​Da Claudia er ti år, får hun de første symptomer på diabetes 1. Men der går to år mere, før hun får diagnosen, som markerer begyndelsen på et liv med mange komplikationer, indlæggelser og operationer. 

Claudia er i dag 50 år, hun er gift og har børn. Hendes helbred gør det ikke muligt at have et arbejde, men hun lever et aktivt liv, når hendes krop tillader det. Hun elsker blandt andet at male og gå til kor, og aktiviteterne er med til at give hende en mental pause fra en tilværelse, der i perioder er temmelig træls, som hun selv formulerer det. Hun bruger også en del af sin tid på at bidrage på kurser for sundhedsprofessionelle, der ønsker at blive klogere på patienters perspektiver.

Snak om insulinpumpe bliver et vendepunkt

I de første mange år af Claudias sygdomsforløb har hun en klar oplevelse af, at de sundhedsprofessionelle bestemmer, hvad der skal ske, og at hendes opgave er at følge den plan, der er blevet lagt. Men et hospitalsophold kommer til at ændre på hendes opfattelse.

Hendes diabetes har medført mange komplikationer, herunder alvorlig hjertesygdom, og på et tidspunkt bliver hun indlagt på en hjerteafdeling. En sygeplejerske kommer hen og fortæller, at hun har læst hendes journal, og blandt andet kan se, at hun bruger insulinpumpe. Sygeplejersken spørger hende, om hun selv vil styre sin diabetesbehandling under indlæggelsen, eller om hun hellere vil have, at de tager over.

”Jeg bliver kisteglad, da jeg bliver spurgt til, hvordan jeg godt kunne tænke mig det. Det går op for mig, at jeg har en stemme, og jeg oplever, at jeg er et menneske, som man gerne vil høre på”, fortæller Claudia.

Claudia har tidligere oplevet, at der er gået rod i diabetesbehandlingen, når hun har været indlagt for en af hendes følgesygdomme, så hun vælger selv at styre sin diabetes under indlæggelsen. Det bliver desuden aftalt, at Claudia holder personalet orienteret om hendes blodsukker, for der er ingen grund til, at de skal prikke hende i fingeren, når hendes eget udstyr kan levere alt data. 

”Sin egen bedste læge”

Oplevelsen af at blive inddraget bliver et vendepunkt, der får hende til at se sin rolle som patient med andre øjne. Et blik, der sidenhen er blevet styrket af de erfaringer, hun har gjort sig gennem mange år som patient. 

En læge har også skubbet til den udvikling:

”Det har givet mig styrke, at en læge engang sagde til mig: Claudia, du skal huske, at du er din egen bedste læge. Det kan godt være, at vi er uddannede i medicin, men vi er ikke uddannede i dig. Du er uddannet i dig, så du skal stole på din intuition og dine erfaringer,” fortæller hun. 

Den peptalk har hun taget med sig, og hun er blevet bevidst om, at hendes input er vigtige for, at der kan blive truffet beslutninger, som hun kan se sig selv i. 

”Som patient synes jeg, at man som udgangspunkt har et ansvar for at spørge ind til betydningen af det, man bliver tilbudt. Så er det også nemmere at sige nej tak, hvis man ikke synes, at fordelene opvejer ulemperne. Så man skal se sig selv som en aktiv medspiller, hvis man har ressourcerne til det. Hvis ikke, er det også helt ok at overlade beslutningerne til personalet”, understreger Claudia.

I den bedste mening

Selvom Claudia er bevidst om vigtigheden af at give udtryk for sine ønsker, har hun ikke altid oplevet, at de bliver efterlevet.

Da hun er 32 år, ønsker hun af alvorlige helbredsmæssige årsager at blive steriliseret. Ønsket afføder mange forsamtaler for at sikre, at hun er sikker på beslutningen og indforstået med konsekvenserne af sit valg. Da hun efter operationen finder ud af, at hun ikke har fået den ønskede totalsterilisation, men i stedet har fået indsat metalklips, bliver hun vred.

Dels fordi alle samtalerne virker meningsløse, når der bliver truffet en anden beslutning hen over hovedet på hende, bogstaveligt talt. Og dels fordi hun ikke har givet samtykke til, at der bliver indsat metal i hendes krop. Afdelingen forstår ikke hendes vrede, men hendes relation til sundhedsvæsenet har fået et knæk.

”Selvom beslutningen sikkert bliver truffet i den bedste mening, “hvis nu jeg fortryder senere” – som de sagde, får det den modsatte effekt, fordi mine ønsker bliver tilsidesat”, siger hun.

Oplevelsen gør det tydeligt for Claudia, hvor vigtigt det er for tilliden til sundhedsvæsenet, at aftaler overholdes, og at patienternes ønsker imødekommes, når det er muligt. Erfaringen har hun taget med sig sammen med de mange andre erfaringer, hun igennem årene har fået som patient, og som hun nu bruger aktivt, når hun som patientrepræsentant bidrager til at skabe et mere patientinddragende sundhedsvæsen.