Flere uhelbredeligt syge skal have lindrende behandling tidligt

Der er stort pres på de palliative enheder. En ny palliationsguide kan hjælpe personalet med at indkredse, det som føles rigtigst og giver mest værdi for den enkelte, når livet er ved at slutte. Lederne skal være med til at forbedre den lindrende behandling ved at sørge for rammer og tid til samarbejde og samtaler om og med patienterne.
Vent...

​En dag skal vi dø. Men alle de andre dage skal vi leve. 

Det er overskriften for den lindrende omsorg, pleje og behandling, som Region Hovedstaden tilbyder uhelbredeligt syge. For også mennesker, der ved, at de skal dø i løbet af få år eller måneder, skal leve bedst muligt, i den tid de har tilbage. 

Men der er flere patienter, der har brug for hjælp, end der er pladser på de palliative afdelinger, og patienterne har brug for hjælp tidligere, end de får i dag. Som sundhedsmedarbejder kan det være svært at vide, hvordan man bedst kan hjælpe patienterne, når man ikke selv arbejder med palliation. 

Der er netop udviklet en palliationsguide, som en del af onlineværktøjet ’Patientguiden’. Målet er, at patienter og deres pårørende, sammen med personalet, bliver klar over de muligheder der er for omsorg, pleje og lindrende behandling fx på hospitalet, på hospice, i hjemmeplejen eller via egen læge og får et fælles sprog om, hvad udfordringerne og vilkårene i den sidste tid er. 

Hjælp til alle der skal dø af deres sygdom

-Nogle forbinder stadig palliation med at lindre døende kræftpatienters smerter. Men lindrende behandling er for alle uhelbredeligt syge, uanset diagnose og det er ikke kun for dem, der er lige ved at dø. Vores arbejde er at hjælpe patienterne med at finde ud af, hvordan de kan leve deres liv bedst muligt med den livstruende sygdom, siger Kristoffer Marså, overlæge på afdelingen for lindrende behandling på Herlev-Gentofte Hospital.

Lindrende behandling gives også til patienter med fx KOL, hjertesvigt, nyresvigt eller som står på venteliste til en transplantation. Udover smertebehandling og lindring af andre symptomer, kan palliation være fysioterapi, samtaler der giver ro og afklaring, kost og ernæring, hjælpemidler, der gør hverdagen lettere og også aktiviteter, der giver større livskvalitet. 

Og især i starten, når det står klart, at sygdommen er uhelbredelig, kan patienterne have gavn af mere enkel palliation, som de medarbejdere, der møder dem i ambulatorier eller ved indlæggelse, kan hjælpe med. Det kan være en mere grundig samtale ved udskrivning eller henvisning til egen læge eller kommunen for at få hjælp til hverdagen hjemme hos patienten selv.

Kritik fra statsrevisorerne

Der er stort behov for mere palliation. Statsrevisorerne kritiserede i sommer regionernes palliationsindsats for to store problemer: Kapaciteten er for lille, og opsporingen af de patienter, der har brug for hjælp, er for dårlig. 

23 pct. af de henviste kræftpatienter og hele 40 pct. af de henviste patienter med andre sygdomme fik ikke den lindrende behandling, de var henvist til i 2018. Patienterne blev for dårlige eller døde, inden de fik hjælp af specialisterne.

-De to problemer går hånd i hånd. Det hjælper ikke at henvise flere, når vi ikke er nok til at behandle dem. som allerede er henvist. Vi skal være flere specialister i palliation. Men på den korte bane kan det forhåbentlig hjælpe, at både personale og patienter samt pårørende bliver opmærksomme på, at lindrende behandling kan gives flere steder end på de palliative enheder, siger Kristoffer Marså med henvisning til, at palliationsguiden fortæller om patienternes mulighed for at få basal palliation som fysioterapi, hjælpemidler, samtaler med psykolog, kost og meget andet gennem egen læge eller kommunen.

​Tager kritik af palliationsindsatsen meget alvorligt

Karin Friis Bach (B), formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner, og medlem af sundhedsudvalget i Region Hovedstaden:
 
-Vi tager statsrevisorernes kritik meget alvorligt. Flere patienter skal tilbydes lindrende behandling til at være trygge og få en god sidste tid, og tilbuddene skal gives tidligere. Derfor har vi i Danske Regioner vedtaget fire pejlemærker, som vi arbejder målrettet efter for at forbedre palliationen. Det sker ikke fra den ene dag til den anden, og derfor har vi brug for alle medarbejderes hjælp. Vores mål med palliationsguiden er, at medarbejderne kan hjælpe til, at flere patienter får den lindrende behandling, de har brug for, og som vi kan tilbyde allerede nu, uanset om det er på hospitalet, fra egen læge eller via kommunen.
 

Lederne må bakke op

Et godt tværfagligt samarbejde er afgørende for, at patienten får en god lindrende behandling. Det betyder, at personalet på f.eks. onkologiske, kardiologiske og lungemedicinske afdelinger samarbejder med forskellige specialister i palliation. 

Desuden kræver det et godt samarbejde mellem sygehuspersonalet og patientens egen læge og kommunen. Ulla Maibritt Rasmussen er forløbskoordinator på medicinsk afdeling på Bornholm og arbejder hver dag med at hjælpe kolleger og patienter og deres familie til at finde de bedste muligheder for hjælp.

-Det er vigtigt, at lederne bakker op om medarbejdernes samarbejde, så de har mulighed for at bruge tid på at tale med patienten og med kolleger om, hvad der er den bedste hjælp for patienten. Vores vigtigste opgave er at være åbne og nysgerrige, når vi taler med patienterne. Vi ved ikke, hvad der er bedst for den enkelte. Det ved kun den person, der sidder overfor os, men de kender ikke selv til mulighederne. Derfor er dialogen så vigtig, siger Ulla Maibritt Rasmussen. 

Hun understreger dog, at det ikke er alle sundhedsansatte, der skal tage samtalerne med uhelbredelig syge.

-Nogle vil have det dårligt med det. Det er helt i orden. Så skal man sørge for, at en anden taler med patienten. Det kan også være, at man ringer til kommunen eller beder en af de pårørende om at tage fat i egen læge. Det vigtigste er at sikre, at patienten får hjælp, siger Ulla Maibritt Rasmussen.

Sundhedsvæsen vil gøre op med ulighed

Lindrende behandling er for alle uhelbredeligt syge. Alligevel er 93% af de patienter, der er tilknyttet regionernes specialiserede palliationsteams kræftpatienter. 

Herlev-Gentoftes palliationsenhed, som blev etableret i 2017, har formået at vende det billede ved hjælp af en særbevilling fra regionen. Her arbejder læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykologer og socialrådgivere sammen om at hjælpe de patienter, der er tættest på døden. Det er et erklæret mål at behandle alle patienter uanset diagnose, og i dag har 30% af de knap 200 tilknyttede patienter en anden sygdom end kræft. 

-Vi har et tæt samarbejde og gennemgår patienterne og deres behov på ugentlige eller månedlige tværfaglige konferencer med medarbejderne på leversvigtambulatoriet og nefrologisk afdeling. På den måde kan vi let træde til, når der er brug for at ændre i den lindrende behandling, når der er nye behov, f.eks. invaliderende træthed, kvalme, smerter eller angst hos patienten eller de pårørende, siger Kristoffer Marså.

Enkelte af patienterne har fået behandling af medarbejderne fra enheden i flere år, men de fleste når kun er være tilknyttet i godt en måned, inden de dør. For ventetiden er ofte på alt for mange uger, og derfor er det kun de patienter med de mest komplicerede behov, der henvises.

Palliation betaler sig

Sådan skal det ikke være. For patienterne lider og har gavn af den lindrende behandling og også økonomisk betaler den lindrende behandling sig.

-Vi ved, at de multisyge patienter er blandt de allerdyreste patienter, fordi de ofte bliver indlagt og har mange konsultationer i sundhedsvæsnet. Vi ved fra forskningen, at hvis patienterne får en tryg relation til en sygeplejerske, bliver de indlagt færre gange og henvender sig mindre på akutmodtagelserne, ligesom flere patienter efter eget ønske får mulighed for at dø hjemme. Vi kan med andre ord give patienterne en bedre kvalitet for de samme penge, siger Kristoffer Marså.

Han peger også på, at jo tidligere palliation, desto bedre forløb. Den lindrende behandling bør starte, når kronisk syge får det så dårligt, at rehabilitering skal erstattes af palliation. 

-Det kan være KOL-patienten, hvis sygdom forværres og får angst pga. åndenød eller hjertesvigtpatienten, der får smerter og ødemer. De skal stadig behandles medicinsk for deres sygdom, men kan få det langt bedre med lindrende behandling.

Skal den medicinske behandling stoppes?

Mange patienter vil gerne behandles så længe som muligt, fordi de ikke kan eller vil opgive håbet. Derfor taler de ikke med kræftlægen eller hjertelægen om deres tanker og følelser om døden. 

-Her er det en hjælp at tale med os indenfor palliationen. For måske er det alligevel vigtigere for patienten at spare på kræfterne og sige nej tak til udmattende ture til hospitalet og flere dårlige dage i sengen efter kemoterapi, for at få mere vågen tid med familien. Den overvejelse er lettere at tale med os om, siger Ulla Maibritt Rasmussen.

Alle skal hjælpe til

Med så stort et pres på de palliative enheder er der behov for alles hjælp til at sikre god palliation. Det er håbet, at guiden kan være en streng i det store arbejde. 
Ulla Maibritt Rasmussen og Kristoffer Marså håber, at palliationsguiden vil gøre en positiv forskel i hverdagen for medarbejdere og patienter.

-Jeg håber, at sundhedspersonalet både i og uden for regionen vil bruge guiden til at blive klædt på og få mod til at vejlede patienter og pårørende. Der er masser af gode råd i guiden, som medarbejderne kan tage direkte derfra og bruge i deres arbejde, siger Kristoffer Marså.

Store følelser

Guiden er skrevet i et enkelt og ligefremt sprog og vender de store følelser, som mange mennesker, der lever med døden som skygge, oplever.

-Nogle mennesker bliver ramt af stor angst, når døden kommer tættere på. Andre oplever, at øjeblikke med stor kærlighed og lykke træder tydeligere frem. Det er meget forskelligt fra person til person, men det er vores vigtigste opgave, når vi taler palliation at være åbne og spørgende. Vi har ikke svaret på, hvad der er bedst for den enkelte. Det har kun den person, der sidder overfor os, siger Ulla Maibritt Rasmussen.



Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor