Når du er i behandling på Rigshospitalet, kan du blive spurgt, om du vil give samtykke til, at Rigshospitalets Patientbiobank opbevarer biologisk materiale (f.eks. blodprøver) fra dig. Formålet med indsamlingen er at bruge prøverne til at forske i sygdom og behandling og dermed bidrage til ny viden og udvikling af behandlinger, der kan komme fremtidens patienter til gavn.
Deltagelse er frivillig og har ingen indflydelse på din nuværende eller fremtidige behandling.
Informationsmateriale og samtykkeerklæring
Du kan hente både informationsmaterialet og selve samtykkeerklæringen her.
Information og samtykke til Rigshospitalets Patientbiobank
Du kan læse dokumentet i ro og mag, og du har mulighed for at stille spørgsmål, inden du beslutter dig for, om du vil give samtykke.
Formål med forskningen
Biologisk materiale fra Patientbiobanken kan bruges i fremtidige forskningsprojekter med følgende formål:
- At øge forståelsen af sygdomsmekanismer
- At forbedre diagnosticering og behandling
- At udvikle nye metoder til forebyggelse og opfølgning
Værd at vide om forskningen:
- De konkrete forskningsprojekter er endnu ikke fastlagt.
- Alle kommende projekter skal godkendes af en videnskabsetisk komité.
- Komitéen kan i nogle tilfælde give dispensation for samtykke, hvilket betyder, at dine prøver kan bruges, uden at du bliver kontaktet igen om det konkrete forskningsprojekt. Dine prøver kan dog kun blive brugt til forskning, hvis du oprindelig har givet samtykke til, at vi må opbevare dem i biobanken.
- Før prøverne udleveres til et forskningsprojekt, tjekkes det, om borgeren er registreret i Vævsanvendelsesregistret. Hvis det er tilfældet, må deres biologiske materiale ikke bruges til forskning.
- Analyserne kan omfatte genetiske undersøgelser.
- Forskningen udføres på Rigshospitalet eller i samarbejde med godkendte institutioner og/eller firmaer i EU/EØS.
- Resultaterne kan kobles med oplysninger fra din patientjournal og nationale registre, fx hos Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik.
- Alle prøver og data behandles i pseudonymiseret form, så hverken navn eller CPR-nummer fremgår direkte.
Behandling af personoplysninger
Dine oplysninger behandles i henhold til databeskyttelsesforordningen (GDPR).
Du kan læse om dine rettigheder i Patientguiden på Region Hovedstadens hjemmeside
Blodprøver
Efter samtykke udtages blodprøver. Der kan senere blive taget flere prøver som led i dit sygdomsforløb.
Tilbagetrækning af samtykke
Du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage uden at give en begrundelse. Dette påvirker ikke dine rettigheder eller behandling.
Du kan gøre det ved at:
Generelt nej tak til forskning
Hvis du generelt ikke ønsker, at biologisk materiale fra dig må anvendes til forskning, beder vi dig sørge for, at din beslutning registreres i Vævsanvendelsesregisteret.
Det kan du gøre ved henvende dig til Sundhedsstyrelsens Vævsanvendelsesregister.
Klik her for at gå til Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside, hvor du kan registrere din beslutning