Når nye behandlingstilbud bliver udviklet, er det ofte fagpersoner, ledere og forskere, der sidder rundt om bordet. Men hvad nu, hvis nogle af de vigtigste perspektiver kommer fra mennesker, der selv har levet med selvskade?

Det er tankegangen bag KAG Selvskade, som er forankret i Børne- og Ungdomspsykiatrien på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, men som dækker hele Region Hovedstaden– også voksenpsykiatrien og somatikken.

En KAG er en Klinisk Akademisk Gruppe, der har til formål at integrere klinik, forskning og kompetenceudvikling inden for et patientområde. I KAG Selvskade arbejder man målrettet med at gøre mennesker med levede erfaringer til medudviklere af psykiatriens indsatser. 

Invitere mennesker med levede erfaringer ind som ligeværdige samarbejdspartnere

For Lotte Rubæk, leder af KAG Selvskade og faglig leder af Team for Selvskade i Børne- og Ungdomspsykiatrien, handler det ikke om klassisk brugerinddragelse. Hun mener, at den vigtigste viden ikke altid findes i forskning eller kliniske retningslinjer:

"Alt den erfaring, som mennesker med levede erfaringer repræsenterer, er meget mere værd, end det vi kan læse os til i forskningsartikler. Forskningen er vigtig, og den kliniske erfaring er vigtig, men den fortæller ikke, hvordan det opleves at sidde på den anden side af bordet."

For hende handler det om at invitere mennesker med levede erfaringer ind som ligeværdige samarbejdspartnere. Men ikke som høringspartnere. Og ikke som symbolske repræsentanter. Men som mennesker, der er med til at udvikle løsningerne fra begyndelsen.

KAG Selvskade blev etableret for at skabe større ensartethed i arbejdet med selvskade på tværs af psykiatrien. Gruppen arbejder med forskning, kompetenceudvikling og implementering af indsatser i både voksenpsykiatrien og børne- og ungdomspsykiatrien.

Målet er blandt andet at sikre, at patienter mødes med samme høje faglige niveau, uanset hvor i organisationen de kommer i kontakt med psykiatrien.

"Vi skal sikre, at lige meget hvor man møder psykiatrien, så møder man personale med høj viden om selvskade, som ved, hvordan det skal forstås, og hvordan det skal behandles," forklarer Lotte Rubæk. 

Mere end et brugerpanel

Som en del af arbejdet etablerede KAG Selvskade sidste år et peerboard bestående af syv personer med levede erfaringer med selvskade og to pårørende.

Ambitionen er ikke blot at indhente perspektiver, men at give mennesker med levede erfaringer reel indflydelse på udviklingen af nye indsatser.

Lotte Rubæk har tidligere oplevet brugerinddragelse, der aldrig for alvor blev til medinddragelse:

"Tidligere har jeg oplevet forskellige fora, hvor man har taget en patientrepræsentant med ind i rummet, men hvor vedkommende aldrig rigtig kom til orde. Der blev talt et sprog, som ikke var tilpasset, så alle kunne være med, og inddragelsen blev mere symbolsk end reel."

Derfor er ambitionen en anden i peerboardet.

"Der findes mange niveauer af inddragelse. For os handler det om, at mennesker med levede erfaringer skal være med til at kvalificere, udvikle og nogle gange også udtænke de indsatser, vi arbejder med," siger Lotte Rubæk.

Det afspejler sig også i den måde, samarbejdet foregår på.

"Vi sidder skulder ved skulder. Vi skal udvikle det her sammen, og den ene form for ekspertise er ikke mere værd end den anden." 

Da erfaringerne ændrede projektet

Den første store prøve kom, da peerboardet skulle kvalificere udviklingen af et nyt internetbaseret behandlingstilbud til voksne med selvskade.

Udgangspunktet var et eksisterende behandlingstilbud fra børne- og ungdomspsykiatrien, men medlemmerne pegede hurtigt på ændringer i både sprog, formidling, grafisk udtryk og måden, voksne patienter bliver mødt på.

"De har virkelig slået benene væk under mig med alle de gode input, der er kommet. Ting, som vi aldrig selv ville have fået øje på. Hvordan taler man til voksne? Hvordan skal materialet se ud? Hvilke videoer giver mening? Hvordan skal pårørende inddrages? Hvordan opleves det fra patientens perspektiv?," fortæller Lotte Rubæk.

Det er her, mener hun, at værdien opstår:

"Det er ikke sværere at gøre det rigtige. Men man er nødt til at vide, hvad der hjælper. Den viden kan man kun få fra mennesker, der selv har stået i det." 

Et råd til andre ledere

Hvis Lotte Rubæk skal give ét råd videre til andre ledere, er det enkelt:

"Hvis alle kunne opleve, hvordan det føles at arbejde på den her måde, tror jeg ikke, der ville være nogen tvivl om, at det er den rigtige vej at gå. Man behøver ikke vente på den perfekte finansiering eller den perfekte model."

Læs mere om KAG Selvskade på Region Hovedstadens hjemmeside for psykiatri​