Arbejdet med Kræftværket appen er inddelt i tre faser, som hver især dokumenteres og analyseres videnskabeligt:
- Fase 1 (2016-2017) består af co-creation og app-udvikling. Forskning koblet til denne fase handler om beskrivelse af processen samt brugeroplevelser (interviews).
- Fase 2 (2018) består af en evaluering af prototype-appen. Forskning koblet til denne fase er baseret på livskvalitetsmåling (EORTC QLQ-C30) samt vurdering af nytteværdi og brugeroplevelser (tænke-højt-tests og fokusgruppeinterviews). 20 unge fra Kræftværket (10 i behandling og 10 efter behandling) udgør testgruppen.
- Fase 3 (2019-2020) består af færdigudvikling, landsdækkende lancering samt evaluering af appen. Forskning koblet til denne fase er baseret på livskvalitetsmåling (EORTC QLQ-C30) samt brugeroplevelser (spørgeskemaundersøgelse). 100 unge kræftpatienter fra hele landet (50 i behandling og 50 efter behandling) udgør testgruppen. Efter den landsdækkende lancering af appen (fase 3) er det hensigten at analysere de data, som de unge registrerer i appen, dvs. patientregistrerede data (fx kvalme, humør og søvn). Det tilsigtes at afdække særlige udfordringer for unge i et kræftforløb, som fx bor i udkantsområder, er socialt udsatte, har anden etnicitet end dansk eller er sårbare. Desuden ønskes de unges empowerment undersøgt. Der lægges op til et opfølgende projekt, hvor der laves en valideret teknologi- og effektmåling.
Tilknyttede forskere
Følgende forskere har været tilknyttet Kræftværket appen:
- Stud.med. Abbey Elsbernd
- Læge Gry Assam Taarnhøj
- Cand.mag., MPH, ph.d. Signe Hanghøj
Forskningsartikler
Dokumentation og undersøgelse af co-creation-processen:
Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Experiences of involvement processes during participation in cancer service user initiatives from an adolescent and young adult perspective. Int J Adolesc Med Health. 2020 (accepted).
Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Impact of Service User Involvement from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer Experience. J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Feb;9(1):78-84.
Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Helping Others: Reasons for Participation in Service User Involvement Initiatives from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Oct;8(5):534-539.
Elsbernd A, Hjerming M, Visler C, Hjalgrim LL, Niemann CU, Boisen KA, Jakobsen J, Pappot H. Using Cocreation in the Process of Designing a Smartphone App for Adolescents and Young Adults With Cancer: Prototype Development Study. JMIR Form Res. 2018 Nov 1;2(2):e23.
Evaluering af appen:
Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Elsbernd A, Pappot H. Usability of a Mobile Phone App Aimed at Adolescents and Young Adults During and After Cancer Treatment: Qualitative Study. JMIR Cancer. 2020 Jan 2;6(1):e15008.
Pappot H, Assam Taarnhøj G, Elsbernd A, Hjerming M, Hanghøj S, Jensen M, Boisen KA. Health-Related Quality of Life Before and After Use of a Smartphone App for Adolescents and Young Adults With Cancer: Pre-Post Interventional Study. JMIR Mhealth Uhealth. 2019 Oct 3;7(10):e13829.
Elsbernd A, Hjerming M, Visler C, Hjalgrim LL, Niemann CU, Boisen K, Pappot H. Cocreated Smartphone App to Improve the Quality of Life of Adolescents and Young Adults with Cancer (Kræftværket): Protocol for a Quantitative and Qualitative Evaluation. JMIR Res Protoc. 2018 May 10;7(5):e10098.