Indlæg: Helt tæt på livet som patient

Det første af fire opgaveudvalg i Region Hovedstaden har afsluttet deres arbejde – politikerne er glade for den direkte samtale med patienter og pårørende, og vil gerne endnu mere inddragelse.

Af Christoffer Buster Reinhardt (K) og Karoline Vind (SF), medlemmer af regionsrådet, formand og næstformand i Opgaveudvalget om børn og unge.


"Jeg kunne ikke tage min 9. klasseseksamen sammen med min klasse, fordi jeg ikke havde haft fysik og kemi, mens jeg var på hospitalet.".

"Jeg følte mig helt alene med det hele. Det havde været så godt, hvis jeg havde haft en anden mor at snakke med, der også havde prøvet et kræftforløb med sit barn.".

Det er nogle af de udsagn, vi har hørt i vores Opgaveeudvalg om børn og unge, hvor vi som politikere sammen med borgere har lavet anbefalinger, om hvordan vi kan gøre sundhedsvæsenet bedre.

Plads til grin og gråd

Opgaveudvalget har været en ny arbejdsform for os, og den har virkelig betydet, at vi har fået noget andet og mere direkte input, end vi ellers har fået. Det har været et fortroligt rum, hvor der har været plads til både grin og gråd og hvor vi har kunne peget på løsninger sammen med borgerne. Vi ønsker os mere inddragelse af borgere i fremtiden. Det giver os politikere nogle direkte input, som kan betyde, at vi kan få et sundhedsvæsen med udgangspunkt i patienternes behov.

Det er nogle voldsomme forløb, som nogle børn, unge og deres familier er igennem. Når man står på en intensivafdeling med sit barn, eller når man som barn får at vide, at man skal leve hele livet med en sygdom, så fylder det mere end bare tiden på hospitalet. Det er et vilkår resten af livet.

Tæt på livet som patient

Vi er fulde af beundring over de unge og forældre. For selvom de har eller har haft sygdom tæt på livet, så vil de gerne bidrage til, at vi får et bedre sundhedsvæsen. Vi er kommet helt tæt på livet som patient, og meget af det vi har talt om, er det der foregår udenfor hospitalet, når livet skal leves med sygdom. Derfor har vi talt meget om mentorer, tidligere patienter eller forældre til patienter, der kan støtte de mennesker, der står midt i et sygdomsforløb - og måske føler sig magtesløse og alene.

Barndommen og ungdommen er en tid med skole, uddannelse og et socialt liv med kammerater og aktiviteter. Det er ikke nemt, hvis man er væk mange måneder pga. sygdom og indlæggelser - og der er perioder med svækkelse og rehabilitering bagefter. Vi ønsker ikke, at nogle unge både skal have en sygdom og komme bagefter med den skole, uddannelse, som får så stor betydning for dem resten af livet. Derfor er uddannelse vigtigt, også når man er syg. Men mange har i sagens natur udfordringer. Det skal vi hjælpe dem med at overkomme.

Familier med sygdom er økonomisk pressede

Et af de forhold, der har overrasket os, er de udgifter, familierne har, når deres børn er syge. Det er et fælles ansvar i samfundet til, at familier med syge ikke også skal kæmpe med at få økonomien til at hænge sammen. Uanset om det f.eks. er tabt arbejdsfortjeneste, overnatninger på patienthotel, parkering eller medicin efter indlæggelsen. Her kan vi gøre mere for familierne og søskende, for det er netop i denne periode, der kan være brug for lidt ekstra overskud.

”Jeg ville så gerne hjem igen. Men da først vi blev udskrevet, så ønsker jeg mig tilbage til hospitalets igen.”  Sygdomsforløb stopper ikke ved udskrivelsen. Der er stadig meget, som familierne skal forholde sig til. Om det er den daglige sengetøjsvask for barnet i kemobehandling, psykiske efterreaktioner hos barnet bekymringer om familiens økonomi og for søskende, der måske ikke er den samme tid til. Vi skal simpelt blive bedre til at hjælpe familier med syge børn. 


Redaktør