udfordringer i forhold til din/jeres økonomi eller din arbejdsplads m.m.
Læs mere om, hvordan du kan hjælpe børn, der er pårørende
2. Afklar, hvordan I vil tale om sygdommen
Tal med hinanden om, hvor meget og hvordan I vil tale om sygdommen. Hvordan ønsker I, at jeres omgivelser, arbejde m.m. skal vide besked om sygdommen, og hvor meget I vil informere dem undervejs.
Der kan være stor forskel på, hvor meget I hver især har lyst til at tale om eller at vide om sygdommen. Nogle vælger fx, at et familiemedlem undersøger alt, hvad der er værd at vide om sygdommen og behandlingen af den.
Måske er der læger, sygeplejersker m.m. i kredsen af pårørende. I begge situationer gælder det om at afklare, om alle ønsker den information, den pågældende besidder. Og hvis det ikke er tilfældet - hvordan I i så fald taler sammen om sygdommen.
3. Organiser de daglige gøremål og praktiske opgaver
Når alvorlig sygdom pludselig står øverst på dagsordenen, kan indkøb, madlavning, rengøring og hentning af børn virke uoverskueligt. Alligevel kan det være svært at bede om hjælp, selvom der sikkert er mange i familie og omgangskreds, der gerne vil hjælpe til, men som har svært ved at finde ud af, hvordan de konkret kan hjælpe.
Derfor er det en god idé, at du - eller I, hvis I er flere pårørende, der hjælper i dagligdagen - finder ud af, hvilke opgaver der er brug for hjælp til, og hvem der påtager sig, at opgaverne bliver løst. Det handler om at få fordelt hjælpen og skabe tryghed både hos pårørende og den, der er syg, fx omkring besøg, lægesamtaler og dagligdagen derhjemme.
Husk altid at inddrage den syge der, hvor det giver mening, og dermed undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Fx i forhold til vagtskema, lægesamtaler, fysisk pleje m.m.
Der findes flere apps og muligheder på Facebook, som kan hjælpe jer med at organisere hjælp og dele information under forløbet.
Sammenholdet
Sammenholdet er en app, der er udviklet af Kræftens Bekæmpelse. Den gør det nemmere at kordinere og fordele de daglige, praktiske opgaver mellem et netværk af pårørende. Med appen kan du sammen med den syge oprette et lukket netværk, hvor I inviterer udvalgte venner, familiemedlemmer og bekendte som hjælpere.
Herefter opretter du de praktiske opgaver, der er vigtige for jer og får dem koordineret og fordelt imellem jer. Appen giver også mulighed for at opdatere på sygdomsforløbet, så du ikke skal bruge tid på at informere alle pårørende en ad gangen.
Læs mere og download appen på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside4. Få adgang til den syges journalnotater, prøvesvar m.m. i MinSP
Såfremt den, der er syg, ønsker det, kan du som pårørende få adgang til den syges journalnotater, prøvesvar, aftaler og andre meddelelser i Min Sundhedsplatform/MinSP. Dette kræver, at den syge giver en fuldmagt til dig.
Sådan gives fuldmagt
Gå til ’Fuldmagt’ i menuen under 'Del mine oplysninger' i Min Sundhedsplatform/MinSP. Her kan den syge give fuldmagt til, at du som pårørende får adgang til vedkommendes oplysninger i Min Sundhedsplatform/MinSP.
Forældre med forældremyndighed til et barn under 15 år kan få adgang til barnets profil ved at udfylde en aftaleerklæring. Sådan gør du:
Åbn og print dokumentet Aftaleerklæring: Forældre til barn under 15 år
Udfyld erklæringen. Husk begge sider.
Aflevér erklæringen personligt til personalet på afdelingen. Dokumenterne kan ikke sendes digitalt eller afleveres hos egen læge.
Læs mere om fuldmagter fx til 15- 17 åriges MinSP eller som plejeforældre på minsundhedsplatform.dk
5. Udpeg en kontaktpårørende
Hvis I er flere tætte pårørende, kan det være en god idé at udpege en kontaktpårørende, der samler al information, har kontakt til kommunen og videreformidler til de andre pårørende.
Noter eventuelt fra hver samtale med lægen, hvad der er blevet sagt og aftalt, så du kan bruge noterne, hvis det er en anden læge, der skal holdes samtale med næste gang.
5. Glem ikke dig selv
Husk, at der skal skabes tid og rum for, at du også selv kan få luft for dine egne tanker og få talt om det, der trænger sig på. Ikke nødvendigvis med den, der er syg, men måske med et familiemedlem, en god ven, en kollega eller med patientorganisationer og i kommunerne, der har rigtig mange gode tilbud for pårørende. Disse tilbud bliver i stort omfang brugt af ægtefæller, kærester og børn.
En anden måde at give dig et pusterum på er at sørge for, at du får praktisk aflastning i det daglige. Det er nemt at komme til at føle dig utilstrækkelig, fordi der er så meget, du skal nå. Lad derfor være med at bruge det meste af din tid på at få det hele til at hænge sammen. Der skal også være tid og rum til, at du får tanket op og får energi til at være den, du gerne vil være for den syge og dine børn. Forsøg at være realistisk med, hvad du kan klare og husk at bede om hjælp til det, som andre kan klare for dig.
6. Tag hånd om psykiske reaktioner
Sygdom kan sætte mange følelser i gang. Når ens kære bliver alvorlig syge, kan det være et af de tidspunkter i livet, hvor vi kan opleve naturlige krisereaktioner.
Læs mere om psykiske reaktioner og naturlige krisereaktioner
7. En god samtalepartner - hvordan er jeg det?
Her er nogle råd, du kan støtte dig til:
Tal om det som er svært
Det er ofte et misforstået hensyn at lade være med at tale om sygdommen. Sørg i stedet for tidligt at få åbenhed om sygdommen på hjemmefronten, så ingen bliver ladt alene med tanker eller bekymringer. Inddrag børn på det niveau, de kan forstå. Få talt om, hvordan I har det hver især, så I ikke går med tingene selv.
Hvis du alligevel er tilbøjelig til at vige udenom, er det som oftest, fordi vi er bange for at rippe op i det, som gør ondt. Men dermed kommer vi til at gøre det ubærlige endnu mere ubærligt. Oftest har den, der er syg, brug for at tale tingene igennem mange gange for at få bearbejdet det, der sker. Hold derfor ikke op med at spørge ind til, hvordan den syge har det lige nu. Også selvom vedkommende er i fremgang og har det bedre.
Gør dig umage med at være nærværende
Gør dig umage med at lytte aktivt og nærværende, når du spørger, hvordan den syge har det, og hvordan det går. Som syg er der meget på spil, hvis der skal svares ærligt. Så hvis du spørger, skal du også være tålmodig og interesseret i at høre et uddybende svar.
Bare lytte
Som pårørende er du sikkert optaget af at ville gøre noget. Men nogle gange er der mest brug for, at du bare lytter opmærksomt og deltagende. At du anerkender, hvordan den syge har det, og du er i det svære sammen med den syge for en stund.
Oversigt over hvor du finder hjælp og støtte
Personalet og præst på hospitalet
Der kan være hjælp at hente hos personalet på hospitalet. Du kan altid bede om en samtale om det, som er svært. De fleste hospitaler har desuden præster ansat. En af deres vigtigste opgaver er at tale med patienter og pårørende om det, som de har på hjertet. Du behøver ikke være troende for at tale med en præst.
Læs mere om hvordan du får kontakt til en præst
Familierådgivning i patientorganisationer
Mange patientorganisationer tilbyder familierådgivning. Som oftest starter et forløb med en samtale, hvor kun forældrene er til stede. Sammen finder man en dagsorden for de følgende samtaler, hvor børnene er med. Til den indledende samtale kan I fx finde ud af, hvordan I bedst får passet på hinanden i familien, og hvordan I giver børnene mulighed for at komme frem med deres tanker og bekymringer.
Mindhelper – hjælper unge gennem hårde tider
Mindhelper er ny hjemmeside, der giver unge viden om psykiske problemer og idéer, redskaber m.m. til at håndtere dem. Indholdet består af artikler, videoer og interviews, og har desuden en brevkasse, der altid er åben for unge, der har brug for råd fra en fagperson. Det er Region Hovedstaden, der sammen med de fire øvrige regioner står bag Mindhelper.dk.
Find hjælp på Mindhelper
Pårørende i Danmark
Pårørende i Danmark er en interesseorganisation for alle pårørende uanset diagnoser. Organisationen arbejder for, at pårørende til langvarig og kronisk syge, handicappede og svækkede kan passe deres kære og samtidig passe godt på sig selv.
Læs mere om Pårørende i Danmark
Danske Patienter
Danske Patienter er paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Organisationen taler således patienternes og de pårørendes sag over for beslutningstagere og offentlighed.
Læs mere om Danske Patienter